山東
11月1日，一場溫暖人心的義診活動在泰安市婦幼保健院展開。山東大學附屬兒童醫院罕見病診療團隊的專家們親臨泰安，為二十余名患有神經纖維瘤病、癲癇等罕見疾病的兒童提供了面對面的專業診療與指導，將省級優質醫療資源直接送至當地患兒“家門口”。
初冬微寒，泰安市婦幼保健院內卻暖意融融。來自山東大學附屬兒童醫院神經內科的副主任、副主任醫師張洪偉，作為該院罕見病團隊的資深專家，耐心細致地為每一位前來咨詢和復診的患兒進行檢查，審閱病歷資料，并與家長進行了深入的溝通。
現場，二十多個家庭帶著期盼的心情早早等候。他們手中的病歷，記錄著孩子與罕見病抗爭的點點滴滴。張洪偉此次重點關注的疾病之一，是被稱為“神經纖維瘤病”的遺傳性疾病。許多家長初次聽到這個醫學名詞時，內心難免“咯噔”一下，充滿困惑與擔憂。
那么，究竟什么是神經纖維瘤病？張洪偉在義診間隙向記者解釋道，神經纖維瘤病是一種常染色體顯性遺傳性疾病，其發生可能與家族遺傳因素或環境因素有關。臨床表現多樣，常見的有皮膚上出現多個、大小不一的牛奶咖啡斑，以及皮下可觸及的、質地較軟的神經纖維瘤。他強調，雖然名為“腫瘤”，但通過科學的診斷、定期的監測和必要的干預，許多患者能夠有效管理病情，改善生活質量。
此次巡回義診，不僅是一次簡單的診療活動，更實現了“病人不動、專家動”的醫療服務新模式。它將省級醫院的頂尖診療技術和服務理念直接輸送至地方，有效緩解了罕見病患兒家庭長途跋涉、異地求醫的艱辛與經濟負擔。
泰安市婦幼保健院神經科主任王廣磊表示，這已是醫院今年舉辦的第二次罕見病主題義診。早在6月28日“國際癲癇關愛日”，醫院就曾成功邀請省級醫院專家來院，為癲癇患兒舉行義診。連續舉辦此類活動，彰顯了醫院積極履行社會責任、致力于提升區域兒童罕見病診療水平的決心。未來，醫院將此類合作常態化，構建更完善的罕見病診療協作網絡，為更多特殊患兒家庭點亮前行的燈塔。
（通訊員|李 欣、王藝璇）
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