從家庭到社區(qū)：編織心智障礙者的社區(qū)自主生活支持網(wǎng)

作為首批心智障礙者家庭資源中心，北京市海淀區(qū)融愛融樂心智障礙者家庭支持中心自成立以來，始終秉承“多元、融合、平等、自主”的價值觀，通過家庭、社會與政策三層倡導(dǎo)，積極推動心智障礙者在教育、就業(yè)及社區(qū)層面的融合，助力其家庭實(shí)現(xiàn)更高質(zhì)量的生活。每年，參與融愛融樂各類線上線下活動的心智障礙者及家長超過40,000人次。

在多年實(shí)踐積累中，融愛融樂逐步構(gòu)建出一套獨(dú)具特色的“家庭個案管理+家庭社群互助+社區(qū)營造”三層聯(lián)動支持模式，系統(tǒng)回應(yīng)心智障礙者在個人能力發(fā)展、家庭支持強(qiáng)化與社區(qū)環(huán)境接納等方面的全方位需求。這一模式不僅著眼于即時服務(wù)，更致力于營造可持續(xù)的社區(qū)支持生態(tài)，為心智障礙家庭走出封閉、融入社區(qū)提供了切實(shí)可行的實(shí)踐框架。

01

服務(wù)初衷：

回應(yīng)從“家庭照顧”到“社區(qū)生活”的深層焦慮

在資源相對豐富的大城市，心智障礙家庭的核心焦慮已從基礎(chǔ)生存轉(zhuǎn)向長遠(yuǎn)安置。父母們內(nèi)心縈繞著深深的憂慮：“當(dāng)我們無法全天候照料時，孩子能否在熟悉的街區(qū)獨(dú)自乘坐公交、購物、與人交往？”零散的社區(qū)活動難以化解這種系統(tǒng)性焦慮。

面對“當(dāng)我們老去，孩子如何在社區(qū)好好生活”這一終極命題，融愛融樂與萬壽路街道攜手，于2025年9月啟動“心家庭·新社區(qū)”項(xiàng)目，以一場系統(tǒng)化的社區(qū)實(shí)驗(yàn)嘗試給出答案。該項(xiàng)目作為家庭資源中心體系下的在地探索之一，“心家庭·新社區(qū)”強(qiáng)調(diào)社區(qū)層面的系統(tǒng)搭建，突破單點(diǎn)服務(wù)思維，以“微觀個案管理—中觀家庭互助—宏觀社區(qū)營造”三層聯(lián)動模式，致力于在城市化程度高、資源相對密集的地區(qū)，織就一張可持續(xù)的社區(qū)支持網(wǎng)絡(luò)，賦能心智障礙家庭走向自主與尊嚴(yán)。

截至2025年12月，項(xiàng)目已精準(zhǔn)服務(wù)55戶家庭，累計(jì)觸達(dá)405人次。這不僅是一組數(shù)字，更是三層支持體系從藍(lán)圖變?yōu)楝F(xiàn)實(shí)的堅(jiān)實(shí)腳印。家庭資源中心的解決方案直指核心痛點(diǎn)，其目標(biāo)并非組織活動，而是構(gòu)建一個能夠承接家庭照護(hù)功能、支持心青年自主生活的社區(qū)生態(tài)系統(tǒng)。通過專業(yè)引導(dǎo)，激活家庭與社區(qū)的內(nèi)在力量，可以走出一條從“被照顧者”到“社區(qū)生活參與者”的可行路徑。

02

專業(yè)服務(wù)設(shè)計(jì)：

三層聯(lián)動，編織無縫支持網(wǎng)

項(xiàng)目的專業(yè)性體現(xiàn)在其清晰的三層架構(gòu)與聯(lián)動邏輯上，每一層都針對特定問題，并相互支撐。

微觀層：

家庭個案管理，繪制個性化“行動導(dǎo)航”

項(xiàng)目社工與資深家長組成團(tuán)隊(duì)，對萬壽路街道15戶家庭進(jìn)行入戶深度評估，發(fā)現(xiàn)“獨(dú)立出行能力培養(yǎng)”是跨越不同年齡與障礙程度的共性核心需求。為此，項(xiàng)目不僅制定《個案管理服務(wù)計(jì)劃》，更創(chuàng)新設(shè)計(jì)“自主出行系列活動”，在志愿者一對一陪同下，進(jìn)行從公交乘坐、社區(qū)理發(fā)，到超市購物的真實(shí)場景演練。同時，與家庭一起梳理《緊急照護(hù)清單》，將危機(jī)應(yīng)對預(yù)案化，緩解家庭對突發(fā)狀況的深層擔(dān)憂。

