“我有凍不住的愛”！漸凍人姑娘用眼睛“打字” 為自己辦生命告別會

“請大家來，不是來看我哭哭啼啼的，我想用笑聲和感恩的心跟大家提前告?zhèn)€別……”12月6日，重慶安樂生命紀(jì)念館，在患上漸凍癥的第八年，“80后”姑娘劉潔提前給自己辦了一場生命告別會。

劉潔在生命告別會上

溫暖的音樂代替悲傷，溫馨的故事代替眼淚，她希望以這樣的方式勇敢回顧自己的一生，坦然面對命運，感謝所有幫助過她的人們，鼓勵更多病友勇敢走下去。

60多名劉潔的親朋好友、紅十字會志愿者等來到現(xiàn)場跟她“告別”。

她還活著，大家卻哭了

“請把我的小眼睛化得大一點哦！”在化妝時，劉潔俏皮地通過眼球控制儀，跟化妝師說。

劉潔正在化妝

劉潔患有漸凍癥（肌萎縮側(cè)索硬化癥，ALS）?，在患病8年后，她的身體已嚴(yán)重受損：四肢肌肉萎縮，無法站立行走，喪失了言語能力。

現(xiàn)在，她靠眼球轉(zhuǎn)動操作眼控設(shè)備，在電腦上打出文字，再通過音箱將文字識別的語音播放出來與大家進(jìn)行交流。但她的笑容依舊燦爛，眼睛瞇起來像一輪彎月。

劉潔出現(xiàn)在告別會上

化好了妝，劉潔坐在輪椅上，在親朋好友的注視和掌聲中，被推著緩緩進(jìn)入大廳。她穿著鮮亮的玫紅色外套，捧著一束向日葵。

劉潔從小到大的照片

告別會現(xiàn)場播放著溫馨的輕音樂，她從小到大的照片在屏幕上一一回放，記錄了她精彩又曲折的一生：去海邊旅行、最后一次堅持走路帶女兒逛街、病友送來親手做的蛋糕……

通過機(jī)器和主持人代發(fā)聲，劉潔總結(jié)了這一路的堅持：“我有三個‘凍不住’。”

第一，凍不住的樂觀，“漸凍癥像私人教練，讓我每次呼吸都覺得珍貴。”

第二，凍不住的愛，家人、朋友、志愿者、病友……他們是她的“解凍劑”。

第三，凍不住的希望，“我相信未來的醫(yī)學(xué)，也相信不放棄的力量。”

劉潔的臉上一直帶著笑意，現(xiàn)場觀眾卻紅了眼眶，很多人眼中含淚。

勇敢告別是她的人生愿望

在告別會上，劉潔也勇敢地說出了平時想說卻沒有機(jī)會說的話。

她告訴大家，父母在她小時候離婚后，她一度敏感、自卑、叛逆過，但后來遇見把自己當(dāng)親生孩子照顧的后媽，感受到了濃濃的愛和溫暖，進(jìn)入大學(xué)，做了導(dǎo)游，結(jié)婚創(chuàng)業(yè)，人生一點點回到正軌。

疾病卻突如其來。她詼諧地說，想到小時候的游戲：“木頭人”。“哦豁，完都完了，這回是真的要當(dāng)‘木頭人’了噻。”

先是手指不聽使喚，再是腿腳變得沉重、說話開始含糊。她跑不動了，走不快了，說話越來越費力。漸漸的，身體像被一層看不見的冰一點點“封住”。

“我曾經(jīng)覺得自己就像別人眼里的‘廢人’。在患病兩年后，才敢告訴父母……”在大家面前，劉潔坦誠承認(rèn)自己的脆弱。病情越來越嚴(yán)重，幾乎完全失去自理能力時，她的情緒一次次崩潰，甚至用絕食試圖“解脫”。

“這時，有好多天使來到身邊幫我打怪，我被一群素不相識的人重新拉了回來。”

這些“天使”里，有病友“大男”，有紅十字會的梅子姐姐，還有后來整整照顧了她三年的志愿者陳茂秀阿姨……

“像一束光突然照進(jìn)來，我整個人被重新托起來了。”

