香港知名女星女兒患基因病,無法走路說話,母親和哥哥均因病離世
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“醫生勸準備后事,她偏把娃抱去迪士尼坐過山車。”
鐘麗淇退圈那天,沒人想到她下一次上頭條,是推著輪椅帶女兒打卡飛躍太空山。Isabella六個月被判“活不過兩歲”,現在十四歲,還能自己搖著助行器追巡游花車——港大兒科那幫教授干脆把病例標成“打臉的模板”。
她怎么做到的?先砸錢,再砸時間。港島西那家私立康復中心,傳說最貴時一節課兩千八,她帶女兒一周五節,風雨無阻。沒錢了,把瑜伽師證考了,自己當治療師,省下來的課時費直接換成去日本的干細胞臨床觀察名額。
家里像小型ICU:墻角堆滿彈力帶、平衡球、振動板,廚房抽屜塞滿抗癲癇栓劑。朋友去她家做客,踩到喂食管差點滑倒,她笑笑:“比樂高還常見啦。”
最崩潰的不是治病,是親戚勸“放生”。她轉頭把勸人那位的微信備注改成“負能量污染源”,每年只在對方生日發一張Isabella豎中指的照片——當然,手指是張不開的,意思到了就行。
去年迪士尼萬圣節,Isabella想當艾莎,可輪椅塞不進公主裙。鐘麗淇干脆把裙子側邊全開,用魔術貼,走一段粘一段。那天園區廣播特意放《Let It Go》,她跟著破音大合唱,路人以為是真人秀,其實只是一個媽在幫女兒圓夢。
有人問她:“這么累,值嗎?”她聳肩:“我沒得選,她也沒得選。那就把劇本改成爽文。”
現在她把戰斗筆記整理成PDF,在罕見病群里免費發,附件名簡單粗暴——《活過兩歲實操手冊》。第一頁只有一行粗體:別聽概率,聽心跳。
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