“小蘋果俱樂部”榮獲第七屆上海社會組織公益創新創業大賽金獎

“小蘋果俱樂部”榮獲第七屆上海社會組織公益創新創業大賽金獎

9月2日，由市民政局（市社會組織管理局）、市人力資源和社會保障局聯合主辦的第七屆上海社會組織公益創新創業大賽決賽圓滿落幕。本次大賽以“益匯申城，創見未來”為主題，致力于“以賽促培育、以賽促就業、以賽促創新”的宗旨，評選出一批兼具創新性與社會價值的優秀項目。大賽共收到來自全國各地的457支隊伍報名參賽，創歷屆新高。經嚴格初審，190支隊伍脫穎而出晉級復賽，最終18支優秀隊伍進入決賽?！靶√O果俱樂部”在多輪角逐中憑借專業化的服務模式和可持續的發展路徑，贏得專家評審一致認可，榮獲大賽公益團隊賽道“金獎”。

“小蘋果俱樂部”自2017年由我院黃文彥主任團隊發起成立以來，始終致力于關愛Alport綜合征患兒群體。俱樂部通過定期舉辦線上線下科普活動和病友交流，逐漸形成了覆蓋疾病宣教、體質監測以及人文關懷的系列服務。至2025年，俱樂部已成功舉辦九屆病友活動，累計影響逾萬人次，顯著提升了家長對Alport綜合征的認知和社會對罕見病的關注。

通過持續探索，“小蘋果俱樂部”逐步構建起“最懂你”的病友社群支持體系，為患兒和家庭傳遞溫暖、分享經驗，營造互助氛圍。在這里，病友家庭能夠相互學習、情感支持，志愿者與專業團隊也為他們注入持續的力量。在專業支撐方面，自2012年起，團隊便系統開展Alport綜合征的診療研究，目前已建立“基因型-組織及臨床表型-功能驗證”雙確認診斷體系，并打造了集門診隨訪、病情評估、藥物治療于一體的科學管理路徑。

“小蘋果俱樂部”負責人、腎臟風濕免疫科副主任醫師匡新宇表示，這份金獎不僅是對“小蘋果”工作的認可，更凝聚了無數患兒家庭、志愿者、醫院各部門以及社會各界愛心人士的努力與關愛。未來，“小蘋果”將繼續秉持“守護蘋果之星，點亮罕見未來”的初心，致力于推動Alport綜合征關愛事業持續發展，為更多罕見病家庭帶去溫暖與希望。

撰寫|腎臟風濕免疫科、院辦、社工部

編輯|嚴欽