
VOL 3677
“東北的山啊東北的水,白山黑土養(yǎng)育了老妹你的美,冬天下雪片啊雪花又紛飛,老妹好似雪中梅芬芳吐花蕊~”
19 歲的自閉癥男孩小正站在餐桌旁,邊唱邊跳,右手自然地與桌邊人互動(dòng),左手拿著手機(jī)查看歌詞,神情投入又自在。
這段由爸爸李剛發(fā)布的視頻,因小正在餐桌上大大方方唱歌,與自閉癥形成了強(qiáng)烈反差,戲劇性十足,目前已收獲12.9萬(wàn)點(diǎn)贊和超3萬(wàn)條評(píng)論,其賬號(hào)粉絲也已超過(guò)25萬(wàn)。
網(wǎng)友們紛紛留言:
“我還以為是顯眼包呢,你告訴我他是自閉癥?”
“東北人連自閉癥都大大方方的。”
“東北的自閉癥是社交悍匪。”
翻看著這些評(píng)論,李剛感慨萬(wàn)千:“這在十年前想都不敢想。”
文 | Lila
編輯 | Zoey_hmm
圖 | 李剛
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走出孤獨(dú)的小世界
“還記得,那年綿綿秋雨,花紙傘下,人影相依,你來(lái)與不來(lái),我都在等你,等你和我去看落花滿地~~~”
晚上六點(diǎn)半,李剛、小正媽媽和小正開(kāi)始了直播。
鏡頭里,小正戴著黑色耳機(jī),穿著紅色格子衫唱歌,媽媽在一旁陪伴,偶爾跟著唱幾句;李剛負(fù)責(zé)后臺(tái)設(shè)備調(diào)試與直播控制,一家人分工默契。
看著小正在鏡頭面前自如地演唱,網(wǎng)友們紛紛“震驚”表示:
“再查查吧,說(shuō)不定誤診了,這也太大大方方了。”
“這是自閉癥,那我是什么?”
“自閉癥都比我敞亮。”
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“音樂(lè)給了孩子很大的力量。”
今年是小正正式接觸音樂(lè)的第九年,李剛說(shuō):“對(duì)譜系孩子來(lái)說(shuō),心情好其實(shí)就一切都好了。”
小正曾經(jīng)有一次騎自行車的時(shí)候,有陌生人說(shuō)他“你慢點(diǎn)呀差點(diǎn)撞到我”,小正很不高興,經(jīng)常糾結(jié)此事。
“不管在什么地方、時(shí)間只要想起來(lái),就跟我們說(shuō)這些事,而且情緒很糟糕!”李剛說(shuō),但只要音樂(lè)打開(kāi),小正就可以馬上平復(fù)下來(lái),聽(tīng)歌、哼曲。
音樂(lè)讓小正找到了情緒的出口,更撬動(dòng)了他的成長(zhǎng)。
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從前的小正,連“你、我、他”都分不清,更別提配合任何干預(yù)手段。
“你問(wèn)他‘你叫什么名’,他眼睛不瞅你,嘴里復(fù)述的也是‘你叫什么名?’;問(wèn)‘你吃飯了嗎?’,他也原樣照搬,”李剛回憶。
而隨著小正對(duì)音樂(lè)的熱愛(ài)日益濃厚,李剛也敏銳地發(fā)現(xiàn)了關(guān)鍵變化:“他開(kāi)心,他就愿意學(xué)。”
這份由音樂(lè)催生的愉悅感,讓小正慢慢放下了對(duì)學(xué)習(xí)的抗拒,也讓李剛的干預(yù)終于有了著力點(diǎn)。
比如,針對(duì)“你我他”的區(qū)分難題,他摸索出一套以孩子興趣為核心的實(shí)操方法,核心秘訣是“一定要用孩子特別想吃、特別有欲望的東西”。
李剛選擇了小正愛(ài)吃的蘋果作為道具:
先將兩個(gè)蘋果放在桌上,自己拿起一個(gè)明確告知“這個(gè)是我的”,再把另一個(gè)推到孩子面前強(qiáng)調(diào)“這個(gè)是你的”,反復(fù)念叨強(qiáng)化認(rèn)知;
如果孩子對(duì)“哪個(gè)是你的?”的提問(wèn)沒(méi)有反應(yīng),就拿走自己的蘋果,只留一個(gè)在桌上,等孩子指向剩余蘋果時(shí),再趁機(jī)鞏固“這個(gè)是你的”的概念。
剛開(kāi)始他還是會(huì)跟著說(shuō)‘這個(gè)是你的’,不會(huì)主動(dòng)說(shuō)‘我的’。他很快調(diào)整策略,采用更直接的引導(dǎo)方式:
只要把蘋果放到他懷里,就說(shuō)‘這個(gè)是我的’,讓他跟著學(xué),他一說(shuō)出口,就把蘋果給他。
不管孩子當(dāng)時(shí)是否真正理解,李剛始終堅(jiān)持這個(gè)模式,“只要東西到他手里,就引導(dǎo)他說(shuō)‘這個(gè)是我的’,”用日復(fù)一日的重復(fù)和正向反饋幫孩子建立認(rèn)知關(guān)聯(lián)。
這份堅(jiān)持足足持續(xù)了兩年多,小正終于慢慢分清了“你、我、他”,完成了李剛從前想都不敢想的突破。
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與此同時(shí),以前從來(lái)沒(méi)有主動(dòng)聊天的意識(shí)的小正,開(kāi)始會(huì)主動(dòng)跟李剛聊天了。
現(xiàn)在,他會(huì)主動(dòng)湊到李剛跟前問(wèn):
“爸爸,我這個(gè)自行車新不新?”
