成為“學(xué)習(xí)型病友”：在抗癌路上，為自己或家人爭取更多確定性

最近在網(wǎng)絡(luò)上看到了博主全嘻嘻與好友萌仔的采訪視頻，這個視頻讓我們看到了一份真實且有力量的 “學(xué)習(xí)型抗癌” 樣本。萌仔在母親確診膽管癌后，用 4 年零 1 個月的時間，將晚期中位生存期僅 1 年左右的病情，走出了不一樣的軌跡。她提到的 “腫瘤治療三要素：錢、資源、學(xué)習(xí)能力”，更是戳中了我們在服務(wù)病友時的核心觀察：錢和資源多為客觀既定條件，唯有學(xué)習(xí)能力，是每個普通人都能主動抓住的變量，多學(xué)一點，就能在治療的不確定性中，多一分確定的底氣。

錢和資源有限？

學(xué)習(xí)能讓現(xiàn)有條件發(fā)揮最大價值

在服務(wù)病友的過程中，“沒足夠錢、沒頂尖資源，是不是就沒轍了？” 是我們常聽到的困惑。而萌仔的經(jīng)歷，恰好給出了破解思路：客觀條件雖重要，但學(xué)習(xí)能讓現(xiàn)有資源物盡其用。

萌仔提到，現(xiàn)在很多抗癌藥納入了醫(yī)保，曾經(jīng)幾萬一次的治療，現(xiàn)在幾千塊就能搞定；商業(yè)保險也能為一些 “更優(yōu)方案” 兜底；北上廣的三甲醫(yī)院集中了更多名醫(yī)，這些都是客觀優(yōu)勢。但她強調(diào)：“這些優(yōu)勢的價值，要靠學(xué)習(xí)來盤活?！?/p>

比如：

• 知道哪些國產(chǎn)藥能替代進口藥，就能在預(yù)算內(nèi)選到合適的方案；

• 學(xué)會查 “clinicaltrials.gov” 或關(guān)注相關(guān)公眾號，找到適合自己的臨床試驗，爭取免費試用新藥的機會；

• 加入非盈利互助病友群（不少由醫(yī)生發(fā)起），能獲取真實治療經(jīng)驗，比如 “哪種副作用有應(yīng)對技巧”“哪個醫(yī)生更易溝通”。

萌仔自身就是最好的例證：找美國、日本的遠程會診，為母親爭取海外前沿方案；在母親無藥可用時，輾轉(zhuǎn)聯(lián)系藥廠爭取 “同情用藥”，最終成為全國第一批用上新藥的患者。她說：“每個人都能花時間學(xué)指南、看報告，讓手里的錢和資源，用在最該用的地方。

學(xué)習(xí)不是當醫(yī)生，

而是和醫(yī)生站在同一溝通維度

很多病友會問 “我不懂醫(yī)學(xué)，學(xué)了有用嗎？” 萌仔的經(jīng)歷給出了答案：學(xué)習(xí)不是為了替代醫(yī)生，而是為了讓醫(yī)患溝通更高效。

最初對膽管癌一無所知的她，從中國癌癥協(xié)會指南入手摸清標準方案，再通過專家共識找到多藥聯(lián)用的可能，甚至用 AI 輔助翻譯英文論文，梳理母親腫瘤靶點的在研藥物。這些整理好的“個體化”信息，恰好能幫醫(yī)生補充罕見靶點的最新進展，讓治療方案更貼合患者實際。

我們在服務(wù)中也發(fā)現(xiàn)，提前了解病情、整理好病史資料的病友，往往能更快與醫(yī)生達成治療共識。畢竟，沒有誰比家屬更懂患者的細節(jié)，而學(xué)習(xí)，正是讓這份懂轉(zhuǎn)化為精準溝通的底氣。

給確診 / 疑似病友的 6 條實用建議

采訪中萌仔結(jié)合 4 年抗癌經(jīng)歷總結(jié)的 6 條建議，也是我們在服務(wù)中反復(fù)跟病友強調(diào)的重點，每一條都很實用：

1. 盯緊體檢，別漏異常：一定要給家人安排體檢，更要主動關(guān)注體檢報告，早發(fā)現(xiàn)早治療是抗癌第一準則。

2. 資料備全，事半功倍：就診前，把所有檢查結(jié)果按時間排序整理好，最好附上其他醫(yī)生的意見。

3. 互助病友群：找病友群，里面能交流治療經(jīng)驗、分享用藥反應(yīng)，還能及時獲取臨床實驗信息。

4. 分癌種學(xué)指南：如果是肝膽胰這類惡性程度高的癌種，多花時間學(xué)指南和專家共識；如果是 5 年生存率高的癌種，跟著標準方案走。

5. 選醫(yī)生要穩(wěn)，信醫(yī)生要誠：外科醫(yī)生決定手術(shù)效果，要多打聽、慎重選；選定主治醫(yī)生后，別頻繁質(zhì)疑或更換，“不好的醫(yī)患關(guān)系，可能會讓醫(yī)生傾向選更保守的方案”。

6. 優(yōu)先找優(yōu)質(zhì)醫(yī)療資源，學(xué)會借力：條件允許，優(yōu)先去北上廣的三甲醫(yī)院?？梢栽诶霞蚁茸鐾昊A(chǔ)檢查，帶著結(jié)果去大城市，節(jié)省排隊時間；另外，珍惜身邊的醫(yī)生朋友，有疑問時可以咨詢，能少走很多彎路。

還有一點容易被忽略：營養(yǎng)支持。萌仔說，很多人覺得化療后 “吃不下就不吃”，其實營養(yǎng)跟上了，身體才能扛住治療副作用，“這也是學(xué)習(xí)的一部分，知道哪些食物能補營養(yǎng)，怎么幫患者提升食欲，比單純糾結(jié)治療方案更實際”。

博醫(yī)同行作為陪伴血液病與腫瘤患者一路走來的病友社區(qū)，萌仔的故事讓我們愈發(fā)堅信：抗癌從不是 “有錢有資源才能贏”，而是 “愿意學(xué)習(xí)就能多一分機會”。錢和資源或許有上限，但學(xué)習(xí)的力量沒有。愿每一位病友都能成為 “學(xué)習(xí)型病友”，在抗癌路上少走彎路，多一分確定與希望。

本文內(nèi)容根據(jù)嗶哩嗶哩博主 @全嘻嘻 與嘉賓萌仔的采訪視頻整理，僅為經(jīng)驗分享。具體治療方案、檢查項目及用藥請務(wù)必遵從主治醫(yī)生的專業(yè)意見。

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審核｜方玥立、賈冬雪