她不怕死，但怕來不及

隨著社交媒體被廣泛運用，許多人在生病的時候寧愿先去搜索別人的經驗貼，與陌生網友討論應對疾病、衰老的策略，甚至分享親人的去世。但真正在線下交談的時候，他們卻依然諱疾忌醫，害怕面對疾病，也不敢去細思在這個 “活在當下” 的時代，死亡離自己有多近。

但是 九兒 ，一位三個孩子的母親，她在 36 歲得知自己已是癌癥晚期時，找到 攝影師王乃功 ，拍攝了一張正式的全家福。隨后，她將王乃功邀請到家中，想要記錄自己生命最后一段歷程。在之前分享的 單讀新書 060《照見：〈九兒〉攝影手記》 的 中，王乃功提到，自己最初只想為這個家庭留下美好的記憶，很快她工作的本質發生了改變——要和九兒一起，為隨時可能降臨的死亡做準備。

但這個過程無論是對于九兒的家人，還是她這樣的記錄者、陪伴者來說，都很殘忍。在手記中，王乃功沒有把這種 “殘忍” 全然抹掉，而是把九兒的生命力量融入每一段倒計時中，展現 她在生死間的“最后一舞” 。今天，我們分享書中 九兒生命最后的時間線 ，想要透過王乃功的攝影機、文字和眼睛，了解九兒患病到去世期間的過程，也在這些悲歡離合的記錄中，感受生命的本真。

《照見：〈九兒〉攝影手記》

新書簽名本

現貨發售中

在生死間的“最后一舞”

撰文、攝影：王乃功

* 本文圖片均來自《照見：〈九兒〉攝影手記》

最初

我對九兒最初的印象，是在朋友的聚會和飯局中，記憶中她長得很像周公子，非常有靈氣。話不多，偶爾說起話來語速很慢，聲音居然也是粗啞的煙嗓。她的酒品非常好，不論多少人喝到多久，她的狀態都是一個樣子，安靜地笑，但是酒卻是一杯一杯地從不落下，偶爾自己點起一根煙，手指長長的，別有一番味道。

王乃功為九兒一家拍下的第一張全家福

2020 年 10 月 7 日

九兒的面龐比以前成熟了，五官依然精致干凈，左眼下眼瞼處多了一個紅色的小瘤子，應該是化療后新長出來的。頭頂扎著個沖天辮，多余的碎發掖在耳后，她看起來還是像個孩子，完全不是我想象的癌癥晚期時骨瘦嶙峋、走不動路的樣子。是不是搞錯了？趁著老孫和亦嘯聊著天南海北，我偷偷搜了一下癌癥晚期，原來臨床上的晚期，是指在原發的病灶之外存在哪怕一處轉移灶，都稱為晚期。晚期并不代表存在時間非常短，它是指相對來說更難通過局部治療的手段解決，治愈率更低。大部分癌癥晚期病人最開始時幾乎沒有任何癥狀。

2020 年 11 月 25 日

前天，我將黑白和數碼照片一并傳給九兒。顯然她對數碼更熱衷，尤其是她舉著煙，無力地窩在沙發里的那張，油畫一般凝重的色彩，很美，很有氣氛，照片雖然有點虛，但虛得恰到好處。九兒發來信息：“曾經我追求完美的美，但現在開始接受甚至更欣賞不完美的美了。”

2020 年 12 月 26 日

九兒的日常很簡單，她和家里人同樣起居，吃同樣的飯菜，如果說和以往有什么不同，就是戶外活動少了許多，那是因為她的這條腿。

術后淋巴清掃帶給九兒的后遺癥，除了疼痛還有淋巴水腫。平時只能做做按摩防止栓塞，日常下地要纏彈力繃帶或者穿上強力壓縮長筒襪。我曾經看過她不穿這種襪子的時候，在地上活動時間稍長，從腳趾往上就會泛出郁黑的顏色，腿和腳會愈加腫脹，那是因為全身的淋巴液都集中在了這條腿上。

