傾聽·疾光 | 請允許自己，不必時刻堅強

在《傾聽·疾光｜重癥肌無力：一種可以醫治的罕見病》中，許多患者與家人分享了他們如何將疾病視為一段“可通關的旅程”。而通關，從來不是一個人能走完的路。

這一次，我們將目光轉向守護者——醫護、社工與長期支持者。他們接過患者的脆弱與期盼，以專業、溫暖與不離不棄相伴；同時，他們從患者身上所學到的，也遠不止疾病的答案，更是關于勇氣、耐心與希望最真實的體悟。

這兩種視角彼此看見與映照，融成一道溫暖的光——我們稱它為 “疾光”。

記錄這束光，是因為我們相信：理解，往往從這里真正開始。

初見：生命的震顫

@西西里

初到科室，我對重癥肌無力一無所知。跟著老師查房時，第一位患者發病僅半個月，已無法說話、無法吞咽，帶著氣管插管入院。那是我第一次直面mg的兇險，內心受到極大震動。

后來，經過團隊努力，她病情好轉，轉到了普通病房。當我再次見到她時，她已能自主進食、自由活動，與入院時判若兩人。

前幾天，她回來復查取藥，神態從容平和。那一刻，我心中涌起難以言喻的欣慰。

@倪?雯

進入臨床這一年，我接觸了許多mg患者，深刻體會到它剝奪的遠不止力氣。從擰不開瓶蓋開始，到梳頭、微笑都成為需要計算的體力活……這不僅是疾病，更是一個個被驟然改變的人生。

同行：你也是我的老師

@奚?英

從實習生到今天，我常問自己：“呼吸機用上了，為什么血氧還在掉？”“所有方案都試過了，為什么沒有好轉？”

每一次提問和回答，都是病人給了我們答案。 他們是我們最好的老師。是醫患攜手的“問與答”，見證了醫生的成長。

醫學不只是一門科學，更是一場關于樂觀、信任和勇氣的同行。 它的目標，不僅是對抗疾病，更是守護生活、家庭與希望。

@張?潔

在神經內科工作二十余年，回想起來，依然記得第一位護理的患者：氣管切開，無法說話。她在寫字板上寫“吸痰”，并鼓勵我：“你吸吧，沒關系。”我完成了第一次獨立操作。吸完后，她寫：“你很好，一點也不疼。”

正是患者的肯定與鼓勵，給了我最初的信心。在這場持久的較量中，往往是患者，給予我們最大的動力。

我深知，重癥肌無力預防復發是重點。因此，近幾年來，除了做好住院患者的護理工作外，我們把更多的時間逐漸放到了科普工作上，希望通過多渠道的方式讓患者能更好地了解疾病、照顧自己、預防疾病復發加重。在這些工作過程中，我仿佛回到了剛工作的時候，需要學習新知識，克服講課時的緊張。而依然是患者和家屬，在我們缺乏信心的時候，給予了最寶貴的鼓勵和掌聲。

@小賀

一位患者向我分享了他的診療歷程：從迷茫、掙扎到成長。他的思考——關于癥狀、藥物、依從性、生活質量——幫助我們更細致地理解患者的內心世界。

這些思考，對醫生是珍貴的洞察，對病友則是莫大的精神支持。

心聲：請不必時刻堅強

@倪?雯（續）

我最想對患者和家屬說：請允許自己不必時刻堅強。

你們強稱滿意卻難掩困擾，我們看在眼里，痛在心里。激素的副作用、經濟的壓力、情緒的低落……這些都真實無比。

請相信，與我們坦誠溝通每一次視力模糊、咀嚼費力或情緒低落，這些細節與化驗單上的數字同等重要。 它們指引著我們，在療效與生活質量之間尋找寶貴的平衡。

你們不是孤勇者。醫學正帶來新的曙光，更有針對性的藥物與社會支持體系都在發展。我們并肩前行。

@dr. zhao

請撕掉“病人”標簽，我更愿稱你們為“前行者”。

當你們更深地愛自己、愛親友、愛生活，你就不再只是接受治療，而是在做出垂范。一個同病相憐者的堅韌是熾熱的，你的存在，本身就是光亮。那些焦慮的新病友，會因看到你依然在好好生活，而生出勇氣。

@melinda

得了mg并不代表“失敗”，它只是提醒你：學會與身體和解，與生活重新約定節拍。

疾病可以影響肌肉的力量，卻無法抹去你的價值。你依然可以去愛、被愛，做你想做的事。

匯聚：柔軟也是力量

@方方（醫務社工）

探訪時，我做得最多的是耐心傾聽，而非急于給出答案。我相信，每個人都有獨特的力量去穿越困難，我們能做的，是陪他們一起把這份力量“看見”。

當傾訴被“看見”，希望便會悄然生長。

@史恩澤（醫務社工）

在這些田野筆記里，我看到的不是病歷號，而是一堂堂鮮活的生命課。我們是醫患之間的橋梁，是傾聽者，也是賦能者。而即將發布的《重癥肌無力醫患溝通指導》，將幫助病友從被動的承受者，變為主動的管理者。

@閆?生（醫務社工）

剛好看到南方周末2026新年獻詞：“最柔軟的力量，也能修筑最堅固的人間。”

把這句話送給所有罕見病病友。你們并不孤單，也不脆弱。我們一起并肩作戰。

是病人，給了我們答案。在醫護人員的成長路上，患者是最好的老師，是他們的信任、勇氣與智慧，讓我們更深入地認識疾病，也更深刻地理解醫者的使命。

生病路上，患者承受的不僅是身體之痛，更有心理的挑戰。因此，心靈的撫慰，亦是醫治的良藥。感謝所有醫護人員、患者及家屬的溫暖分享。

這條路，我們攜手同行。

關于重癥肌無力，醫護人員還有許多心聲想要傳遞。為此，他們精心編寫了新書《重癥肌無力醫患溝通指導》。為了讓更多不能適應長時間閱讀的病友輕松獲取這一罕見病知識，《重癥肌無力醫患溝通指導》的音頻版首發于喜馬拉雅平臺，新書發布會也將于2026年2月2日在上海教育電視臺舉行。讓我們一起攜手，讓罕見被看見，讓關愛與溫暖與您同在。

整理 | 許雅芳 劉燕 劉蕓

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上觀號作者：復旦大學附屬華山醫院