美兒SMA關(guān)愛中心：趙艷雄四十年與病為友，熄不滅公益之心

在浩如煙海的網(wǎng)絡(luò)世界里，有一個綜合性信息門戶網(wǎng)站，叫天閱網(wǎng)。“上天閱網(wǎng)，行微公益，知天下事”是它的口號，它的工作人員大多數(shù)為使用輪椅的殘障人士或因疾病等原因失去體力勞動能力的人。因為，它的創(chuàng)辦者，也是因脊髓性萎縮癥（簡稱SMA）而重度殘障的創(chuàng)業(yè)者。他創(chuàng)立天閱網(wǎng)的初衷，就是“讓每個‘輪椅人’擁有合適自己的工作。”

他叫趙艷雄，他是SMA患者，是天閱網(wǎng)創(chuàng)始人，也是持之以恒的公益人。

從臥病少年到“榮譽主編”

趙艷雄1985年出生在河北保定的一個普通村落。這個呱呱墜地的孩子，和后來的天閱網(wǎng)之間隔著26年的成長歷程。這段成長注定是不容易、不平凡的，因為一歲多起，趙艷雄就因運動功能異常而就醫(yī)，并在北京被確診為脊髓性肌萎縮癥（簡稱SMA）。

在當(dāng)時，SMA還沒有有效的治療方案，是醫(yī)生眼中的“不治之癥”。雖然父母帶著趙艷雄四處求醫(yī)，但無力的身體和進(jìn)展的病情，都讓他無法像普通同齡人那樣，在校園里學(xué)習(xí)和玩耍。盡管如此，趙艷雄沒有放棄學(xué)習(xí)，從學(xué)齡開始，他就在炕頭自學(xué)。他自創(chuàng)“字典學(xué)習(xí)法”，一本《新華字典》被他翻得卷邊散頁，紙張泛黃破碎，這讓他在很小的年紀(jì)就養(yǎng)成了廣泛閱讀的習(xí)慣和嚴(yán)謹(jǐn)辯證的思維。

2007年，趙艷雄的父親花兩個月棉花生意賺的錢，給他買了一臺電腦。那是趙艷雄夢寐以求的東西，他知道，對于臥病在床的自己來說，電腦和互聯(lián)網(wǎng)是最有可能讓自己獲得人生價值的工具。可當(dāng)安裝電腦的師傅們離開之后，他才意識到一件事：自己完全不會使用電腦。

是啊，一個沒有上學(xué)，長年在家，從未接觸過電腦的人，怎么可能瞬間就能知道怎么用它工作呢？最初他連開機關(guān)機，復(fù)制粘貼都不懂。但趙艷雄沒有沮喪，而是夜以繼日地在電腦前探索和研究。憑借著自己的聰明和干勁，他漸漸地能夠自如地進(jìn)行文字處理、網(wǎng)頁瀏覽等基本操作。

但，僅僅如此，并不能實現(xiàn)趙艷雄“利用電腦賺錢”的愿景。股票交易、競技游戲……網(wǎng)絡(luò)世界中大量豐富而具有誘惑力的事物迷了他的眼。直到一份百科編輯的兼職進(jìn)入他的世界，趙艷雄在網(wǎng)絡(luò)上的“工作”進(jìn)入了正軌。

在那之前，趙艷雄只做過一些收入微薄的“苦力活”。在接觸到百科編輯之后，他找到了天高任鳥飛的領(lǐng)域。他的工作成果備受好評，也受到了百科網(wǎng)站管理員們的認(rèn)可。趙艷雄漸漸有了固定收入。在一次網(wǎng)站舉辦的活動中，他與其他來自全國各地名校的大學(xué)生一起參與詞條編輯，更成為了這些優(yōu)秀學(xué)子們百科詞條導(dǎo)師。誰能想到呢？一天學(xué)也沒上過的殘障青年，能和天之驕子們在同一個舞臺上展現(xiàn)自己的才華。“天生我材必有用”在這一刻被詮釋得淋漓盡致。

不久以后，趙艷雄獲得了“榮譽主編”的獎項。受身體所困，他無法到現(xiàn)場領(lǐng)獎，也婉拒了媒體的采訪。當(dāng)沉甸甸的獎杯寄到家中，他一路走來的辛苦與堅持，仿佛都有了具象化的見證。

天閱網(wǎng)與他的伙伴們

在做百科的過程中，趙艷雄認(rèn)識了許多囿于身體，難以出門工作的朋友。他們各有各的辛酸與不易，他們與他一樣，竭盡所能地生活著。“大家太需要一份工作了。”他想。