穿強力壓縮長筒襪是一項技巧與力量并用的活計，盡管只穿一只，但完整穿在原本腫脹的大象腿上滿頭大汗是配套程序。一切準備停當，一個小時也就差不多了。相比穿強力襪，穿鞋襪會省事許多，只是九兒的兩只腳差距太大，后來索性同樣的鞋買兩雙，一雙 35 碼，一雙 38 碼，這也是無奈的事。

還好，九兒的心態一直很美麗，有一次她搬著大象腿對著金子說：“告訴你一個秘密，我其實是個天使，之所以留在人間，只是因為腿重。

2021 年 1 月 7 日

在九兒家出出進進久了，發現亦嘯每晚都會為九兒彈吉他。九兒說這是他倆的“晚課”，也是九兒最享受的時刻。

“太有意思了，你們這樣多久了？從你生病開始嗎？”

“好多年了，孩子打小就這樣，那時我還能陪他喝點酒，現在不行了。”九兒有點害羞。

我不敢相信，電影里的浪漫情節在現實里居然存在。九兒也不無感慨，所有人都害怕衰老，但如果能以這樣的方式和最愛的人一起慢慢變老，何嘗不是一件最幸福的事。可是現實，對九兒來說卻是莫大的奢望。

亦嘯在九兒身旁彈吉他

2021 年 5 月 8 日

許久沒見的九兒好像胖了，腦袋也大了一圈。觀察她的臉龐，我考慮怎樣把浮腫問題弱化，忽然發現九兒眼瞼上的小瘤子不見了，“你眼睛做手術了？”

“哈，我也奇怪呢，也不知道哪天開始的，不翼而飛了。”

渤大校園里花開正茂，三三兩兩的大學生從身邊掠過，滿街的荷爾蒙味道。

“嫂子，你怕死嗎？”九兒突然問。

我愣了一下，“怕，說不怕是假的，我還有好多事情沒做呢！你呢？”

“我怕，也不怕！”她停頓了一下，咽了一口唾沫，繼續說道：“我怕不能見證、不能陪伴孩子們的成長，我怕亦嘯應付不了里里外外的事，他連自己身份證號碼都不知道，我怕三個沒媽的孩子從此不聽話或者受欺負，我怕我走得痛苦，我怕一個人在 ICU 里，身上插滿管子，我怕我走了，我媽、亦嘯，還有孩子們會受不了……我也會想他們……得了這種病，早晚都有這一天，協和的那個病友群有好多人都不在了，昨天又走了一個。”她的聲音越來越小。

2021 年 8 月 15 日

藍天，徐風，綠草。陽光，海濱，草場。毛毛狗，芒草尖，白龍馬。

沐浴在夕陽里的九兒閃閃發光，她說：“陽光，真好！歲月，真好！不疼了，真好！大象腿，真好！有你，真好！活著，真好！ ”

我笑她像個詩人。

2021 年 10 月 15 日

九兒說，其實生病后有一段時間她幾乎與世隔絕，怕朋友們知道她是一個癌癥病人。她說她不希望在與朋友們的相處中被特殊化，被保護，那樣會讓自己感覺與正常的世界拉開了距離，雖然這是個事實。

“我也不希望因為生病這件事，把自己搞得很狼狽。我希望別人看到的我是精致的，是在好好對待生活的。”

她說，很多寬慰的話其實都令她不適，比如“堅強點，看開點，態度決定一切，心態好的話一定能戰勝病魔的！”比如“你要振作起來，我記得誰誰得了你這病，十多年沒復發”，甚至“我看到一條新聞說有個新藥物可以控制腫瘤，雖然只是試驗階段，但這也算是希望啊”……

根據九兒的總結，很多鼓勵病人的話都是出于好心，是想要給人安慰的，但同時，這樣的客套話恰恰是最無力的，這些正確的廢話如同青春期的孩子聽到父母的大道理一樣，讓人徒增憤怒。因此看望病人不要搬弄學問，不要試圖尋找高深的話題，只要安靜地陪著他們就夠了。