“新”
“是新哈”
“心情好了,就愿意跟你說(shuō)這說(shuō)那。”
李剛笑著說(shuō),音樂(lè)帶來(lái)的好情緒,不僅讓小正打開(kāi)了學(xué)習(xí)的大門,更讓他愿意主動(dòng)表達(dá),慢慢走出了孤獨(dú)的小世界。
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10年前想都不敢想
“這在十年前想都不敢想。”
聊起兒子在直播時(shí)大方唱歌的樣子,李剛總會(huì)想起十年前帶孩子參加自閉癥群體活動(dòng)的場(chǎng)景:當(dāng)時(shí)看著其他孩子在臺(tái)上表演,他覺(jué)得,這對(duì)小正來(lái)說(shuō)簡(jiǎn)直是天方夜譚。
時(shí)間回溯到小正2歲多時(shí),他被確診為自閉癥,李剛和妻子從醫(yī)院回到家。兩人在屋里抱在一起哭,“感覺(jué)天都塌了。”
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盡管命運(yùn)給了沉重一擊,音樂(lè)的種子已悄然在小正心里萌芽。
李剛回憶,小正還沒(méi)語(yǔ)言時(shí),就已經(jīng)能跟著兒歌旋律哼唱,“那音準(zhǔn)真挺讓人意外的。”
等到4歲左右,隨著語(yǔ)言能力逐漸發(fā)展,小正可以跟著唱出歌詞。
和許多譜系孩子一樣,10歲之前的小正,世界滿是小汽車的影子:窗臺(tái)上、地板上,家里任意一個(gè)角落都能成為他的 “賽道”。
推著小車獨(dú)自玩耍一兩個(gè)小時(shí)是常事,唱歌就是他獨(dú)處時(shí)的標(biāo)配,“邊玩邊唱,自得其樂(lè)。”
只是這份快樂(lè),更像是他一個(gè)人的狂歡:“像我們這樣正常對(duì)話,他一個(gè)字都聽(tīng)不懂。”
李剛說(shuō),那時(shí)的小正與人交流無(wú)眼神對(duì)視,對(duì)人際溝通幾乎零認(rèn)知、零理解。
10歲是小正人生的重要轉(zhuǎn)折點(diǎn)。那年,沈陽(yáng)成立了家長(zhǎng)互助協(xié)會(huì),一場(chǎng)大型活動(dòng)中特意設(shè)置了孩子登臺(tái)唱歌的環(huán)節(jié),小正是演唱者之一。
“他特別興奮,全程大聲唱著‘天之大’。”也是從那時(shí)開(kāi)始,李剛和家里人意識(shí)到,孩子喜歡音樂(lè)。
活動(dòng)結(jié)束后,一位公益老師主動(dòng)提出教孩子們唱歌,小正就此正式踏上音樂(lè)之路。
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參加活動(dòng)的小正
李剛深知,對(duì)譜系孩子來(lái)說(shuō),找到一份真正的愛(ài)好有多不容易。于是他開(kāi)始琢磨如何科學(xué)引導(dǎo)小正發(fā)展自己的興趣。
“最好的辦法就是家長(zhǎng)陪著孩子一起唱、一起玩。”
李剛和妻子把家里變成了小型KTV,模仿演唱會(huì)模式激發(fā)小正的熱情,同時(shí)用代幣獎(jiǎng)勵(lì)。
小正每完成一個(gè)唱歌或練琴任務(wù),獎(jiǎng)勵(lì)一顆小星星,積累到5顆能換酸奶,10個(gè)任務(wù)全完成則額外加一塊巧克力。
“剛開(kāi)始直接給實(shí)物獎(jiǎng)勵(lì),結(jié)果10個(gè)任務(wù)下來(lái)要喝10盒酸奶。”李剛笑著說(shuō),“后來(lái)改成虛擬代幣,既控制了量,又能讓他保持動(dòng)力。”