“我能為大家做些什么？”他又想。當(dāng)時在百科網(wǎng)站的工作進(jìn)入瓶頸，他深知這項事業(yè)能帶給他穩(wěn)定的收入，卻沒有太大的發(fā)展前景。創(chuàng)業(yè)的想法在他的心中萌生。而他很快錨定了自己的創(chuàng)業(yè)方向——建立一家為殘障人士提供工作的網(wǎng)站，讓和自己一樣的朋友能夠施展才華，獲得收入。

說干就干。趙艷雄暫時辭去編輯工作，專心學(xué)習(xí)網(wǎng)站建設(shè)。對于一個缺乏技術(shù)指導(dǎo)的初學(xué)者來說，他步履維艱。Dreamweaver、ASP等建站工具他每天都全身心投入地去學(xué)習(xí)和實踐。得益于這么多年磨練出來的鉆研精神和學(xué)習(xí)能力，他很快打通了技術(shù)上的障礙。僅僅一個多月后，由趙艷雄親手設(shè)計和制作的網(wǎng)站上線了。

“天閱網(wǎng)”，這艘承載了他的希望和夢想的小船，等待著揚帆遠(yuǎn)航。

▲陽光下的趙艷雄

但創(chuàng)業(yè)之路是注定艱辛的。在很長時間里，天閱網(wǎng)只是一個普通的個人網(wǎng)站。盡管趙艷雄投入了不少的心血，卻一直沒有找到穩(wěn)定的盈利模式。直到2016年，趙艷雄下定決心，，讓父親協(xié)助創(chuàng)辦了保定保府網(wǎng)絡(luò)科技有限公司，天閱網(wǎng)才正式轉(zhuǎn)型，成為集公益和商業(yè)于一體的門戶網(wǎng)站。

在擔(dān)任百科編輯和運營天閱網(wǎng)的過程中，趙艷雄認(rèn)識了許多患病殘障的朋友。他不但通過遠(yuǎn)程操控，一步一步教病友建站、編輯、運營，還錄制操作視頻對每一個對方不懂的問題進(jìn)行細(xì)致的解答。他幫助過的人也數(shù)不勝數(shù)。

網(wǎng)友“水中魚”因病失去行走能力，生活面臨著極大的危機和挑戰(zhàn)。在趙艷雄的鼓勵和指點下，他嘗試進(jìn)行自媒體工作，用心去寫每一篇文章，用情感去感染每一個讀者。漸漸地，他的努力得到了認(rèn)可，他的文章逐漸在自媒體平臺上獲得了越來越多的關(guān)注和點贊。

大學(xué)生阿俊，是進(jìn)行性肌營養(yǎng)不良患者，家庭貧困。趙艷雄認(rèn)識他時，給他發(fā)布了100元的津貼任務(wù)。事后阿俊感慨地說：“哥哥，這一百元解決了我的燃眉之急，要不然我馬上就沒飯吃了。”這句話讓趙艷雄感受到了深深的觸動。他從未想過，一百元對于某些人來說可以如此重要。他讓阿俊加入團隊，阿俊也不辜負(fù)他的希望，在短時間內(nèi)就做出不凡的業(yè)績，成為團隊的中流砥柱。

還有一個女孩叫喬兒，患有漸凍癥，經(jīng)常靠呼吸機維持生命。在這種情況下，趙艷雄仍然將她吸納進(jìn)自己的團隊，安排給她編輯排版等力所能及的工作。趙艷雄對工作的要求十分嚴(yán)格，也從不會因為對方生病就降低標(biāo)準(zhǔn)。喬兒出現(xiàn)差錯的時候，他會毫不留情地嚴(yán)厲批評。在“嚴(yán)師”的教導(dǎo)下，喬兒的工作態(tài)度和能力都越來越好，漸漸地能在團隊中獨當(dāng)一面。就在趙艷雄為此欣慰的時候，喬兒的生活遭遇了新的危機——由于母親年邁，難以照顧她，家人們商量著把她送進(jìn)福利院。喬兒深知，像自己這樣危重的病人，進(jìn)入福利院的生活一定是極其不樂觀的。趙艷雄認(rèn)同她的想法，為此，他給喬兒大幅漲薪，最多時一個月發(fā)放的津貼有上萬元。在這種收入的支撐下，喬兒免去了被送進(jìn)福利院的命運。

除了上述這些外，還有河河、路偉、微雨無聲……等等相似命運的朋友，都從趙艷雄這里得到了人生的力量。但很少人知道，這些給病友的津貼，有很大一部分是趙艷雄個人的資金，是他個人通過做百科、網(wǎng)站建設(shè)和優(yōu)化等工作賺來的。天閱網(wǎng)是成功的，它給一個又一個因病而陷入困境的青年有了一個收入的來源，而它之于趙艷雄，就像一個方舟。哪怕是經(jīng)濟上自己不斷地往里貼補，能夠帶著這一船的人免于洪水滔天，趙艷雄也得到了最大的精神慰藉。

