晚期肺癌跨越7年，我的血淚教訓(xùn)提醒大家一定要避開這2點(diǎn)“坑”

講述者：飄飄

整理者：pear

2013年我確診宮頸癌，萬幸發(fā)現(xiàn)及時得以手術(shù)根治。禍不單行，2014年我又查出肺癌，接二連三的打擊摧毀了我的意志，讓我一度“放棄治療”了4年，直到2018年我才正式確診肺腺癌。抱著“向死而生”的心態(tài)，我再次開始抗肺癌治療，不知不覺也已經(jīng)邁進(jìn)抗肺癌治療第7年。身患雙原發(fā)癌，12年與癌共舞，我想要借此機(jī)會寫下抗癌過程中遇到的重大“治療坑”，提醒所有戰(zhàn)友們，一定不要和我犯同樣的錯誤。

1

接連確診雙原發(fā)癌一度放棄治療，

4年后正式確診肺癌

2013年3月，因月經(jīng)不調(diào)，我至醫(yī)院檢查并確診宮頸癌，所幸發(fā)現(xiàn)及時，得以手術(shù)根治。2014年8月，又因接連咳嗽不斷，前往醫(yī)院開藥，至當(dāng)?shù)乜h醫(yī)院做CT后，判斷為肺結(jié)核，按肺結(jié)核治療兩個月沒有改善。后又至市三甲醫(yī)院重新做了CT檢查，醫(yī)生看著影像結(jié)果告訴我大概率是肺癌，要求馬上入院治療。

一年多的時間內(nèi)，接連查出兩種癌癥，這樣沉重的打擊讓我的心態(tài)直接崩潰，索性破罐子破摔選擇放棄治療。由于我一個人去的醫(yī)院，回家后我也沒有告訴任何人，只繼續(xù)做宮頸癌術(shù)后復(fù)查，肺部沒有做任何治療，就這樣過了4年同常人一般無二的生活，其間體感無任何異常。

直至2018年5月，我心血來潮再度前往市里的三甲醫(yī)院，想要推翻4年前醫(yī)生對我的“誤診”。由于要做氣管鏡，我直接給自己辦了住院。CT顯示肺部病灶位置在右下肺，氣管鏡難以到達(dá)，只能做穿刺活檢。住院幾天等待結(jié)果的過程我還是比較輕松的，直到23號出結(jié)果那天，醫(yī)生反復(fù)詢問我是否可以叫家屬來，再得到我否定的答案后，猶豫再三還是告訴我：“確診了，是肺腺癌?！?/strong>

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一瞬間如墜冰窟，我只覺得命運(yùn)弄人，唯有我頭頂?shù)哪瞧炜?，竟兩次崩塌，化作無盡的黑暗，將我吞噬。雙腿機(jī)械地走到醫(yī)院樓梯間無人的角落里，我再也忍不住蹲下來痛哭出聲。哭過了，也想通了，也許是因為過了4年的時間，自己心態(tài)也發(fā)生了變化，人生本就是一場渡劫的旅程，我也只能接受自己的命運(yùn)，擦干眼淚和醫(yī)生交流我的治療方案。

由于經(jīng)歷過宮頸癌的手術(shù)及化療，我對這兩種治療方案造成的身體負(fù)擔(dān)心有余悸，因此拒絕了醫(yī)生提出的這兩種治療方法。基因檢測結(jié)果顯示我是EGFR 21 L858R突變+原發(fā)MET擴(kuò)增。基于此，醫(yī)生為我制定了一線用?？颂婺徇M(jìn)行靶向治療。

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用藥后肺部病灶穩(wěn)定，咳嗽癥狀緩解，初期出現(xiàn)過肝腎功能異常，用了護(hù)肝藥后也有所緩解，就這樣過了將近一年的平穩(wěn)時光。直到2019年3月，一次錯誤的治療決定讓我至今仍后悔不已。

