把自己作為“段子”｜深度報道

記者/計巍

編輯/宋建華

蛋撻在演出脫口秀

作為一名妥瑞氏綜合征（以下簡稱“妥瑞氏”）患者，蛋撻的身體會伴隨著不自主的抽動，以及由此帶來的聲音抽動。這很容易讓他成為人群中的“焦點”。直到成為了一名脫口秀演員，他發現舞臺上的自己終于可以不用再費力氣去遮掩這一點了。

他的那些段子說的就是自己——在漫長的時間里，妥瑞氏帶給他的一個個被誤解的、尷尬的、甚至是痛苦的經歷。但極具反差感的是，經由喜劇的方法，這些段子，“放在任何一個普通人的場景里，都是好笑的”。

這些“好笑”的講述也給他來一種與疾病的和解。

曾琮諭選擇用演講來直面妥瑞氏的“禁錮”。關于妥瑞氏的演講，十二三年的時間里，曾琮諭做了1000多場。而在此之前，因為妥瑞氏的影響，他曾在初中時遭遇校園霸凌，并因此輕生。幸運地活下來后，他決定要去講述自己的經歷，讓更多人理解和尊重生命的個體差異。

伴隨著這些“眾目睽睽”下的講述，他們將自己的疾病一次次地“曝光”，扯開了一條讓妥瑞氏患者接入普通生活的口子。

很多妥瑞氏患者都在尋找那個融入社會的“口子”。對于一個容易被“特殊看待”的疾病親歷者，我們很想知道，那些能在某種程度上突破限制的人背后有著怎樣的支持？那些被卡住的人又正在經歷什么？他們仍在試圖做著怎樣的嘗試和努力，有沒有再向前一步的可能？

曾琮諭在對一所學校的師生做關于妥瑞氏綜合征的演講

好笑段子的背后

“我自己一個人去玩鬼屋，被安排跟陌生的玩家一起組隊，拼船拼車。黑暗的燈光下，我在人群里面一抽（動），他們就開始跑，我也不知道怎么回事是吧？也跟著跑，追他們。我這個病還有一個特點，就是越緊張抽得越厲害，所以我就一邊追一邊抽，前面的人就跑得更快了。”

這是講脫口秀兩年來，蛋撻最炸的一個段子。當然，在臺上表演的時候，他也伴隨著妥瑞氏帶來的抽動，比如說甩脖子。不過這些對他而言都不重要，重要的是，要讓觀眾笑。

剛開始講與自己的妥瑞氏有關的段子時，蛋撻會擔心觀眾會不會感到不適，或者“不敢笑”。如果感到現場觀眾有些拘謹，他上臺時會先多講一些“碎梗”活躍一下氣氛。比方說：大家今天可以笑，不用害怕，也不用心疼我，要這樣想，你們要是不笑，光我在臺上抽就顯得很尷尬是吧？

這些與妥瑞氏有關的段子，都來自蛋撻的真實經歷，其中大概10%的內容經過了喜劇化的加工。隨著一遍一遍地在脫口秀舞臺上講述自己的經歷，他發現自己也在經歷著與自我以及妥瑞氏的和解——那些曾經可能并不是那么好的記憶，通過喜劇的方法，在某種程度上變得“正向”，這也使得他更愿意去“默認當時就是這樣了”。

在蛋撻構思的新脫口秀段子里，要講的是他初二時曾在腦科醫院住院的事。而實際上，2012年住院的那三個月，是蛋撻在妥瑞氏中經歷的“最黑暗”的時期。

那時，在妥瑞氏的影響下，他開始控制不了地咬舌頭，咬腮幫，甚至把腮幫咬穿，患上了敗血癥。他記得自己躺在醫院病床上，嘴巴里塞著藥棉，身上很多地方都吊著液，連著管子。最初的一個禮拜，他每個晚上只能睡著30分鐘，因為“開始長肉就會疼醒”。