持之以恒的公益人

在天閱網(wǎng)這個核心的平臺之外，趙艷雄對公益事業(yè)也滿懷熱情。盡管他自己的收入并不高，每一分錢都是辛苦賺來的，但每當(dāng)看到募捐信息，他總會毫不猶豫地出手。在他看來，捐款不僅僅是金錢的給予，更是對社會關(guān)懷和責(zé)任感的實踐。無論是微信群里，還是朋友圈中，只要有愛心組織發(fā)起募款，他總是搶在前面打款。他深知，個人的微薄捐助看似不起眼，卻能匯聚成改變命運的浩蕩力量。

▲身后綠樹成蔭，心中公益常存

生活中，趙艷雄還是一個俠義心腸的人。曾經(jīng)某地區(qū)有一個居民區(qū)的路段被大量堆放的垃圾堵塞，給居民生活造成極大不便。盡管事情對自己沒有影響，趙艷雄也不是環(huán)保專業(yè)的人士，他還是幫助居民在網(wǎng)上積極發(fā)聲。在趙艷雄發(fā)布的專業(yè)新聞稿的帶動下，輿論漸漸發(fā)酵，引起了有關(guān)部門的重視，垃圾堵塞的問題很快得到了解決。居民們對趙艷雄充滿了感謝。

又一次，趙艷雄得知廣西的一位客戶因肝硬化住院，家中陷入困境，他決定幫助對方在網(wǎng)上求助。客戶將病情和家庭情況整理后交給他，趙艷雄迅速寫成一篇動人心弦的求助文案并在公益平臺上發(fā)布。不到數(shù)日，善款就突破五萬元，大大緩解了客戶的燃眉之急。

多年來，趙艷雄堅持做公益。公益是什么？在趙艷雄樸實無華的觀念中，公益就是用各種各樣不同的辦法去幫助他人。他是這樣想的也是這樣做的。以他的身體和家庭條件，他本該是公益幫扶的對象，多年來，他也受到過多位朋友老師的幫助才成長起來，正是因此，他才會更多地投入去幫助其他需要幫助的人。

趙艷雄用自己的精神和行動，詮釋了公益事業(yè)的本質(zhì)——公益屬于每一個人，每個人都可以做公益。他相信，一個人縱然力量微薄，也能點燃他人的希望。這份希望，讓每一個參與其中的人都能感受到生命的價值和意義。

生命記錄與詩人情懷

2024年，趙艷雄把自己多年來與疾病斗爭、創(chuàng)業(yè)、做公益的歷程匯集成書，并交付出版。書的名字叫《我和病魔是朋友》。僅這個書名，就淋漓盡致地展現(xiàn)了他樂觀、達(dá)觀、向上的精神。書中記載了他的痛苦、他的向往、他的堅韌、他的幸福，以及一個又一個與他產(chǎn)生了生命連接的人的故事。他將此作為自己生命的記錄，也希望以此能激勵到更多的人。

▲趙艷雄的書《我和病魔是朋友》

這些年來，趙艷雄的身體有了不小的退步。失去翻身能力，失去自主吃飯的能力，失去雙手打字的能力……每一個打擊，都像病魔無聲的耀武揚威。但趙艷雄仍然昂著頭，用銳利的目光逼視著這名對手，從未認(rèn)輸。一個又一個他經(jīng)手的百科詞條，網(wǎng)站上一行又一行的代碼，他幫助過的一個又一個的人……都像鋒利的武器，讓這位病魔朋友不敢放肆。它可以損害他的身體，但卻傷害不了他的心氣和善良，阻擋不了他前進(jìn)的步伐。

幸運的是，SMA藥物可及性大大提高之后，趙艷雄也用上了藥。他感覺到自己的生命和信心都得到了保障。他也呼吁SMA病友們盡早用藥，堅持鍛煉，只有更強韌的身體才能幫助大家更好地對抗困難，維持更好的生活質(zhì)量。

工作之余，趙艷雄喜歡動動筆，用詩歌和散文的形式抒發(fā)自己的感悟和體驗。他有不止一篇作品被媒體轉(zhuǎn)發(fā)。就以一首趙艷雄的《我是一片落葉》為本文結(jié)尾吧。它首發(fā)于環(huán)球網(wǎng)，蘊藏了趙艷雄愛他人、愛世界的深刻情懷。