爺爺50歲去世,父親47歲離世,而他自己剛過40歲就被確診漸凍癥,醫生甚至斷言“無救”。
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麻繩專挑細處斷,厄運似乎總纏著這個家。
這場和漸凍癥的對抗,從來不是蔡磊一個人的戰爭,是整個家庭的煎熬。
蔡磊確診那天,段睿日子就徹底亂了,連帶著她自己的小家、娘家,都被這場突如其來的病痛,拖進了無盡的疲憊里。
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最先被拖進來的,是蔡磊的母親。
老太太都一把年紀了,本該在家享清福,卻因為兒子的病,特意從老家來到北京,硬生生扛起了半副家。
每天往返醫院和家里,買菜做飯、照顧蔡磊的飲食起居,連定期體檢都顧不上。
段睿見過,婆婆常在深夜趁蔡磊睡熟后,躲在陽臺偷偷擦眼淚。
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可只要走進蔡磊的房間,他們就立刻收起所有脆弱,笑著說自己沒事,怕給兒子添心理負擔。
長期的操勞,讓老太太的身體也亮了紅燈,偶爾腰酸背痛、頭暈乏力,卻從來不肯歇一歇。
總說,多幫襯一點,孩子們就能輕松一點。
可誰都清楚,本該安安穩穩抱孫子、享天倫,如今卻把自己熬得滿身疲憊,連自己的健康都顧不上,成了這場病痛里,最先被犧牲的人。
除了婆婆,最讓段睿心里過意不去的,是他們6歲的兒子小菜籽。
孩子還小,不懂什么是漸凍癥,只知道爸爸再也不能陪他跑跳,不能抱他,甚至連講故事都沒力氣。
他也曾懵懂地問過段睿,姥爺能活多少年,媽媽能活多少年,那份直白的擔憂,讓段睿滿心愧疚。
有好幾次,孩子拉著她的衣角,小聲問:“媽媽,爸爸什么時候能好,能陪我玩?”
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段睿每次都要轉過身,擦干凈眼淚,再笑著哄孩子:“快了,爸爸很快就好了。”
她得全身心照顧蔡磊,根本抽不出時間陪孩子。
大多數時候,孩子都是公婆帶著,久而久之,孩子對她都多了幾分生疏。
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活動結束后,孩子紅著眼眶問她:“媽媽,你為什么不陪我?是不是不喜歡我了?”
那句話,段睿記了很久,像根刺,扎在心里拔不掉。
她知道,孩子沒做錯什么,錯的是這場突如其來的病,自己不得不把所有精力都放在蔡磊身上。
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這個年僅6歲的孩子,也成了犧牲品,本該無憂無慮的童年,卻早早嘗到了分離和孤獨的滋味,連一份完整的母愛陪伴,都成了奢望。
沒出事之前,她有自己的工作,經濟獨立,性格也爽朗,不用依附任何人,甚至曾設想過,哪怕收入砍到十分之一,也能裸奔兩年,去考試、去重新開始。
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可蔡磊確診后,她二話沒說,辭掉了工作,后來又轉行做直播帶貨,賺來的錢大多都投進了蔡磊的漸凍癥藥物研發里,日子過得捉襟見肘。
更讓她崩潰的是,麻繩專挑細處斷,厄運總纏苦命人,就在她被生活和經濟壓力壓得喘不過氣時,姥爺突然離世了。
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4月19日凌晨,段睿在社交平臺發了一條悲痛的動態,長發披肩、一身黑衣,閉著眼睛滿臉哀傷。
這條動態一出,網友們都慌了,紛紛留言詢問蔡磊的近況,生怕是他的病情惡化。
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段睿很快回復大家,說蔡磊目前狀態挺好,讓大家別瞎擔心,直到和網友互動時,她才道出真相:前一天凌晨,她的姥爺走了。
那句讓人揪心的“賭他會等我回來”,說的從來不是蔡磊,而是一直等著她抽時間回去見最后一面的姥爺。
這些年,她把所有精力都分給了蔡磊、孩子和漸凍癥相關的事,留給娘家長輩的時間少得可憐,連年初媽媽磕到骨頭,掉了一小塊渣,都舍不得去醫院處理,怕給她添負擔。
