“媽?zhuān)蚁牒人薄?這句話對(duì)普通人來(lái)說(shuō)張口就來(lái),可對(duì)漸凍癥患者老李而言,卻要攢足全身力氣,最后說(shuō)出來(lái)還是含糊得像含著棉花。老伴愣了半天,遞過(guò)來(lái)的卻是毛巾,這樣的誤會(huì),在漸凍癥家庭里每天都在上演。
漸凍癥(肌萎縮側(cè)索硬化)最殘忍的地方,莫過(guò)于它會(huì)一點(diǎn)點(diǎn) “凍住” 身體的肌肉,從手腳蔓延到軀干,而負(fù)責(zé)說(shuō)話、吞咽的咽喉肌肉,往往是最早受影響的部位之一。很多患者不是不想說(shuō),而是肌肉沒(méi)力氣、控制不住,慢慢變得口齒不清,甚至不敢與人交流,陷入孤獨(dú)的困境。
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其實(shí),說(shuō)話含糊并非只能被動(dòng)接受。就像肌肉萎縮需要康復(fù)訓(xùn)練一樣,發(fā)音器官也能通過(guò)科學(xué)鍛煉來(lái)延緩衰退、改善功能。今天分享的這套 5 分鐘訓(xùn)練法,是康復(fù)科醫(yī)生推薦給我病友群里的,不少患者堅(jiān)持 1-2 個(gè)月后,家屬都反饋 “終于能聽(tīng)清他說(shuō)的話了”,操作簡(jiǎn)單,在家就能做。
一、3 分鐘基礎(chǔ)訓(xùn)練:激活發(fā)音肌肉
1、呼吸打底(1 分鐘)
說(shuō)話的本質(zhì)是 “用氣息帶動(dòng)聲帶”,漸凍癥患者往往呼吸肌也會(huì)乏力,所以先練呼吸:坐直身體,雙手放在腹部,用鼻子緩慢吸氣 4 秒,感受腹部鼓起;屏住 2 秒后,用嘴巴慢慢呼氣 6 秒,呼氣時(shí)可以輕輕發(fā)出 “嘶” 的聲音。重復(fù) 5 次,讓氣息更平穩(wěn),為發(fā)音提供動(dòng)力。
2、唇舌喚醒(2 分鐘)
發(fā)音靠唇、舌、齒的配合,肌肉沒(méi)力氣就容易 “咬字不清”:
抿唇訓(xùn)練:用力抿緊嘴唇,保持 3 秒后放松,重復(fù) 10 次;再做 “吹氣” 動(dòng)作,像吹蠟燭一樣,慢慢把氣息吹出去,每次 5 秒,做 6 次,鍛煉唇部肌肉。
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伸舌訓(xùn)練:緩慢把舌頭伸到最長(zhǎng),停留 2 秒后收回;再向左右兩側(cè)分別伸展,各停留 2 秒,重復(fù) 8 次。注意動(dòng)作要慢,不用追求幅度,避免肌肉疲勞。
二、2 分鐘進(jìn)階訓(xùn)練:強(qiáng)化發(fā)音清晰度
1、單音夸張練(1 分鐘)
挑一些容易含糊的音節(jié),比如 “b、p、m、f”“d、t、n、l”,夸張地發(fā)音:比如 “爸(bà)”,要把嘴唇閉緊再用力張開(kāi),讓聲音飽滿(mǎn);“拉(lā)”,舌頭要明顯抵住上齒齦再松開(kāi)。每個(gè)音重復(fù) 5 次,發(fā)音時(shí)可以對(duì)著鏡子看自己的口型,確保動(dòng)作到位。
2、短句慢速讀(1 分鐘)
選簡(jiǎn)單的日常短句,比如 “我要吃飯”“今天天氣好”“幫我拿本書(shū)”,放慢語(yǔ)速,一個(gè)字一個(gè)字清晰地讀出來(lái)。讀的時(shí)候刻意加重每個(gè)字的聲母和韻母,比如 “吃”(chī),要把 “ch” 的氣音和 “ī” 的長(zhǎng)音發(fā)完整,不要含糊帶過(guò)。每天選 3-5 句重復(fù)讀,熟悉后可以慢慢加快語(yǔ)速。
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這里要提醒大家:訓(xùn)練時(shí)一定要 “量力而行”,如果感覺(jué)咽喉疲勞、氣短,就立刻停下休息,千萬(wàn)別硬撐。另外,這套訓(xùn)練是輔助改善,不能替代藥物治療,核心是 “堅(jiān)持”—— 每天 5 分鐘不算多,哪怕分兩次做,只要能長(zhǎng)期堅(jiān)持,就能看到變化。
家屬的配合也很重要。患者訓(xùn)練時(shí),多給予鼓勵(lì),比如 “這次‘吃飯’說(shuō)得特別清楚”;平時(shí)交流時(shí),別急著打斷,眼神看著對(duì)方,耐心聽(tīng)他把話說(shuō)完,實(shí)在沒(méi)聽(tīng)清就溫柔地問(wèn) “你是想說(shuō) XX 嗎”,避免讓患者產(chǎn)生挫敗感。
漸凍癥的病程很長(zhǎng),每一點(diǎn)小小的進(jìn)步,對(duì)患者來(lái)說(shuō)都是莫大的希望。說(shuō)話清晰不僅能讓他們更好地表達(dá)需求,更能幫他們留住與人溝通的勇氣,減少孤獨(dú)感。
如果你身邊有漸凍癥患者,不妨把這套簡(jiǎn)單的訓(xùn)練法分享給他們;也歡迎在評(píng)論區(qū)說(shuō)說(shuō)你的經(jīng)歷或疑問(wèn),我們一起抱團(tuán)取暖,對(duì)抗疾病。愿每一位漸凍癥患者,都能被世界溫柔以待,都能清晰地表達(dá)愛(ài)意與需求。
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