2

兩個“治療坑”嚴(yán)重影響生活質(zhì)量，

奉勸所有病友一定不要踩

2019年3月，例行復(fù)查中加做了骨掃描，發(fā)現(xiàn)右側(cè)第二前肋骨出現(xiàn)骨轉(zhuǎn)移。彼時我體感無任何異常，醫(yī)生建議用上骨轉(zhuǎn)針唑來膦酸，同時加做胸部放療治療骨轉(zhuǎn)移。當(dāng)時我對肺癌治療了解非常少，基本是完全跟從醫(yī)生建議，放療也是在當(dāng)?shù)蒯t(yī)院做的?？删褪沁@一決定，卻造成了不可挽回的后遺癥。

3月26日，行右側(cè)前肋適形放療，劑量10Gy/10Gy/lf，僅放療一次，后續(xù)繼續(xù)用骨轉(zhuǎn)針治療。春天接受的放療，到了夏天，放射性皮炎加劇，右側(cè)胸部放療部位皮膚出現(xiàn)嚴(yán)重潰爛，癢痛難耐，用藥涂抹后最終結(jié)痂留疤，一到換季就會起紅疹。等到2019年冬天，某一天早上醒來，我突然驚覺自己從右肩上臂到右手指，全部疼痛且發(fā)麻。直立行走時，手臂異常沉重，就像從地底伸出無數(shù)雙手，指甲掐進(jìn)肉里，拽著我的胳膊向下拖。右上臂靜脈血管如同一條條細(xì)小的青蛇從手臂中蹦出，一路蜿蜒爬向右胸口。

我慌忙前往家附近縣醫(yī)院檢查，醫(yī)生告訴我這是上腔靜脈綜合征，并且沒有特別有效的治療方法。后面又到武漢大醫(yī)院檢查，結(jié)果鑒定為因放療靶區(qū)勾畫定位失誤加上胸部放療劑量較大最后導(dǎo)致臂叢神經(jīng)損害。由于是神經(jīng)損傷且不可逆，醫(yī)生委婉地告訴我以后癥狀只會越來越嚴(yán)重，除了自己適應(yīng)沒有太好的辦法。

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漸漸地，右手臂的疼痛麻木感越發(fā)嚴(yán)重，且我驚恐地發(fā)現(xiàn)，自己逐漸失去對右胳膊的支配能力，手臂慢慢無法抬高，右手的每個手指從指尖開始麻木無法自如彎曲。一股無能為力的痛苦感，加之身體的疼痛，在每個夜深人靜的晚上不斷地侵蝕著我的內(nèi)心。

這是我無法挽回的錯誤，也想借此奉勸所有戰(zhàn)友們一定要避開兩個治療坑：

01

放療一定要到大城市的腫瘤?？迫揍t(yī)院去做

前往大城市就醫(yī)的病患更多，腫瘤專家見過的病例多并且經(jīng)驗也更加豐富，或許當(dāng)時我前往武漢的醫(yī)院去做放療，能夠得到更有效精準(zhǔn)的治療方案，就能避免接下來的所有問題了。

02

不要過度治療

我在后來通過論壇學(xué)習(xí)以及和病友們交流，了解到我骨轉(zhuǎn)移的位置是肋骨，非承重骨，且我當(dāng)時體感無任何異常，實際上完全沒有必要做放療，我個人認(rèn)為這已經(jīng)算過度治療了，用骨轉(zhuǎn)針是有很大概率控制住骨轉(zhuǎn)移的。

雖然任何治療抉擇都可能有風(fēng)險，但是一些關(guān)鍵的治療選擇還是要慎之又慎，避免造成不可挽回的后果。

3

病友交流覓得治療方向，

找對藥物助我堅持抗癌

2020年4月，由于奧希替尼進(jìn)入醫(yī)保，且主治醫(yī)生告訴我三代藥數(shù)據(jù)更好，建議我更換靶向治療藥物。于是我二線治療開始用上奧希替尼，其間肺部病灶復(fù)查依舊穩(wěn)定沒有太多變化，困擾我的只有臂叢神經(jīng)損傷帶來的疼痛麻木與右臂逐漸失能。

