“終于不用再被人議論‘外星人’,能抬頭和人說話了!” 22 歲湖南患者李佳(化名)難掩激動。此前 10 余年,她因先天性克魯宗綜合征受 “月亮臉”“青蛙眼” 困擾,陷社交恐懼還面臨氣道梗阻風(fēng)險(xiǎn),輾轉(zhuǎn)多省求醫(yī)無果后,最終找到鄭州市中心醫(yī)院顱頜面診療中心。今年9月,該院頜面外科閆大勇主任醫(yī)師團(tuán)隊(duì)為其完成高難度整復(fù)手術(shù) —— 不僅幫李佳擺脫畸形,更填補(bǔ)河南省克魯宗綜合征診療領(lǐng)域技術(shù)空白,標(biāo)志我省顱頜面畸形治療水平邁新階。
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多年煎熬:錯過黃金期,跨省尋醫(yī)見曙光
克魯宗綜合征(先天性顱縫早閉)因顱骨縫過早閉合引發(fā),患者常出現(xiàn)顱骨發(fā)育異常、面中部凹陷、眼球突出等問題,不僅遭外觀歧視,還潛藏顱內(nèi)壓升高、視力喪失、睡眠呼吸暫停等風(fēng)險(xiǎn)。臨床顯示,3-6 歲是手術(shù) “黃金窗口期”,此時治療能減少成年后二次手術(shù)概率。
但李佳的童年與青春期,在 “誤診” 和 “無救治能力” 中錯過最佳時機(jī)。“從小走到哪都有人指指點(diǎn)點(diǎn),慢慢不敢出門、不敢和人對視。” 李佳回憶,多年來她跟著家人輾轉(zhuǎn)求醫(yī),始終未獲明確診斷與治療。直到今年年初,得知鄭州市中心醫(yī)院能治這類復(fù)雜畸形,才抱著希望從湖南趕赴鄭州。
多學(xué)科 + 精準(zhǔn)技術(shù):為 “錯過黃金期” 患者定制方案
接診后,頜面外科閆大勇主任醫(yī)師牽頭組建多學(xué)科診療團(tuán)隊(duì)(MDT),聯(lián)合上海九院韋敏教授、醫(yī)院 ICU、神經(jīng)外科、眼科、耳鼻咽喉頭頸外科及影像科、臨床營養(yǎng)科、心理科醫(yī)生共同會診。
經(jīng)檢查,團(tuán)隊(duì)明確李佳核心問題:除典型面中部凹陷、下頜反頜、鼻尖畸形外,眶腔過淺致眼球突出(存角膜炎風(fēng)險(xiǎn)),鼻咽腔狹小引發(fā)睡眠呼吸暫停。“李佳骨骼已成熟,手術(shù)需兼顧功能與外觀,難度遠(yuǎn)超兒童患者。” 閆大勇表示,團(tuán)隊(duì)制定精準(zhǔn)方案:
●3D 建模定方案:通過 3D 顱頜面建模還原顱骨結(jié)構(gòu),數(shù)字化設(shè)計(jì)手術(shù)導(dǎo)板,模擬截骨路徑與骨骼前移距離,避免 “盲操作”;
●核心術(shù)式破難題:采用 Le Fort Ⅲ 型截骨前移術(shù),將面中部骨骼整體牽拉固定,同步解決凹陷與反頜;搭配額眶前移術(shù)擴(kuò)大眶腔,回納突出眼球;
●術(shù)中監(jiān)測保安全:全程配備顱內(nèi)壓、神經(jīng)功能監(jiān)測設(shè)備,麻醉團(tuán)隊(duì)動態(tài)調(diào)控生命體征,同時用改良微創(chuàng)術(shù)式減少創(chuàng)傷;
●全周期康復(fù)護(hù)航:術(shù)前臨床營養(yǎng)科定制支持計(jì)劃、心理科疏導(dǎo)焦慮;術(shù)后護(hù)理團(tuán)隊(duì)負(fù)責(zé)傷口與疼痛管理,康復(fù)科制定訓(xùn)練方案。
手術(shù)成功:功能與自信回歸,填補(bǔ)技術(shù)空白
歷經(jīng)數(shù)小時操作,手術(shù)順利完成。術(shù)后即刻,李佳 “青蛙眼” 緩解、面中部凹陷改善;閆大勇表示,術(shù)后一個月,李佳咬合功能即可恢復(fù),能正常咀嚼,面部輪廓趨自然,并且打鼾憋氣癥狀也會消失。
此次手術(shù)不僅讓李佳實(shí)現(xiàn)蛻變,更填補(bǔ)河南省成年克魯宗綜合征復(fù)雜顱頜面整復(fù)空白。鄭州市中心醫(yī)院醫(yī)務(wù)科主任徐蘭娟表示,作為國家創(chuàng)傷區(qū)域醫(yī)療中心,我院將持續(xù)優(yōu)化 3D 建模精度與微創(chuàng)術(shù)式,聯(lián)合北京積水潭醫(yī)院、上海九院整復(fù)外科頂級團(tuán)隊(duì)建立 “診療綠色通道”,讓中原及周邊患者無需跨省就能享高水平服務(wù)。
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