我的故事，是從我自己懷孕時開始的

陳蕾為女性癲癇患者及其寶寶會診。陳蕾（右三）帶團隊做科學研究。陳蕾為育齡期女性癲癇患者會診。

“醫生，我有癲癇，我能懷孕生寶寶嗎？”在醫院里，陳蕾親眼目睹了女性癲癇患者的擔憂和焦慮。母親和醫生的雙重身份，讓她下定決心，要為這些曾經無人能答的問題找到答案。

從研究筆記到學術專著，從文字到歌聲，陳蕾用帶著溫度的專業知識，為千千萬萬女性癲癇患者點亮了希望之光。

以下是陳蕾特別為中國科協官微“中國科協之聲”講述的她的故事：

至關重要的“偶遇”

我的故事，是從我自己懷孕時開始的。

2010年，我還是一名四川大學華西醫院神經內科的青年醫生，當時我懷孕了，去做產檢時遇到了幾位女性癲癇患者，她們的憂慮讓我印象深刻：

“醫生，我有癲癇，我能懷孕生寶寶嗎？”

“醫生，我一直在吃抗癲癇的藥物，我肚子里的寶寶會不會有畸形的風險？而且家里人都怕孩子會遺傳我這個病，我壓力大得整晚睡不著，我該怎么辦呢？”

“醫生，我生完寶寶后，能母乳喂養寶寶嗎？我服用的抗癲癇藥，會通過乳汁影響寶寶的健康嗎？如果不吃藥的話，我會突然發病傷到寶寶嗎？”

面對女性癲癇患者們的問題，婦產科專家回答得比較謹慎：“這個……你要問更專業的神經科醫生。”

同為準媽媽，我深深理解她們做母親的渴望和對寶寶的擔憂；但作為一名癲癇專業的神經科醫生，我卻沮喪地發現自己也無法回答她們的問題。這些問題從未在教科書里出現過，在癲癇專著上也沒有相應的答案。那些女性癲癇患者眼里的擔憂，驅使我去咨詢老師、求教同行。很多老師鼓勵我去研讀國際文獻，研究相關知識。

很快我的預產期到了，順利生下寶寶后，初為人母的我因為每天照顧嬰兒而日夜顛倒、疲憊不堪。一天深夜，我迷迷糊糊地抱起孩子喂奶，由于長時間睡眠不足導致睡眠剝奪，我困得差點抱著孩子一起摔到床下，驚醒的那一刻，“睡眠剝奪誘發癲癇”的想法像電流一樣擊中我。

我想到，像我這樣身體健康的新手媽媽在哺乳期都如此難熬，那些初為人母的女性癲癇患者，很可能會因為哺乳期的睡眠剝奪而癲癇發作。脆弱的新手媽媽和初生的嬰兒面對這樣的困境該怎么辦呢？還有之前我在婦產科遇到的那些女性癲癇患者，她們該怎么辦呢？

想起她們滿面愁容的樣子，想到恐懼正在折磨著癲癇媽媽，想起那些懸而未決的問題，我突然覺得我不能再等了。那一刻，我下定了決心——我要想辦法幫助她們。

說干就干，當時還在坐月子的我立即著手研究女性癲癇。為了擺脫家里長輩的“月子期規矩”對我做研究的限制，每天趁他們出門買菜、孩子睡著的時候，我就立刻偷偷摸出筆記本電腦查閱文獻，那些盤踞在我心中的懸而未決的問題，驅使著我研究探索、尋找答案。那時的我常因睡眠嚴重不足而頭昏腦漲，但每天偷偷做研究，卻讓我在痛苦的產褥期感覺到快樂，那是使命感帶來的。

產假結束后，我梳理出十萬字的研究筆記，并試著撥通了人民衛生出版社的電話，想出版一本關于女性癲癇的專業書籍，希望把研究結果分享給同行們。

毫無經驗的我原本沒有抱希望，但不久后，我收到了人民衛生出版社的來電，他們告訴我《女性癲癇》可以出版了，專家評審認為這本書填補了全球女性癲癇研究空白，值得立即推廣。2012年，《女性癲癇》正式出版問世。

陳蕾出版的學術科普作品《女性癲癇》，是全球首部女性癲癇學術專

“勇敢做母親”

我當時只覺得自己的研究被行業看到是一件開心的事，沒想到這本書能夠對別人產生巨大的影響。

有一天，我在四川大學華西醫院神經內科坐門診，來了一位頭發花白的老太太，滿臉愁容的她一進門就“撲通”一下跪在我面前。我被嚇了一跳，還以為是癲癇患者突然發作，正要準備去扶她時，她卻一把抓住我的胳膊邊哭邊喊：“我終于找到救星了，你就是陳醫生，求求你救救我女兒！”我扶她起來寬慰道：“老人家，您先坐，別著急慢慢說。”