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做“心安理得”的網(wǎng)紅
“一言難盡。” 聊起開(kāi)啟直播的契機(jī),李剛說(shuō),十幾年來(lái),他一直在跑貨車運(yùn)輸,從來(lái)沒(méi)想過(guò)開(kāi)直播。
“一來(lái)沒(méi)時(shí)間,二來(lái)也顧慮太多。我們這樣的孩子,一旦走上平臺(tái),所有情況都要暴露在大庭廣眾之下,怕遇到不理解的聲音。”
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小正妹妹、小正媽媽和小正
轉(zhuǎn)折發(fā)生在今年1月,李剛從廣州跑車回來(lái)后按慣例體檢,本想著體檢完就帶著小正一起跑廣州。“他很喜歡旅游,跟著我跑了好些地方。”
可結(jié)果卻給了他沉重一擊:醫(yī)院確診他患上肝硬化,自然也無(wú)法再出車謀生。
“那段時(shí)間在家心情特別低落,沒(méi)了收入來(lái)源,也不知道未來(lái)該怎么辦。”
走投無(wú)路之下,李剛下定決心:“不如帶著小正開(kāi)直播試試,一來(lái)能緩解下心情,二來(lái)也算是找條出路。”
讓他沒(méi)想到的是,這場(chǎng)“無(wú)奈之舉”竟收獲了意外的認(rèn)可。現(xiàn)在,小正的賬號(hào)累計(jì)超過(guò)25萬(wàn)粉絲。“能有這么多人喜歡小正、關(guān)注我們,真的很意外。”
可聊起直播帶來(lái)的實(shí)際效益,李剛坦言并未緩解多少經(jīng)濟(jì)壓力:“直播間看著有幾千人,但主要收入就是粉絲一點(diǎn)點(diǎn)打賞,平臺(tái)還要抽成一半,10月份之后又開(kāi)始上稅,到手的錢特別少。”
他們也曾嘗試過(guò)帶貨。開(kāi)通商品櫥窗后,李剛并不清楚平臺(tái)有“自動(dòng)推送貨品”機(jī)制,直到收到粉絲投訴,“那些貨質(zhì)量太差,粉絲買了之后紛紛退貨,我們的平臺(tái)評(píng)分也因此降低了很多。”
現(xiàn)在,李剛關(guān)掉了這個(gè)機(jī)制,櫥窗里只掛一些大品牌日用品,“可這些產(chǎn)品價(jià)格透明度高,利潤(rùn)薄,出單量也少,基本沒(méi)什么意義。”
即便積累了一定粉絲量,有商務(wù)合作找來(lái),李剛也不敢接:“我們不了解這些產(chǎn)品,怕給粉絲推薦不好的東西,心里不踏實(shí)。”
沒(méi)有專業(yè)團(tuán)隊(duì)指導(dǎo),直播全靠一家人摸著石頭過(guò)河,“就我、孩子?jì)寢尯托≌瑳](méi)懂行的人指點(diǎn),只能自己慢慢琢磨。”
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小正和小正媽媽在唱歌
眼下,李剛的首要目標(biāo)是養(yǎng)好身體。“我一直在醫(yī)院接受治療,打干擾素得滿一年一個(gè)療程,現(xiàn)在已經(jīng)打了半年,還剩最后一針。得先把身體穩(wěn)定住,不能讓病情再惡化。”
他計(jì)劃,若之后身體好轉(zhuǎn),就把手里的貨車?yán)闷饋?lái),“跑點(diǎn)短途運(yùn)輸,多少能有份穩(wěn)定收入。”
對(duì)李剛來(lái)說(shuō),比起依賴粉絲打賞,靠自己勞動(dòng)掙錢才更踏實(shí):“全靠愛(ài)心人士的打賞,我們心里過(guò)意不去。要是帶貨能選到靠譜產(chǎn)品,或者有份穩(wěn)定工作,掙得心安理得,心里才踏實(shí)。”
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