他們幫劉潔籌集醫(yī)療資源、補(bǔ)充生活物資，陪她看病，為她奔走。越來越多的人加入援助隊伍，陪她度過長期臥床的孤獨日子。

“那是我第二次生命的重生。”現(xiàn)場，無法說話的劉潔始終用感激的眼神看著大家。

用“漸凍”的身體擁抱世界

疾病讓她的身體逐漸僵硬，心卻變得柔軟。

說話困難后，劉潔開始用眼睛交流；行動不便后，她學(xué)會用微笑讓別人安心。

那段時間她開始寫文字，把自己的經(jīng)歷、情緒記錄下來，也學(xué)習(xí)如何用眼睛、眉毛、微笑去表達(dá)——曾經(jīng)那個風(fēng)風(fēng)火火的重慶妹子，用她獨特的方式重新“回到人群”。

為推動漸凍癥研究，劉潔做了器官捐獻(xiàn)登記，希望未來能為治愈疾病貢獻(xiàn)力量。

她還學(xué)習(xí)通過短視頻創(chuàng)作成為自媒體博主，用眼球操作設(shè)備制作關(guān)于漸凍癥的內(nèi)容，鼓勵了無數(shù)病友，并在全市獲了獎。?

今年，她帶著多名病友去榮昌旅游，游覽夏布小鎮(zhèn)，見到了“鹵鵝哥”林江，相互鼓勵、打氣。?

在告別會上，視劉潔為己出的繼母張尚利也敞開心扉，第一次動容地表達(dá)：“女兒，我愛你！”

張尚利在劉潔4歲時就來到這個家庭，兩人感情特別好。“小潔很孝順，以前當(dāng)導(dǎo)游時每到一個城市，都會給我用心挑選禮物。”

她說，在中國傳統(tǒng)觀念中，對死亡很避諱，但看到孩子現(xiàn)在每一天都過得快樂，也實現(xiàn)了一個個人生清單上的愿望，所以放心了，從不支持她辦這樣的“告別會”到完全認(rèn)同。

不是對生命的告別，是對生命的擁抱

在告別會的尾聲，她感謝叫了幾十年“媽媽”的繼母——“是你用溫?zé)岬氖謳臀异苫^望。”

劉潔在告別會上

感謝表姐——“你的陪伴像漫長暗夜里的星光。”

感謝閨蜜“照”——“你默默撐起了我生命的一片天。”

她感謝那些從沒離開的朋友——“你們的善良讓我覺得自己沒有被世界拋棄。”

她還感謝了所有志愿者、紅十字會工作人員、關(guān)心她的陌生人。“你們是我生命里的光。”

她把最重要的話留給同樣在與疾病抗?fàn)幍牟∮褌儯骸皾u凍癥凍住的是身體，不是靈魂。我們不是病人，是戰(zhàn)士。不要放棄。社會上有很多力量在支持我們。只要堅持，就可能等來屬于自己的‘解凍’！”

小學(xué)同學(xué)何先生從成都專程趕來，“不管以后會發(fā)生什么，希望‘黑妹兒’（劉潔小時候的綽號）每天都快樂！”他笑著說，“黑妹兒”很愛美，今天看到她打扮得這么漂亮也很開心。

安樂生命紀(jì)念館相關(guān)負(fù)責(zé)人王欣表示，她從業(yè)8年，第一次遇到生者辦告別會，非常佩服劉潔對生死的坦然和大愛。

燈光落下時，劉潔的眼睛仍亮亮的。那一刻，所有人都明白——

劉潔不是在向生命道別，她是在用自己的方式，讓生命圓滿，不留遺憾。

臨走前，王欣和同事們給大家準(zhǔn)備了毛線織的小小向日葵盆栽。這些向日葵盆栽承載著劉潔的祝福，“愿你們向陽而生，都能活得精彩，笑得燦爛！”

上游新聞記者 紀(jì)文伶 攝影 周本帥