漸凍癥患者病程超兩年？抓住五個身體功能的守護，關鍵在于此！

漸凍癥，醫學上稱為肌萎縮側索硬化癥（ALS），是一種漸進性加重的神經退行性疾病。對于病程超過兩年的患者而言，病情往往已進入中晚期，肌肉無力、運動功能下降等癥狀逐漸明顯。此時，與其陷入對病情的焦慮，不如將重點放在五大身體功能的守護上 —— 這不僅能減輕身體不適，更能有效延緩病情進展，為生活爭取更多主動權。

一、呼吸功能：守住生命的 “通氣閥”

呼吸功能衰退是漸凍癥患者最需警惕的問題之一。病程超兩年后，呼吸肌可能逐漸無力，出現氣短、咳嗽無力、夜間憋醒等癥狀。守護呼吸功能，首先要定期監測血氧飽和度，家中可備便攜式血氧儀，若血氧低于 95% 需及時就醫；其次要練習腹式呼吸和縮唇呼吸，每天早晚各 10-15 分鐘，增強呼吸肌力量；若出現明顯呼吸困難，需在醫生指導下使用無創呼吸機，避免因呼吸衰竭危及生命。

二、吞咽功能：留住 “進食的尊嚴”

吞咽功能下降會導致患者進食困難、嗆咳，甚至引發吸入性肺炎。守護這一功能，飲食上需調整食物形態，將固體食物制成泥糊狀，避免干硬、黏性大的食物；進食時采取坐位或半坐位，小口慢咽，每口食物吞咽兩次，減少嗆咳風險；此外，可在康復師指導下進行吞咽功能訓練，如舌頭運動、鼓腮、空咽訓練等，維持吞咽肌肉的活性。

三、肢體運動功能：延緩 “僵硬的速度”

病程超兩年后，患者可能出現肢體活動受限，甚至無法自主翻身、行走。但 “不動則廢”，適度運動能延緩肌肉萎縮。若上肢仍有活動能力，可進行抓握訓練（如握彈力球）、抬臂訓練；下肢無力者，可在家人協助下進行關節活動訓練（如屈伸膝關節、踝關節），每個關節活動 5-10 次，每天 1-2 組；同時，借助助行器、輪椅等輔助設備，保持一定的活動量，避免長期臥床導致血栓、壓瘡等并發癥。

四、語言功能：守護 “溝通的橋梁”

隨著病情進展，患者可能出現說話含糊、聲音嘶啞，甚至無法發聲。守護語言功能，日常可多與家人交流，放慢語速、清晰發音，避免長時間沉默；若語言能力明顯下降，可提前學習溝通工具，如手寫板、語音合成器、眼神交流輔助設備等，確保能準確表達需求；家人也需耐心傾聽，給予患者足夠的溝通時間，避免因溝通障礙引發心理壓力。

五、心理功能：筑牢 “精神的防線”

病程超兩年，長期的身體不適易讓患者陷入抑郁、焦慮等負面情緒，而心理狀態又會反過來影響病情。守護心理功能，首先要接納病情，明白 “延緩進展就是勝利”，避免過度自責或絕望；其次可加入漸凍癥患者互助社群，與病友交流經驗、彼此鼓勵；家人需給予情感支持，多陪伴、多傾聽，若出現明顯心理問題，及時尋求心理醫生幫助，必要時配合藥物干預。

對漸凍癥患者而言，病程超兩年并非 “終點”，而是 “守護身體功能” 的關鍵階段。呼吸、吞咽、肢體運動、語言、心理這五大功能，如同支撐生活的 “五根支柱”，每守住一根，就能為生命爭取更多質量與尊嚴。愿每一位患者都能在家人的陪伴與科學的護理下，從容面對病情，活出屬于自己的精彩。