妥瑞氏綜合征是一種從兒童時期開始、以多發性身體和聲音抽動為主要特征的神經系統發育障礙。其主要癥狀包括進行無意識的壓抑不住的動作和發出無意識的聲音，通常會在青少年時期達到高峰。

對我國1992年至2010年的13項流行病學研究薈萃分析顯示，妥瑞氏綜合征的患病率為0.3%。我國現有20%以上的人群處于0～18歲年齡段，這也意味著未成年的妥瑞氏患者約達200萬。

對于曾琮諭而言，妥瑞氏是在10歲開始跑出來的，他的“黑暗時期”也是在十五六歲的時候。那時正在臺灣讀國三的他，因為妥瑞氏帶來的問題，在學校遭遇霸凌。“覺得沒辦法渡過，一片灰暗，自己對自己也是不接受和厭惡。”曾琮諭說。當有一天，同學把擰斷水筆的墨水潑到他身上時，他的忍耐到了極限，從4樓跳下，但幸運地掉在了一輛汽車的天窗上。

在整個社會適應的過程中，妥瑞氏首先會給親歷者在學生時期帶來極大的挑戰。

宋華煜從小學一年級開始出現擠眉弄眼的抽動癥狀，并逐漸加重，伴隨著幅度更大的肢體和聲音抽動。宋華煜今年20歲，從小生活在山東壽光的村鎮上，在他的記憶中，小學時，他遭遇過同學的辱罵并爆發過肢體沖突。初中也是勉強上完，他感受到自己不受學校歡迎，被排擠。初中結束后，他沒有再去上學。

今年17歲的妥瑞氏患者小健，學歷只停留在小學。可事實上，他讀了小學、初中和職高，但在這幾個求學階段里，他都沒有讀滿。他記得自己上學時經常坐在最后一排，“感覺去了啥也學不到，而且還會被同學們嘲笑”。再加上自己當時比較胖，很自卑，一直到現在，他最大的愿望都是“能交到幾個朋友”。

由于每個妥瑞氏親歷者的癥狀嚴重程度不一，他們的遭遇也因此各異。生活在四川的騰珠在癥狀開始爆發前，只是表現為眨眼睛，高中畢業后，忽然家人對她說：你這個（抽動）的聲音是不是有點響。大二時，她才知道自己患上了妥瑞氏，并一直讀到研究生。雖然妥瑞氏并沒有影響到她的學業，但她一直很自卑。

上高中之前，雖然已經開始伴隨著妥瑞氏的眨眼、聳肩、扭脖子、甩手等癥狀，但張曉雯一直都能應付這些影響，成績好，與同學們之間的關系也不錯。但到了高中，藥物的副作用讓她在學校里變得嗜睡，很難集中精力聽課，成績開始下滑。在惡性循環的漩渦里，她發覺自己開始成為班上“被討厭”的那個人，甚至被“勸退”過。

但張曉雯還是讀完了高中，并且上了大學。她的手里一直抓著一樣東西。

曾琮諭另一場演講的主題是如何對待特殊需求學生

破繭

“我非常享受那種引人注目的感覺。”張曉雯說。但這種注目不是由妥瑞氏帶來的關注。她想做一個主持人。

主持人和妥瑞氏看上去是一組矛盾的組合。但張曉雯從高中開始就有了這個想法，“我希望別人注意到我不是因為我的病，而是因為我足夠精彩。”一些妥瑞氏患者在采訪中講述到，在專注做事的過程中，妥瑞氏的癥狀可以得到短時的一定程度上的壓制。

張曉雯考上了大學的播音主持專業，但挑戰也越來越大。進入大學之后，她身上的癥狀開始加重，還出現了一些“很奇怪”的強迫癥狀，比方說，很用力地拍自己的頭，或者別人的頭。這些行為她也可以短暫地壓制，但壓制過后，它們會像一個定時炸彈一樣，總會在某一個時間點爆發出來。

