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4月8日,23歲“地鐵吐血女孩”胡心瑤成立的“鹿靈瑤病友之家”啟動儀式圓滿舉辦。當天約有70余人來到現場,有人特意從杭州、陜西等地趕來。
14歲時,胡心瑤被診斷出罕見病ANCA血管炎,這種自身免疫性疾病,會讓血管發炎、壞死,腎臟、肺部、消化道這些重要器官會被慢慢侵蝕。今年,胡心瑤累計收到過十幾張病危通知單。
3月23日,胡心瑤在前往醫院輸液的地鐵上吐血。為避免影響他人,她脫下心愛的白色外套,將血跡擦拭干凈。媒體報道后,很多陌生人向她伸出援手,捐款總計幾十萬元。
4月10日,解放日報·上觀新聞記者在位于重慶醫科大學附屬第一醫院對面的“鹿靈瑤病友之家”見到了胡心瑤。
她告訴記者,她用收到的善款租了一間100多平方米的小屋,廚房、陽臺、上下床等一應俱全,專為罕見病患者提供住處。
“我是在大家的幫助下從低谷中過來的,我也想能夠幫助其他正在低谷的人”,胡心瑤建立病友之家,“在這里,他們能有個住處,能有家的感覺”。
為什么起名“鹿靈瑤”?胡心瑤說,患病多年,早已失去身體的自由。她仍然有個美好的憧憬,自己能夠像小鹿一樣,無憂無慮地奔跑。“瑤”則是她名字的最后一個字,寄托著她對病友之家的牽掛。
目前,胡心瑤正在接受保守治療。未來,她將前往上海、杭州等地繼續治療。胡心瑤提到,有機會的話,想去上海迪士尼樂園,找尋童年自由的自己。
原標題:《重慶地鐵吐血女孩成立病友之家,“我想陪著他們走過崩塌的時刻”》
欄目主編:王瀟
文字編輯:王瀟
本文作者:解放日報 實習生 黃佳瑜 記者 鄭子愚 朱雅文
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