2021年7月，復(fù)查顯示新增右前第二三四肋骨轉(zhuǎn)移，右側(cè)頸根部及腋窩淋巴結(jié)腫大。我擔(dān)心是奧希替尼出現(xiàn)緩慢耐藥了，加上從病友群看到大家交流的經(jīng)驗，考慮化療穿插靶向治療來延長奧希替尼使用時間。同時對淋巴加做穿刺看下是否有新增突變。

7月31號，行AP方案（培美曲塞+卡鉑）化療一周期。化療帶來嚴(yán)重副反應(yīng)，全身皮疹奇癢難耐，打止癢針也只能管用3小時，皮膚被指甲抓撓出一道道血痕。這樣劇烈的副作用讓我本就疼痛難忍的身體更加雪上加霜，因此只做了一個療程的化療就放棄了后續(xù)化療方案。

淋巴穿刺沒有取到有效組織，醫(yī)生判斷可能是臂叢神經(jīng)壓迫導(dǎo)致的腫大，骨轉(zhuǎn)移增多致使胸部更加疼痛，暫時沒有合適的治療方案讓我更覺無路可走、迷茫焦慮。那段時間是我治療過程中最黑暗的日子，每天靠著止疼藥和安眠藥才能勉強(qiáng)躺下。奧施康定、嗎啡，各種止疼藥全都用過，我又擔(dān)心止疼藥會上癮不敢多用。藥效過了的時候，右臂、胸前的每根骨頭像是有數(shù)萬只螞蟻趴在上面啃咬，或是一窩蜂地撞向我的心頭，每天都在一陣劇痛中醒來，又在一陣鉆心般的疼痛與疲憊中強(qiáng)迫大腦睡去。

最痛苦的日子里，在病友群和大家交流成了我唯一的精神安慰劑。后來和病友們講述了我的近況，又給他們看了我的之前的基因檢測報告，一位病友告訴我：“你有MET擴(kuò)增，可以試試聯(lián)合MET抑制劑卡馬替尼啊。”

我在查閱了論壇相關(guān)文章后，又看了其他家病友的用藥經(jīng)驗，了解到這款藥是Ib型高選擇性MET抑制劑，雖然當(dāng)時還未上市（現(xiàn)在已經(jīng)上市并且有醫(yī)保適應(yīng)癥），但是在病友間已經(jīng)有不少人在使用而且治療效果都不錯，副作用也相對較輕。

2021年9月開始，我自行更換用藥方案為奧希替尼聯(lián)合卡馬替尼。用藥之前也會擔(dān)心這次換藥會不會又造成嚴(yán)重的副作用，幸運(yùn)的是，這次只是腿腳有輕微水腫出現(xiàn)，但體感上并沒有太多不適，腳上的水腫過段時間自己也會消退，對日常生活沒有任何影響。

從2021年9月至今4年了，肺部腫瘤病灶一直非常穩(wěn)定，沒有出現(xiàn)新的進(jìn)展。更為神奇的是，加上MET抑制劑之后，我右臂的劇痛和胸部的骨痛居然逐漸緩解了，止疼藥的使用頻率也在下降，直到一段時間后，我猛然發(fā)現(xiàn)自己已經(jīng)很久沒再吃止疼藥了！現(xiàn)在我的右臂雖然依舊有疼痛感，但完全在可以忍受范圍內(nèi)，按疼痛等級劃分只在1~2級，不會過于影響日常生活，就連晚上睡覺都不用再吃止疼藥，只服用安眠藥便可一夜好眠。人也逐漸恢復(fù)了精神氣，能夠有精力去充實自己的生活了。

雖然抗癌過程波折不斷，但好在一次次跌倒后，我在病友們的幫助下又爬起來找到了正確的治療方向。

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4

抗癌治療12年，

我總結(jié)出5點(diǎn)抗癌心得

去年下半年開始，我出現(xiàn)聽力下降，味覺異常，做了腦核磁，醫(yī)生判斷可能是腦梗，我自己擔(dān)心是腦膜轉(zhuǎn)，就把奧希替尼加量到兩粒。中間還嘗試過奧希替尼聯(lián)合達(dá)克替尼，腹瀉非常嚴(yán)重，也沒有太好的效果，最后還是選擇聯(lián)合MET抑制劑更適合自己。