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她怪自己,明明有能力,卻一點家里的事都沒顧上,連姥爺最后一面都沒趕上,這份遺憾,成了她心里永遠的痛。
網友們勸她別責怪自己,人的精力有限,可只有段睿自己知道,這份虧欠,這輩子都補不回來了。
她每天的生活,就是圍著蔡磊轉,早上幫他洗漱、穿衣、喂飯,陪他做康復訓練,忙完家里的瑣事,還要忙著直播帶貨,夜里還要醒好幾次,查看蔡磊的呼吸和狀態。
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蔡磊的身體也沒往預期的方向發展,就算有四個人攙扶,也沒辦法自己挪動雙腿,看著妻子連軸轉,他心里滿是愧疚,卻什么都做不了。
一天下來,段睿連喝口水的功夫都沒有,更別說有自己的時間,長期的勞累和精神緊繃,讓她常常失眠,有時候頭暈得站不穩,卻連生病的資格都沒有。
她不敢倒下,蔡磊需要她,父母需要她,孩子也需要她,她是這個家唯一的支柱。
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比身體勞累、經濟窘迫更磨人的,是外界的閑言碎語。
蔡磊以前是京東高管,有名氣也有財富,自從他患病后,他們一家就被推到了公眾面前。
有人夸段睿重情重義,不離不棄,可也有人在背后惡意揣測。
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有人說她是圖蔡磊的錢,有人說她故意賣慘博眼球,還有人說她早就想離婚,只是礙于輿論不敢。
那些難聽的話,她都看到了。
沒有辯解,也沒有反駁,她只是默默扛著,把所有委屈、愧疚和疲憊,都咽進肚子里。
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在她看來,再多的辯解都沒用,好好照顧蔡磊,撐起這個家,盡力彌補對娘家人的虧欠,就是最好的回應。
段睿也有撐不住的時候。
有時候夜里,等所有人都睡熟了,她會一個人坐在陽臺,偷偷哭一場,既為姥爺的離世難過,也為當下的窘迫迷茫,甚至想過放棄。
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可每次看到蔡磊拼盡全力做康復、不放棄生的希望,看到婆婆疲憊卻依舊堅持的樣子,看到孩子期盼的眼神,她就又咬著牙撐了下來。
段睿從來沒想過,一場病,能把一個家拖到這般地步,能讓自己背負這么多的虧欠和壓力。
蔡磊以前風光無限,出入都是高端場合,可現在,他連自己穿衣吃飯都做不到,褪去了所有光環,只是一個被病痛折磨的普通人。
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為了治病,家里花了不少錢,雖然蔡磊有積蓄,也有很多好心人伸出援手,她自己也拼命直播帶貨補貼家用,但長期的治療、康復費用,依舊是一筆不小的開支,壓得全家人喘不過氣。
段睿說,他們現在的日子,沒有什么浪漫,也沒有什么期待,只有日復一日的瑣碎和疲憊。
每天醒來,想的不是今天要做什么,而是蔡磊今天的狀態好不好,治療有沒有效果,家里的錢還夠不夠,還有對姥爺的無盡思念和愧疚。
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她之所以選擇把這些說出來,不是為了博同情,也不是為了賣慘。
只是想讓大家知道,他們一家的真實樣子,不是鏡頭前那般光鮮,也不是所有人都能理解的堅強,她有窘迫,有遺憾,有委屈,也有撐不住的時候。
更想讓那些惡意揣測的人,能多一份善意,少一份傷害。
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一場漸凍癥,打亂了這個家的所有節奏。
段睿的窘迫和遺憾,家人的犧牲和操勞,都是最真實的日常。
如今,蔡磊唯一的念頭就是不斷研發新藥,讓自己的命長一點,這樣,妻子就不會那么難過。
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