中觀層：

家庭社群互助，打造“家長幫家長”的同伴艦隊(duì)

項(xiàng)目著力催化家庭間的有機(jī)聯(lián)結(jié)。通過“心橋”家長交流會，邀請經(jīng)驗(yàn)豐富的“老家長”傳授生涯規(guī)劃、青春期應(yīng)對等實(shí)戰(zhàn)經(jīng)驗(yàn)。這些來自“過來人”的真實(shí)經(jīng)歷，為剛剛踏上這段旅程的新家長提供了最直接的支持。定期舉辦的“家庭同樂會”走進(jìn)農(nóng)場、大學(xué)校園、公園等場所，孩子們在志愿者陪伴下自由探索，家長們則獲得喘息機(jī)會，家庭之間開始自然聯(lián)結(jié)，讓互助支持從項(xiàng)目活動延伸為日常生活的一部分。更重要的是，項(xiàng)目有意識地在活動中識別并賦能骨干家長，并鏈接社區(qū)常態(tài)化家長小組，推動互助從項(xiàng)目活動轉(zhuǎn)變?yōu)?strong>社區(qū)生活常態(tài)，構(gòu)建情感與經(jīng)驗(yàn)的雙重支持網(wǎng)絡(luò)。

宏觀層：

社區(qū)資源聯(lián)動與營造，讓支持成為環(huán)境本身

項(xiàng)目積極聯(lián)動街道黨工委、社區(qū)居委會、溫馨家園、凱德晶品購物中心等多方力量。在復(fù)興路22號社區(qū)，共同設(shè)立“心伙伴喘息角”，培育“應(yīng)急響應(yīng)志愿小隊(duì)”，并籌劃打造“心青年咖啡實(shí)踐角”作為長期融合實(shí)踐基地。這一系列行動旨在將分散的資源整合為社區(qū)支持基礎(chǔ)設(shè)施，提升整個社區(qū)對心智障礙群體的可見度、接納度與響應(yīng)能力，讓友善包容成為社區(qū)的天然底色。

03

模式梳理：

可復(fù)制且持續(xù)的“街道社區(qū)-專業(yè)機(jī)構(gòu)-家庭”協(xié)同模型

項(xiàng)目探索的價值超越服務(wù)本身，形成了一套可分析、可復(fù)制的模式。

1、解決系統(tǒng)性核心問題：項(xiàng)目直面心智障礙家庭從“家庭照顧”過渡到“社區(qū)支持”的系統(tǒng)性斷檔問題，提供從個體能力培養(yǎng)到社區(qū)環(huán)境改造的一攬子解決方案。

2、結(jié)構(gòu)清晰的聯(lián)動邏輯：三層設(shè)計(jì)環(huán)環(huán)相扣。微觀個案發(fā)現(xiàn)共性需求，為中觀互助提供內(nèi)容焦點(diǎn)；中觀互助凝聚的家庭力量，成為宏觀社區(qū)倡導(dǎo)的基石；宏觀社區(qū)營造的友好環(huán)境，又為微觀的自主生活實(shí)踐提供了安全土壤。

3、關(guān)鍵在于“可復(fù)制性”與“可持續(xù)性”：

a. 可復(fù)制性：項(xiàng)目正逐步形成“街道引領(lǐng)提供資源與信任、專業(yè)機(jī)構(gòu)（融愛融樂）負(fù)責(zé)技術(shù)賦能與系統(tǒng)構(gòu)建、家庭與社區(qū)力量內(nèi)生性成長”的清晰協(xié)同模型。這套“社會-專業(yè)組織-社群”的三方協(xié)作機(jī)制，可在其他有類似資源條件的城區(qū)進(jìn)行移植和適配。

b. 可持續(xù)性：項(xiàng)目通過賦能骨干家長、培育社區(qū)志愿者、聯(lián)動社區(qū)公共空間及商業(yè)體，致力于將支持力量沉淀在社區(qū)內(nèi)部，減少對外部項(xiàng)目資金的絕對依賴，推動支持網(wǎng)絡(luò)實(shí)現(xiàn)自我造血與長期運(yùn)轉(zhuǎn)。

