山東
深夜，北京的一間公寓里，一臺電腦屏幕仍然亮著。
光標在界面上移動、點擊、打字，執行著指令。
而操作這一切的，不是靈活的手指，只是一雙眼睛。
屏幕前，是京東集團前副總裁蔡磊。
他的身體被牢牢禁錮在輪椅上，全身肌肉幾乎完全癱軟。
他不能說話，不能吞咽，甚至不能自己抬頭。
一口痰，都可能讓他窒息。
從早上8點到午夜，這臺眼控儀幾乎沒有休息。
這是“漸凍癥斗士”蔡磊，每一個普通又非凡的日常。
被封印的軀體
如果見過今天的蔡磊，你心里會有一種巨大的沖擊。
他的生活，在與時間的博弈。
起身，需要三位阿姨小心翼翼地攙扶。
喝水，靠針管將幾毫升加了增稠劑的水緩慢送入喉中。
吃飯，只能是少量的流食。
去年，一場普通的感冒，讓他經歷了7天6夜的生死劫。
妻子段睿說，他現在“胳膊、腳、脖子都無法活動”，洗澡時需要“拿繩子捆著，在墻上吊著”。
病痛是無情的。
因為肌肉萎縮，失去了緩沖，神經被壓迫，他坐著都“如坐針氈”。
每工作一兩個小時，他就必須躺下，給他拍打身體，緩解刻骨的劇痛。
他曾在2024年初說，“離死亡已經非常近了”。
然而，被漸凍癥包裹的軀體里，是絕不屈服的靈魂。
記者問他，自己研發的藥物卻救不了自己，是否感到失落？
蔡磊用眼控儀打出的回答，沒有一絲猶豫。
“只要能幫助別人，我很開心。這就是我拼搏的意義！”
“不怕死亡，最差也是為所有病人奉獻自己。”
平靜的話語背后，是鋼鐵般的意志。
2025年9月，他在社交媒體上發文。
坦言自己的近況，“五體癱軟無法言語，壓痛、口水、嗆咳、吞咽、憋氣每天都在折磨”。
“寧可與漸凍癥戰死，不會面對絕癥等死。”
他的客廳里，掛著他偶像孫悟空的畫像。
那個大鬧天宮、挑戰一切不可能的齊天大圣，或許正是他內心世界的寫照。
即便被壓在五行山下，也從未真正認輸。
為他人點燃生的希望
如果僅是與疾病的抗爭，蔡磊的故事已足夠悲壯。
但他是一座精神燈塔，把個人悲劇，變成了為群體尋求生路的戰斗。
蔡磊是中國“電子發票第一人”，曾任京東集團副總裁。
確診之初，他就臨危不懼，直面問題，整合資源，尋找解決方案。
他發現，針對漸凍癥的藥物研發進展緩慢，主要因為患者數據分散、病理樣本稀缺。
于是，他搭建“漸愈互助之家”患者醫療大數據平臺。
這個平臺至今已鏈接了超過1.5萬名漸凍癥患者。
龐大的數據，成為中國第一個漸凍癥病理科研基因樣本庫。
這為從基因層面研究病因，打開了一扇重要的大門。
勝利的曙光，已經開始閃現。
他推動研發的藥物，已經給特定基因型的病友帶來了生機。
報道中提到一位20多歲的女孩，在用藥后重獲新生。
聽到這個消息，蔡磊由衷地說：“我羨慕你。”
這四個字，包含了多少復雜的情感。
有為他人獲救的喜悅，或許也有對自己命運的慨嘆，但絕無嫉妒。
他因此感到振奮：“已經拯救了很多生命，大有成就。”
為了給科研提供持續的資金，他和妻子段睿開設了“破冰驛站”直播間。
盡管身體已極度虛弱，他仍堅持露面。
據百度資料，蔡磊個人及團隊總投入已超過4000萬元。
在過去20個月，對外的科研資助更是超過了5000萬元，推動上百個科研項目。
從一個人，到一個平臺，再到一個匯聚了科學家、醫生、藥企的生態。
蔡磊用殘存的全部力氣，為陷入黑暗的無數家庭，撬開了透光的門。
愛與孤獨
很多人好奇，是什么支撐著蔡磊做到這一切？
答案，或許藏在他的過去。
2019年之前，蔡磊的人生是商業傳奇的楷模。
從中央財經大學高材生，到三星、安利、萬科的高管，再到京東副總裁。
他被稱為“中國電子發票第一人”，是雷厲風行的商業精英。
他的人生信條是效率、成功、解決難題。
當“漸凍癥”這個人生難題砸向他時，他沒有沉溺于悲傷。
而是迅速切換賽道，把商戰上的策略和能力，投入生命科學這個領域。
本質上，他還是一個創業者，只不過這次創業的目標，是求生。
他曾感嘆：“給我的時間太短了，如果給我十年，秒殺它。”
這種自信，源于他過去無數次從零到一的成功經驗。
只是這一次，他的對手，是時間本身。
在與病魔的抗爭中，蔡磊并非孤軍奮戰。
他的妻子段睿，是他最堅實的后盾。
這個比蔡磊小11歲的北大女孩，放棄了自己成功的會計師事務所事業。
如今，她全職加入“破冰驛站”直播間。
鏡頭前，她是負責主要講解、努力帶貨的老板娘。
鏡頭后，她是蔡磊的護理者、精神伴侶和最親密的戰友。
她曾在采訪中哽咽地說出心底最深的恐懼。
“如果他走了，我會真的很孤獨。”
這句話，是陪伴背后的沉重與深情。
2024年3月，看到蔡磊身體加速下滑，她忍不住崩潰大哭。
而蔡磊，因為怕拖累她，甚至再次提出：“我們要不要分開？”
這是怎樣的一種愛？
既有“我陪你戰至最后一兵一卒”的勇毅，也有“希望你擁有更好人生”的放手。
好在，他們選擇了共同面對。
今年情人節，段睿還拿著一枝玫瑰，歡笑著送給丈夫。
蔡磊的臉上也露出了難得的笑容。
這份在苦難中綻放的溫情，格外動人。
生命倒計時
2025年5月，蔡磊獲得了“全國自強模范”稱號。
他用眼控儀寫下感言：
“這是對我的鼓勵，更是對和我一樣的漸凍癥罕見病群體的關懷。
堅持努力，決不放棄。”
如今，他的目光投向了更遠的未來。
他的團隊正在全力搭建漸凍癥科研AI大腦，研發可快速復制到每個家庭的護理體系。
他與華大基因、清華大學、西湖大學等頂尖機構成立的聯合實驗室。
正試圖從更前沿的領域尋找突破。
蔡磊早已超越了個體與疾病的抗爭，它成為一個象征。
在絕對困境面前，人的精神總能迸發璀璨的光芒。
他給所有人上了一課。
關于勇氣、奉獻、愛，還有如何有尊嚴地面對無法改變的命運。
他的戰斗，還在繼續。
那雙操作眼控儀的眼睛，依然清澈堅定。
屏幕的光，就像為所有人指引方向的燈塔。
素材來源
1.《光明網》蔡磊回應“研發的藥物對病友起效自己沒用”
2.《中華網》蔡磊起身需三人攙扶工作，與漸凍癥抗爭不懈
3.《鳳凰網》蔡磊近況：全身癱軟，語言能力喪失，靠眼控儀交流
4.《百度百科》蔡磊
本文作者 | 檸檬雪
責任編輯 | 淡淡翠
策劃 | 淡淡翠
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