老人在我對面坐下來，把手伸進包里掏出一本書，正是我寫的那本科普作品——《女性癲癇》。她翻開第一頁，指著我的照片說：“你就是陳醫生，我終于找到你了！”

老人一邊翻著書，一邊開始講她的故事，當我看到那本被她勾畫得五顏六色的《女性癲癇》時，我才確信自己就是她迫切需要咨詢的醫生。

這位老太太姓李，為了幫女兒求醫，是從揚州專程飛到成都來找我的。她的女兒十多歲就確診為癲癇，在李阿姨的精心培養下成長為一名優秀的大學教師，如今順利步入了婚姻，但因為患有癲癇多年無法生育。

李阿姨為了女兒輾轉奔波，四處求醫問藥卻不得法，后來看了我寫的《女性癲癇》，千里迢迢來四川大學華西醫院找到我。李阿姨問我，她患癲癇的女兒是否能夠生寶寶，得到我肯定的答復后，她喜極而泣，表示回到揚州后會很快帶著女兒來成都找我看診。

那天李阿姨離開后，我的心緒久久無法平復。女兒、母親、神經內科醫生，這三重身份讓我深深感受到父母情之切、患者痛之深、醫者責之重。我情不自禁地拿起筆，在紙上寫下了一行鼓勵女性癲癇患者的話：勇敢做母親。

后來一個值班的夜晚，我在白大褂口袋里又看到了這張紙條，不禁想起了李阿姨，想起了她的女兒，想起了可能還有千千萬萬個患有癲癇卻不敢或者不能做母親的女性……那一刻，我心中五味雜陳，寫下了一首鼓勵她們的散文詩《勇敢做母親》。

為了讓更多的癲癇女性能接受科學的健康管理，我們在全國近300家醫療機構開展育齡期癲癇女性診療培訓、患友交流和登記研究，培訓專科醫師超10萬人次。李阿姨的女兒后來不需要遠赴成都，在揚州本地就可以得到診治，也順利生下了健康的寶寶。

隨著科普作品被更多人讀到，越來越多女性癲癇者上門就診。面對全國乃至全球的女性癲癇患者迫切的診治需求，近年來，我們一直在不斷努力。通過開辦國家級、省級繼續教育項目，培訓癲癇專科醫師，系統性填補了我國女性癲癇專科培訓的長期空白。

我們也發起了國際學術交流，讓“女性癲癇”成為中國在國際上的一張名片，增強了我國在女性癲癇領域的影響力和話語權，贏得了國際同行的廣泛尊重。

陳蕾（中）臨床會診。

將一份勇氣，融入書與歌

2022年，我獲得了中國青年科技獎，也獲批成立了四川大學陳蕾技能人才創新工作室，主要圍繞女性癲癇來開展工作。

除了出版科普書籍，還有什么方式能鼓勵女性癲癇患者呢？我們想到了制作歌曲。我找出十年前為女性癲癇患者寫的散文詩，以此為基礎完成了一份歌詞：

我知道你很想做母親，但是你卻沒有信心。

因為你的疾病，總擔心危及自己的生命。

我知道你很愿意做一個母親，可是你卻徘徊不定。

因為你的疾病，總擔心影響自己的后代。

你企盼的眼神渴望著生命，無助的眼神就是我的責任。

我的好姐妹，未來不是夢，科學的春天已來臨。

我們和你相依偎，你就勇敢做母親，做一個幸福的母親。

陳蕾為女性癲癇患者作詞的歌曲《勇敢做母親》。

科普歌曲《勇敢做母親》誕生了，它被全國抗癲癇協會推廣，被全國很多醫院的抗癲癇中心、婦產科、兒科的醫護人員傳唱。后來我們也做了英文版歌曲，并且將歌曲二維碼印在科普書《你也可以做媽媽——寫給癲癇女性的懷孕書》中，希望能夠讓全世界的女性癲癇患者從歌聲中獲得勇氣。

陳蕾主編的科普書《你也可以做媽媽——寫給癲癇女性的懷孕書》。

2023年，在第十七個“6·28國際癲癇關愛日主會場活動”中，陳蕾為國際癲癇病友會和我國癲癇病友會捐贈科普書。
無論是寫書、建團隊，還是做研究、做科普，驅使我做這一切的動力，源于我親眼看到了想成為媽媽的女性癲癇患者的焦慮和恐懼。現在我可以自信地告訴她們：這些事有人懂、有辦法，你可以勇敢地做母親。

科技答卷人

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