每次和孩子通電話，我總是報喜不報憂，只要生活還能基本自理，就不想給孩子添任何麻煩。在病友群里看到很多像我這樣的情況，兒女們往往比病人還要焦慮。我不想讓孩子為我擔(dān)心，他前面的路還長，有很多事我都幫不上忙。但如果我能讓他少一點(diǎn)擔(dān)憂，多一份安心，那就足夠了。默默守護(hù)，不讓孩子因我牽絆，這是作為母親，最深切的心愿。

現(xiàn)在我的日常生活基本可以半自理，也逐漸習(xí)慣了用左手來生活，一些無法一只手完成的事情，我的二姐也會抽空來幫我一塊干，二姐經(jīng)常關(guān)心照顧我的生活，從我患宮頸癌開始，十多年來給予我莫大的幫助。

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除了家人，病友群的戰(zhàn)友們多年來也給予我太多無私的關(guān)愛，我把在病友群學(xué)到的大家好的經(jīng)驗也整理分享出來，希望能幫助到更多戰(zhàn)友共同抗癌。

1

確診肺癌后優(yōu)先前往大城市的

腫瘤醫(yī)院尋求治療方案

我的宮頸癌手術(shù)就是在武漢協(xié)和醫(yī)院做的，現(xiàn)在已經(jīng)達(dá)到臨床治愈了，術(shù)后恢復(fù)得很好。如果當(dāng)時確診肺癌后我及時前往大醫(yī)院尋求更多的治療方案，說不定就會有更好的治療方法，也不會出現(xiàn)放療導(dǎo)致的臂叢神經(jīng)損傷的問題了。

2

發(fā)現(xiàn)異常情況盡早采取治療

這一點(diǎn)也是我非常錯誤的決定，大家千萬不要像我一樣。現(xiàn)在回想起來，2014年那會兒我的體感既無異常，過了4年也沒有出現(xiàn)癥狀，可能那時候分期還很早，如果我像宮頸癌治療一樣，選擇及早前往大城市的醫(yī)院尋求手術(shù)治療，或許也有機(jī)會臨床治愈了。

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營養(yǎng)補(bǔ)充非常關(guān)鍵

通過這些年的學(xué)習(xí)，我認(rèn)為抗癌治療沒有營養(yǎng)支持是無效的。我也曾有過一段時間，食欲不振、渾身無力，想去醫(yī)院打營養(yǎng)液，醫(yī)生建議我現(xiàn)在可以經(jīng)口進(jìn)食還是優(yōu)先選擇食補(bǔ)，讓消化系統(tǒng)工作起來帶動全身的代謝。

我在病友的推薦下也買了腸內(nèi)營養(yǎng)劑喝，慢慢地真的像醫(yī)生說的，消化系統(tǒng)好像重新激活了，我也能少食多餐吃下去飯了，人也越發(fā)精神了?，F(xiàn)在我也是保持少食多餐的飲食習(xí)慣，餓了吃個加餐，三餐中間也會喝營養(yǎng)素，營養(yǎng)補(bǔ)充足夠，我的血象指標(biāo)幾乎沒有任何異常。

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與生活和解，調(diào)整心態(tài)接納命運(yùn)

患癌不等于死亡，心態(tài)是抗癌的重要因素。起初因為接連確診兩種癌癥，我的心態(tài)是非常差的，不明白為什么會接連在我身上發(fā)生這么多不好的事情?？呻S著年齡和閱歷的增長，我從最初覺得“向死而生”到現(xiàn)在認(rèn)為“盡人事聽天命”接納生活中的一切足矣。