《中國抽動障礙診斷和治療專家共識解讀》中指出，約50%的妥瑞氏患者一生中會共患強迫障礙，此外還有可能共患注意力缺陷障礙、學習困難、焦慮、抑郁等共患病。

張曉雯的主持人之路從在超市促銷牛奶開始。有一兩次，她穿著高跟鞋在超市里促銷了12個小時，卻沒有收到說好的500塊工錢，“人家明確跟我說，你說話怎么老在打梗”，錢被扣了。

2020年，大學畢業后，她有機會去主持抽獎一類的商業活動。張曉雯喜歡這種互動性強的主持，因為需要走動，或者和大家招手，就算有抽動也不會被發現。上班后，她也會在每個周末接單子，主持一些活動，她尤其喜歡主持小朋友的生日宴，因為對她而言更簡單一些，會讓她很有信心。

但主持這件事一直都只能作為張曉雯的副業。日常的求職之路對于她而言并不順利。畢業后，她去了一個婚禮策劃公司，在前臺工作，由于長期服藥，那時的她仍有很嚴重的嗜睡，雖然老板應聘時接受她的妥瑞氏癥，但一周后還是把她勸退了。

接下來是兩份家人介紹的工作。一份是做了4年的金融業的文員，她討厭這份工作，覺得作為“關系戶”在這里上班，體現不了自己的任何價值。期間她一直試圖自己去找其他工作，但沒有成功，就一直干到這家公司垮掉。另一份是在一家嬰幼兒機構里做線上運營，因為人際關系上的問題，在只干了一個多月之后，今年6月她選擇辭職。

她覺得自己像活在一個繭里。而破繭并不是一件容易的事。

在成為一名脫口秀演員之前，蛋撻也嘗試過很多事。2020年，大專畢業后，學音樂教育的他做了幾個月的啟蒙音樂教育代課老師。那時，老師給了他一些學生客源，有人能理解他的抽動癥狀，也有些家長會介意。后來，他開過電子煙專賣店和零食超市，但都做了一兩年就關掉了。

2022年底，正在父親介紹的一家口香糖公司里做業務員的蛋撻，在老家馬鞍山看了一場脫口秀開放麥。這是他第一次看線下脫口秀，“感覺很有意思”。不只是脫口秀，小品、相聲都是他喜歡的，還喜歡給朋友講笑話。

他當場報名參加了第二天的開放麥。那之后，他開始了早八晚五上班，下了班就坐高鐵去南京或蕪湖表演開放麥，晚上再坐高鐵回馬鞍山的生活。

2023年，“為愛發電”了半年左右，蛋撻接到了南京俱樂部的一個穩定的商演。他辭掉了業務員的工作，成為一名全職的脫口秀單口演員。

“突然找到了屬于我的一條路的感覺”，蛋撻說。他覺得自己運氣很好。此前，妥瑞氏一直都是他身上的那個“弊端”，而在脫口秀舞臺上，它似乎在某種程度上成為了一個“優勢”——他有很多經歷作為素材，并且它們還一直源源不斷地發生著。

曾琮諭與妥瑞氏的故事也一直在發生著。從4樓跳下，幸運地被汽車天窗接住的他，經歷了全身粉碎性骨折，在床上躺了兩年。“我當時想自己既然活下來了，既然上天不帶走我，要么我就（只是）幸運，要么就是我還有可以為妥瑞氏癥貢獻的地方。”曾琮諭說，“15歲之后，我才慢慢思索我的人生。”

墜樓之后，曾琮諭的妥瑞氏癥狀非常嚴重，“又抖又叫又罵臟話”——妥瑞氏癥又叫抽動穢語綜合征，嚴重者可能表現為無意識的、壓抑不住的粗魯或冒犯性的言語。于此同時，很多妥瑞氏患者又會對自己的行為感到憤怒，會氣自己為什么要這樣，為什么忍不住？

