慢病化時代如何“活得更好”？詳解ALK患者生存報告

作者：雨過天晴

ALK陽性非小細(xì)胞肺癌的精準(zhǔn)治療早已邁入“慢病化”管理時代，每一位患者和家屬都渴望了解最真實的生存現(xiàn)狀、最科學(xué)的藥物選擇、最實用的生活管理技巧。去年，由1000多位ALK戰(zhàn)友共同發(fā)聲的《2025中國ALK陽性NSCLC晚期患者診療與生存現(xiàn)狀調(diào)研報告》（下稱《白皮書》）正式發(fā)布。它不僅是一疊厚厚的數(shù)據(jù)，更是這群戰(zhàn)友用真實經(jīng)歷寫就的“避坑指南”。

作為連接患者與專業(yè)力量的重要橋梁，與癌共舞論壇特邀上海市東方醫(yī)院周彩存教授、山東省腫瘤醫(yī)院王海永教授、南昌大學(xué)第二附屬醫(yī)院劉安文教授三位權(quán)威專家，推出三期《白皮書》科普解讀直播，由大家熟悉的包大包、鷹版主持，陪大家一起把“醫(yī)學(xué)術(shù)語”拆解成“大白話”，讓每一位患者都能客觀認(rèn)知治療手段、清晰把握生存方向。

這份《白皮書》是當(dāng)下國內(nèi)ALK領(lǐng)域極具代表性的真實世界數(shù)據(jù)成果，不僅展現(xiàn)了ALK患者的真實診療路徑、用藥體驗，更直擊大家最關(guān)心的不良事件管理、經(jīng)濟負(fù)擔(dān)、生活質(zhì)量等核心痛點。

在內(nèi)容方面，三場直播各有側(cè)重，精準(zhǔn)覆蓋ALK患者診療全周期需求。從ALK患者的核心診療現(xiàn)狀、ALK-TKI臨床應(yīng)用與藥物選擇，到靶向藥副作用科學(xué)管理、治療依從性保障，再到患者生活質(zhì)量提升、經(jīng)濟負(fù)擔(dān)緩解、慢病化管理體系構(gòu)建，每一場都聚焦患者最關(guān)心的問題：一線用藥該如何選？腦轉(zhuǎn)移患者有哪些針對性治療方案？不良事件出現(xiàn)后該怎么正確應(yīng)對？如何緩解治療帶來的經(jīng)濟壓力？

這些問題，不僅是報告中呈現(xiàn)的共性痛點，更是每一位ALK患者在治療中可能遇到的實際難題。三位專家將結(jié)合報告中的真實數(shù)據(jù)和自身豐富的臨床經(jīng)驗，一一為大家解答，既講清“是什么”，更說明“怎么辦”，讓患者和家屬不再因信息差而迷茫，不再因應(yīng)對不當(dāng)而走彎路。

直播日程及核心看點

第一場：

走穩(wěn)長生存每一步：ALK千例數(shù)據(jù)中的治療真相

核心看點：

讀懂千例ALK戰(zhàn)友真實診療現(xiàn)狀；理清一線用藥選擇與藥物更替規(guī)律；掌握治療方案優(yōu)化思路；了解如何借助政策與規(guī)范管理，走好長生存每一步。

時間：

4月9日19:00-19:45

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第二場：

治療的抉擇：我的滿意度與安全用藥之道

核心看點：

認(rèn)清不同靶向藥副作用特點與應(yīng)對方法；學(xué)會科學(xué)選擇藥物、合理調(diào)整劑量；解決擅自停藥減藥痛點；守住治療安全，提升用藥滿意度與依從性。

時間：

4月10日19:00-19:45

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第三場：

長生存下的隱形負(fù)擔(dān)：ALK患者的生活重啟之路

核心看點：

直面疼痛、焦慮等生活質(zhì)量短板；了解治療經(jīng)濟壓力與減負(fù)辦法；把握 ALK 慢病化管理核心；搭建心理、保障、社群全方位支持體系，重啟高質(zhì)量生活。

時間：

4月14日19:00-19:45

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治療ALK陽性肺癌，早已不是“有沒有藥”的問題，而是“如何把藥用好、把日子過好”的問題。了解診療現(xiàn)狀、學(xué)會管理副作用、規(guī)劃長期生存，這三場直播將幫你構(gòu)建起完整的認(rèn)知框架

掃碼進(jìn)入直播間，跟著三位專家讀懂ALK患者生存報告，擁抱高質(zhì)量新生活！

主講嘉賓介紹

（按直播時間排序）

周彩存 教授

上海市東方醫(yī)院

• 主任醫(yī)師、教授、博士生導(dǎo)師
• 上海市東方醫(yī)院腫瘤科主任
• 同濟大學(xué)醫(yī)學(xué)院腫瘤研究所所長
• 國際肺癌研究協(xié)會（IASLC）主席
• 中國醫(yī)促會胸部腫瘤學(xué)分會 主任委員
• 中國臨床腫瘤學(xué)會轉(zhuǎn)化醫(yī)學(xué)專家委員會 主任委員
• 中國抗癌協(xié)會非小細(xì)胞肺癌專委會 主任委員
• 中國抗癌協(xié)會腫瘤藥物臨床研究專業(yè)委員會 主任委員
• 上海市抗癌協(xié)會肺癌分子靶向和免疫治療專委會 主任委員
• 中國醫(yī)師協(xié)會腫瘤分會 常委
• 上海市抗癌協(xié)會 副理事長
• 上海市醫(yī)師協(xié)會腫瘤分會 副會長
• 上海市醫(yī)學(xué)會腫瘤分會 副主任委員