能有這樣的心態(tài)變化，是因為我找到了能夠充實我內(nèi)心精神世界的事物——佛法。學(xué)佛讓我找到了信仰與精神寄托，雖然我記不住書上的原話，但是閱讀之后，文字會洗禮我的心靈，我能感受到我的心態(tài)正在逐漸發(fā)生變化。這些佛學(xué)話語像一把梳子，理順我雜亂無章的內(nèi)心，讓我的心境更加純粹，心情可以再次隨風(fēng)飄揚(yáng)。

有時候我用左手穿衣服很不順，心情煩躁之時，我就會想著書中的內(nèi)容，把嘴角上揚(yáng)，讓自己先笑起來，慢慢穿。衣服一分鐘穿不上，那我就五分鐘、十分鐘，總能穿上。慢下來，你會發(fā)現(xiàn)生活中并沒有這么多十萬火急的事情。當(dāng)我把自己的心態(tài)調(diào)整好了，不知不覺間，我看待世界的方式都改變了。學(xué)會正念之后，我忽然發(fā)現(xiàn)原來身邊都是好人，原來我自己也在散發(fā)著能量，吸引更好的人。把自己的心態(tài)調(diào)整好，甚至可以無形當(dāng)中感染別人。

現(xiàn)在大多數(shù)時候，我的心態(tài)都處于平靜、開闊的狀態(tài)，即“空”的狀態(tài)。很多困擾你的事情，有一天放下了，也就看開了。

我和孩子也交代過，如果有一天我突然昏迷了，讓我靜靜地離開，不要搶救，能夠平靜地睡去，這是我的福氣。尊重、接納自己的命運(yùn)，與生活和解，心中留下的都是安然與愛。

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加入病友群交流，學(xué)習(xí)肺癌相關(guān)知識

我真的感謝像論壇這樣的患者平臺，感謝病友群，讓我學(xué)到了很多可以抗癌自救的方法。除了學(xué)習(xí)治療經(jīng)驗，更重要的是能夠和大家一塊抱團(tuán)取暖。畢竟我是一個人生活，總是會有心情低落的時刻，病友群的存在拯救了我，幫我找到正確的治療方向，讓我可以把最脆弱的一面展現(xiàn)給病友們，讓我知道我不是孤軍奮戰(zhàn)，也讓我有勇氣在哭過之后，擦干眼淚繼續(xù)戰(zhàn)斗。

我在病友群認(rèn)識了一位武漢的病友，非常熱心無私地幫助我，幫我去武漢問診，告訴我專家推薦的方案。我是兩癌患者，經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)更重，這位病友還會無償送給我腸內(nèi)營養(yǎng)補(bǔ)劑和藥品，不斷鼓勵我一定要堅持抗癌。

我現(xiàn)在年紀(jì)大了，其實看了很多癌癥前沿研究的文章也記不住，但是學(xué)習(xí)新知識的過程感覺非常好，看到有新藥研發(fā)，就讓我覺得精神振奮。特別是現(xiàn)在很多好藥都進(jìn)入了醫(yī)保，進(jìn)一步減輕抗癌經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)，像卡馬替尼MET14外顯子跳突肺癌也進(jìn)入了醫(yī)保，雖然我是原發(fā)MET擴(kuò)增用藥并不能醫(yī)保報銷，但是今年卡馬替尼進(jìn)入醫(yī)保后，即便是自費(fèi)用藥價格也比之前下降了好幾萬元，抗癌之路的未來是充滿希望的。

如今我已經(jīng)與癌共舞12年了，肺癌也是帶瘤生存第七年了，回首過往，我從崩潰無助到豁達(dá)平和，深感精神上的負(fù)面壓力就是心靈的傷痕，用平和的心態(tài)和病魔斗爭十分重要。每一天平淡的生活瑣事對我來說卻是充實滿足，腳下百里路，頭頂艷陽天。今后，我還將在抗癌之路上繼續(xù)走下去，好好活著享受生活的寧靜與愜意，用心去感受陽光的溫暖、風(fēng)的吹拂、鳥的歌唱……讓我們繼續(xù)走在抗癌路上，長長久久！

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