那時曾琮諭的父親并沒有選擇讓他在房間里冷靜，讓這些癥狀“降溫”，而是把他帶到了人多擁擠的大賣場或是百貨公司。

曾琮諭記得，當時爸爸只跟他說了一句話：如果當你不舒服的時候，你只想要待在你舒服的地方，那以后我們都不在的時候你要怎么辦？

他無法理解，覺得父親很“變態”，是一個怪物。

宋華煜在《我和我的妥瑞氏》紀錄片里講述自己的經歷

可控與不可控的

當上了大學，開始一個人在外面生活時，曾琮諭開始慢慢理解父親當時的用意，“原來他是想要讓我知道，就算有任何的挑戰都要去直接地面對它，不要一個人躲在你自己覺得很舒服很安逸的地方，這是解決不了事情的。”曾琮諭的父親后來因為罹患癌癥去世了。

從大三開始，曾琮諭開始到臺灣各處去做關于妥瑞氏的演講，向老師和學生講述自己的故事，希望能讓更多人理解和尊重生命的個體差異，認識到特殊需求的群體，“我不要讓很多人走我之前走過的路。”

他不再覺得妥瑞氏的病癥是一種羞恥，“如果我自己不能夠先接受我自己的話，別人怎么會接受我，怎么會同理我？”

還在讀本科時，曾琮諭考下了游泳教練證，畢業后可以去做救生員。他一直擔心自己勝任不了其他的工作，覺得救生員這個工作太適合自己了——是動態的，在那個場所里沒有人會關注到他的癥狀。

他開心地把這個消息告訴了一位老師，但卻被對方當頭棒喝。老師建議他繼續讀書，提升自己的學歷。那之后，他在臺灣中山大學讀了社會學碩士，后又去美國讀了公共衛生專業的碩士。現在曾琮諭在臺灣的一所大學里做科研相關的工作，尤其是對妥瑞氏綜合征的研究。

在曾琮諭發表的一篇名為《“社會挑戰下的心理健康”與“應對機制中的支持系統”：對中國三地妥瑞氏癥成人的質性研究》中，他試圖去探討妥瑞氏患者們是怎樣克服逆境的，他們有怎樣的支持系統？而那些被卡關的人，又是什么原因導致的不順遂？

在蛋撻看來，他的幸運在于，在整個學生時期，他身邊的同學和老師對他都是包容的，總會有同學愿意和他一起玩。家庭支持對他而言也極為重要。蛋撻的母親曾經會因為他的病情有很大的情緒波動，焦慮會掛在臉上，也會直接傳遞給他。在蛋撻上初中時，母親開始學習心理學，并成為國家二級心理咨詢師。

當母親穩下來自己，蛋撻也感受到安定的力量。在一些換季溫差大導致癥狀嚴重時，母親會告訴他：沒關系，很快就會過去。直到現在，在工作上遇到一些問題，蛋撻也會找母親聊聊天，“她能給我一個安心的情緒”。

那些被卡關的妥瑞氏親歷者在經歷些什么呢？

宋華煜正被“卡”在山東壽光的小鎮里。初中畢業后，他的大部分時間都只能“憋”在家里。有時路過鎮上的快遞點，他會去打聽能不能找份活，但站點的人怕他的抽動癥狀被顧客投訴。

今年年初，在家里待了6年后，19歲的宋華煜被同村發小的丈夫叫去自己的店里做貨車裝飾學徒，一個月800元。他不圖錢多錢少，主要是能從家里走出來，有個事兒做。老板覺得他雖然社會閱歷淺，但心眼不壞，對他也很包容。

但剛做了三個月，另外一個學徒就把他打了。因為一些瑣事，當宋華煜出現強烈抽動癥狀時，對方猛地拍了他的頭，宋華煜說：“你再拍一下試試！”對方起身走到工具箱旁邊要拿東西。

老板把他們拉開了。宋華煜的父親得知情況后，讓他馬上回家。他在給父親的微信里說：我可不想一巴掌直接給我拍回原形。宋華煜說的“原形”是那種整個人爛透了的感覺，從過去一直到現在，被妥瑞氏影響的學業、人際交往、青春，都是灰白色的，沉重的。