王海永 教授

山東省腫瘤醫(yī)院

• 主任醫(yī)師、大內(nèi)科主任
• 呼吸內(nèi)科學(xué)科主任兼呼吸內(nèi)科一病區(qū)主任
• 博士研究生導(dǎo)師、博士后合作導(dǎo)師
• 山東大學(xué)/澳門大學(xué) 博士后
• 哈佛大學(xué)全球臨床研究培訓(xùn)計劃學(xué)者
• 山東省醫(yī)學(xué)會姑息醫(yī)學(xué)分會 主任委員
• 山東省抗癌協(xié)會肺癌青委會 主任委員
• 中國初級衛(wèi)生保健基金會基層委員會 常務(wù)委員
• 中國醫(yī)藥教育協(xié)會腫瘤轉(zhuǎn)移專委會 常務(wù)委員

劉安文 教授

南昌大學(xué)第二附屬醫(yī)院

• 二級主任醫(yī)師、教授、醫(yī)學(xué)博士、博士生導(dǎo)師
• 南昌大學(xué)第二附屬醫(yī)院腫瘤綜合診治中心主任
• 南昌大學(xué)第二附屬醫(yī)院肺癌專病中心主任
• 南昌大學(xué)第二臨床醫(yī)學(xué)院腫瘤教研室主任
• 江西省醫(yī)學(xué)會腫瘤內(nèi)科學(xué)分會 主任委員
• 江西省研究型醫(yī)院學(xué)會腫瘤學(xué)分會 主任委員
• 江西省醫(yī)學(xué)會腫瘤學(xué)分會第六屆委員會 副主任委員
• 江西省抗癌協(xié)會第六屆理事會 副理事長
• 中國醫(yī)師協(xié)會腫瘤多學(xué)科診療專業(yè)委員會 常務(wù)委員
• 中國抗癌協(xié)會腫瘤多學(xué)科診療專業(yè)委員會 常務(wù)委員
• 中國抗癌協(xié)會第一屆非小細(xì)胞肺癌專委會 常務(wù)委員
• 中國抗癌協(xié)會腫瘤放射防護(hù)專業(yè)委員會 常務(wù)委員
• 中國抗癌協(xié)會惡性間皮瘤專業(yè)委員會 常務(wù)委員
• 中國臨床腫瘤學(xué)會小細(xì)胞肺癌專業(yè)委員會 常務(wù)委員
• 中國臨床腫瘤學(xué)會非小細(xì)胞肺癌專業(yè)委員會 常務(wù)委員

主持人介紹

包大包 版主

與癌共舞論壇

• 福建省關(guān)癌有家恤病基金會 秘書長
• 與癌共舞論壇肺部分區(qū)版主
• 中國抗癌協(xié)會海峽交流委員會 辦公室副主任
• 《中國腫瘤患者膳食營養(yǎng)建議》編委
• 《CSCO NSCLC患者指南》編委
• 《肺要知道》肺癌科普書籍 主編
• 腫瘤相關(guān)知識科普文章50+篇，閱讀量500W+
• 腫瘤相關(guān)科普直播100+場，觀看人次30W+
• 公益服務(wù)時長7年+，服務(wù)人次超10W人
• 肺癌患者家屬，陪伴母親抗癌七年
• 在陪伴母親抗癌的道路上積攢了豐富的學(xué)習(xí)與經(jīng)驗分享。

鷹版 超級版主

與癌共舞論壇

• 與癌共舞公益論壇（www.yuaigongwu.com）聯(lián)合創(chuàng)始人
• 與癌共舞論壇超級版主
• 中國抗癌協(xié)會腫瘤防治科普專業(yè)委員會委員
• 《中國腫瘤患者膳食營養(yǎng)建議》編委
• 《CSCO NSCLC患者指南》編委
• 在陪伴母親抗癌的10年時間內(nèi)，根據(jù)自己母親的實際治療過程，結(jié)合自己的專業(yè)知識，撰寫了多篇關(guān)于肺癌治療、基因突變檢測的科普文章。在與癌共舞論壇上記錄母親抗癌過程的治療帖閱讀量超過744萬；自2016年開始在公眾號上撰寫發(fā)表的跨越五年系列文章及科普文章，累計閱讀量近百萬。
• 自2017年起，主持腫瘤相關(guān)科普直播200+場，為廣大肺癌患者樹立科學(xué)、正確的抗癌理念提供了重要的參考和借鑒，鼓舞了數(shù)十萬腫瘤患者及家屬。