2021 年 11 月 6 日

有一段時間沒和九兒見面了，最近事情有點多。突然接到亦嘯電話：“九兒不太好，就剩不到 30 克血，醫生說隨時吧……”我趕緊放下手頭的工作，飛奔到九兒那里。

病床上的九兒看上去和幾個月前很不一樣，甚至和她幾周前去北京時的樣子都差很遠。她的臉色蒼白，看得出她很不好受，吃力地把腿挪來挪去地想使自己盡量舒服點。她說最近丟血特別快，就去了幾次衛生間。她說她受夠了宇宙中的小概率事件。她說她感覺這回真的快了，盡管沒有人提……

2021 年 11 月 7 日

輸過血的九兒精神明顯見好，和昨天判若兩人，她說這個血好像是雞血，昨天晚上就令她失眠了。她告訴我，一旦出現狀況，放棄有創的對癥治療，包括有創搶救。特別囑咐我，萬一亦嘯悲傷過度，堅持搶救，一定要制止。她想平靜、溫和、有尊嚴地離開。

2021 年 12 月 1 日

“真的，我開始懷念我那該死的大腸了！”九兒一臉苦笑，“過去我從沒想過愛惜它，現在我會懷念坐在馬桶上，懷念拉屎撒尿。誰能想到自己有朝一日會懷念拉屎撒尿呢？”九兒的笑容瞬間被潰堤似的眼淚淹沒。“我懷念我大口吃飯的日子，我懷念我有底氣的樣子，我懷念我的美麗和輕盈，我懷念我的說走就走……”曾經，這些不以為意的東西對九兒來說正在一點一點地失去，這足以讓人悲傷成河。

2022 年 2 月 5 日

九兒的狀況就像鐘擺一樣，時好時壞。持續昏睡了兩天后，她提議拍攝一張這樣的全家福。

她說她不怕死，但怕來不及，來不及等到孩子們長大的那一天。

沒有人愿意變老，但對于九兒來說，能夠和最愛的人一起慢慢變老，卻是一件今生永遠無法完成的事。九兒也尤其喜歡這個由 AI 生成的畫像，她說非常像她的奶奶。“要是能活到 80 歲，我就要做最潮的老奶奶。”

上一次說這話的時候是半年前。

2022 年 2 月 12 日

晚上我將照片傳給九兒，九兒驚詫無比，因為臉上的浮腫消失了！我也奇怪我這個搞視覺的人居然沒注意到九兒何時開始的變化。

“嫂子，感覺我的臉一直在變化，這兩年變了好幾個階段，今天把我拍得太小了，我喜歡今天的我……你肯定喜歡亦嘯和我合影的那個我。”九兒感慨著。

“和以前也不一樣，”九兒繼續慨嘆著歲月，“不看照片真的發現不出來，咱倆斷斷續續拍的這兩年，從北京回來到現在有四個變化……哦，這張，這張我也喜歡——這張照片眼睛讓風吹濕了。”

“不是我把你拍小了，是你越來越年輕了，你忘了到哪兒人家都把你當小孩吧？”

有時，看著九兒的身影，完全不覺得她是個病人；而有時，無意中摸到她冰冷的手腳，又感到死神一直站在我們的身邊。

2022 年 3 月 28 日

陪伴過腫瘤病人的都知道，腫瘤病人到了末期不是病死的，而是疼死的。我雖然知道癌細胞早已吞噬了九兒全身，但她一直在口服止痛藥，再加上她驚人的忍耐力，所以每次見面時她的狀態都還好。今天，我真正目睹了她的艱難時刻，因為現有的止痛藥緩解不了她的疼痛，提前發作了。

下午，我如約來到九兒家里。一進屋就被異樣的安靜籠罩住了……

九兒緊鎖眉頭，額上的青筋很有力地蹦著，豆大的汗珠排布在額頭、嘴角和鼻翼周邊，頭發濕漉漉地粘在一起，卻有那么一綹倔強地立著，枕頭的面已經打濕了……屏住呼吸，我抽出紙巾輕輕蘸去她臉上的汗珠，九兒張開睫毛，眼神疲憊卻柔和，“嫂子，你來了，等我緩一會再拍……”