他特別想走出去，走出他和妥瑞氏對決的“八角籠”——在這持續的對決中，他始終在激烈反抗。他一直強調必須要讓自己處在一個認知清醒的狀態，理智地去判斷下一步該做什么，他不想被陰暗吞噬。

他也想逃離現在的環境。從家往南走一公里有媽媽工作的鋼鐵廠，往北開車半小時是爸爸工作的板廠，跟鋼鐵廠是一個集團，但他很難在這些廠子里找到活干。他也不想再靠這些廠子養活自己，“不能我們一整個家都靠這個集團養活”，宋華煜說，“我還年輕，我得自己出去。”

在今年四月上映的《我和我的妥瑞氏》這部紀錄片里，宋華煜出鏡講述了自己的故事。他希望更多人能看見自己，希望也能扯出自己的那一道融入社會的口子。

他現在也更能理解他人。拍攝紀錄片后他認識了一些“妥友”，他發現，當有妥友在他身邊突然無征兆地叫了一聲時，他也會被嚇一跳。“我才20歲，有時像中二熱血少年，有一往無前的勇氣，但我也覺得清醒和理性特別寶貴。”

17歲的小健，減肥成功后，多了些自信，現在開始在叔叔的臺球廳里學做一些事，比如說做短視頻，他也喜歡這件事。但更重要的是，他要先學會表達和溝通，像是口頭總結今天做的事情，以及明天的計劃。剛開始他的大腦會一片空白，上學時，他從沒站在臺上發過言。他一直發愁自己的小學學歷，但現在他想先學一些東西，也許以后可以自己開個店。

今年25歲，碩士畢業的騰珠，雖然癥狀比較輕，但在畢業后的兩年內她經歷了兩次工作勸退。現在她正在考事業編的工作。

張曉雯的主持人之路在漸漸收窄。兩年前，隨著癥狀的加重，在用遍所有的方法后，她決定去做DBS（腦深部電刺激）手術，在胸前和大腦皮層安上了兩個電極來抑制她的神經反應。雖然這個手術對一些患者有作用，但在她身上卻沒有什么效果。

她還是會有逐漸加重的癥狀，也無法像以前一樣能在舞臺上把癥狀壓制很長時間。“別人只要跟我在一起兩秒鐘，就會發現我有問題”，張曉雯說。尤其是一些強迫行為，比如，說一些奇怪的話，做一些奇怪的表情、行為，這一方面讓她的身體感到很疼很累，另一方面，也會更加不容易被理解。

接下來，她打算嘗試做直播。“看我直播的人，是為了看我的妥瑞氏”，張曉雯說。會有妥瑞氏患者的家長來看她的直播，他們好奇她作為一個妥瑞氏患者是怎么做主持人的，是不是自己的孩子也可以不被局限在那個繭里。但有時她也會遭到惡意的聲音，說她是騙子。

小時候，只要有人提到抽動癥三個字，張曉雯就會哭，甚至寫到“抽動”兩個她都會嚎啕大哭，覺得別人在看她，笑話她。但現在她不會了，“我不想蒙騙自己，我想把它承受，然后結痂。”

在蛋撻的一個視頻賬號上，他上傳了一些自己脫口秀演出的片段。排在這些視頻最前面的，叫做《妥瑞氏癥是什么？（所有視頻前提）》。蛋撻一直希望，如果有人在路上看到一個人在那邊抽時，會想到自己的那個視頻——這個人可能是妥瑞氏癥，然后就不再去關注這個人了。

現在，蛋撻在準備自己的第一次脫口秀專場巡演，想再往前走一步試試。他心里也會有一些擔憂，比如說，他也有妥瑞氏癥中穢語的癥狀，如果自己在演出時沒控制住，有人會介意怎么辦，會不會有嚴重的影響？

雖然妥瑞氏在一定程度上曾是他做脫口秀演員的“優勢”，但也許到后面也會出現一些“劣勢”，因為“它還是有很多不可控的部分”。而對于妥瑞氏的一些更深層的感受和思考，蛋撻覺得，它們可能很難變得好笑，成為舞臺上的段子。

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