04

從“我家”到“我們家”的社區(qū)重構(gòu)

微觀層面聚焦家庭個案管理，針對心智障礙者全生命周期的關(guān)鍵過渡期，建立“一戶一檔”評估與支持計(jì)劃，鏈接個性化資源以提升家庭的內(nèi)部支持能力。中觀層面旨在構(gòu)建家庭互助的網(wǎng)絡(luò)，通過家庭同樂會、心橋交流會、喘息支持實(shí)踐等活動，讓家庭之間傳遞經(jīng)驗(yàn)，互相提供情感支持，形成“家長幫家長”的同伴支持。宏觀層面推動社區(qū)資源共建與社區(qū)營造，我們希望整合街道、社區(qū)、商圈、公共空間及黨員志愿者等多方力量，開展心智障礙者的社區(qū)融合倡導(dǎo)，提升社區(qū)對心青年的認(rèn)知度、接納度與響應(yīng)能力。最終旨在探索可復(fù)制、可持續(xù)的以社區(qū)為載體的支持系統(tǒng)，促進(jìn)社區(qū)在日常生活中特別是家庭面臨緊急情況時，能夠及時、有效地回應(yīng)家庭的需求。

家庭資源中心的實(shí)踐，是一條在資源密集型城市社區(qū)中，重構(gòu)社會支持體系的探索之路。它力圖證明，通過專業(yè)的架構(gòu)設(shè)計(jì)與持續(xù)的社區(qū)深耕，心智障礙者完全有機(jī)會在原生社區(qū)中實(shí)現(xiàn)有支持、有尊嚴(yán)的自主生活。這條“海淀路徑”的意義，不僅在于服務(wù)了多少家庭，更在于它為心智障礙領(lǐng)域社區(qū)化服務(wù)提供了一個系統(tǒng)化、可借鑒的范本，點(diǎn)亮了從“家庭孤島”邁向“融合社區(qū)”的又一盞明燈。

關(guān)于心智障礙者家庭支持計(jì)劃項(xiàng)目

心智障礙者家庭支持計(jì)劃由深圳壹基金公益基金會和水滴公司旗下水滴公益平臺于 2019 年 6 月共同發(fā)起，聚焦城市及欠發(fā)達(dá)地區(qū)支持心智障礙者家庭資源中心和家長聯(lián)絡(luò)站的建設(shè)，為心智障礙者及其家庭照料者開展信息提供、同伴支持、家長賦能、個性化支持和社區(qū)合作等服務(wù)，在全國和地方層面進(jìn)行公眾和政策倡導(dǎo)，促進(jìn)社會認(rèn)知改變。項(xiàng)目由北京曉更基金會·融合中國心智障礙者家長組織網(wǎng)絡(luò)項(xiàng)目組負(fù)責(zé)實(shí)施。

2024年，啟動心智障礙者家庭支持計(jì)劃三期項(xiàng)目，進(jìn)一步通過分層次、有策略地支持心智障礙者家庭資源中心進(jìn)行本地化探索，因地制宜嘗試多元化生長路徑，推動形成具有地方特色的資源中心模式，進(jìn)一步完善心智障礙者家庭三級支持體系。項(xiàng)目對家庭資源中心和聯(lián)絡(luò)站進(jìn)行系統(tǒng)梳理，形成一份模式探索的總結(jié)報告，對外界進(jìn)行推廣；并通過完善家長聯(lián)絡(luò)站功能作用，助力偏遠(yuǎn)地區(qū)家長聯(lián)絡(luò)站進(jìn)行常態(tài)化運(yùn)營，將服務(wù)精準(zhǔn)遞送給資源匱乏的特需家庭，形成持續(xù)、穩(wěn)定的社群，增強(qiáng)社群凝聚力；項(xiàng)目還通過開展地方性及全國性的需求調(diào)研，推動地方性及全國性政策倡導(dǎo)，擴(kuò)大項(xiàng)目的社會影響。

壹 基金 以“盡我所能、人人公益”為愿景，專注于災(zāi)害救助、兒童關(guān)懷與發(fā)展、公益支持與創(chuàng)新三大領(lǐng)域，是5A級社會組織，連續(xù)十四年保持信息公開透明度滿分。 感謝壹家人支持，歡迎壹家人監(jiān)督 。

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