“不拍了，不拍了，不急，今兒個咱不拍了。”

“再不拍你就沒機會了，你要抓緊了……”九兒哽咽著，眼淚簌簌地滑下來。

2022 年 4 月 23 日

“嫂子，我開始停止進食了，消化不了，你是知道的，你們不知道我的痛苦。”

我的心開始絞痛，這么久的陪伴，我當然了解九兒說的痛苦。九兒說過，如果她不能再吃正常的食物，或者進入昏迷、無意識狀態，那她寧愿選擇死亡……但這一天這么快就到了？我更沒想到會是這樣的一個方式和結局！“九兒啊，真到這個地步了嗎？”我嘗試挽留。

此前，九兒那么努力地像個正常人一樣活著，忍耐著無休止的疼痛活著。現在是放手的時候了。握著九兒的手，我不知道說什么，只能閉眼沉默。“嫂子，你能拍的時間不多了，我也沒有力氣配合你了，你抓緊，自己看著拍吧。”九兒的話把我從思緒中帶回來，我才注意到九兒枕邊的佛音一直在悠悠揚揚，不絕于耳，這確實和從前不一樣。再環顧房間，屋里也清爽了許多，師父送的小黃被壓在九兒的被腳上，床前的桌子上，除了九兒必備的理療儀器，還有幾種止疼藥和水杯，空了不少。窗前，有幾枝丁香花放在一個罐頭瓶里。

2022 年 4 月 26 日

舅媽說九兒看樣子今天過不去，我的心一下子空了。上了樓，房間里的佛音鏗鏘有力，不是以往的節奏。九兒緊閉著雙眼，嘴微微張著，一絲極細微的呻吟喘息傳來。陪伴九兒這么長時間，我從沒聽見九兒呻吟過。不由得，我輕輕握起她的手放到臉頰，九兒微微睜了一下眼睛，想笑想招呼但明顯沒有氣力。我沒有說話。我和她已經無需表達了。

“亦……嘯——”九兒呻吟出亦嘯的名字，掙扎著想要坐起來。我們調整著讓她盡量舒服的坐姿，九兒靠在亦嘯的懷里，氣若游絲，一只手握著亦嘯一只手握著小偉。我們的注意力都集中在九兒身上，沒有人發出一點兒聲音。她閉著眼，但看得出她內心平靜。

忽然，她睜開眼用力地環視再環視，然后抬起手指向婆婆，又劃向南方，像是囑托她那放心不下的三個女兒。

“別害怕，朝著亮處，到極樂世界哦！”婆婆雙手合十開始誦念，所有人都雙手合十。

不知道過了多久，亦嘯停止誦念，睜開眼看向時鐘，15 點 16 分，他平靜地說：“我想她已經走了。”

死亡襲來，不再是一個詞。我抱緊九兒媽媽的肩。

“這會兒她剛走，你們簡單收拾一下，千萬不要驚擾她，眼淚不要掉在九兒的身上，讓她好好走。”

靜靜目睹九兒離去。我們一直在為這一刻做準備。現在它真的降臨了，沒有意外，又默然震撼。梵音裊裊，我甚至沒有察覺她到底在哪一瞬間離開。

生命是這樣的，死亡是如此的。

九兒的家人們

2022 年 4 月 29 日

各位親，

這回我真的要走了，

別傷感，

這一生我無怨無悔，

接下來你們都要好好的，

我會想念你們的……

九兒的告別語很簡單。當初，幾經修改，最終九兒還是決定越簡單越好。她說，她的一生平凡而美好，一句話就能總結：“九兒，享年三十九歲。她活著的每一天都被深深愛著。”

《照見：〈九兒〉攝影手記》

新書簽名本

現貨發售中

加入 2025 單讀全年訂閱

了解生命的意義