“星星的孩子”，長大了能不能不孤獨？

熊麗、謝媛母女一起工作，謝媛擅長貼快遞標簽。

不忙的時候，謝媛（右一）與同伴打羽毛球。

武漢“美好家園”的年輕人在小區里做清掃。受訪者供圖

馮東與“星寶”中心的地圖。

女兒和同伴去送貨后，熊麗獨自在快遞驛站清點貨物。

“星寶”中心的年輕人按照“課程表”工作、生活。

“星寶”中心快遞驛站所在的街道，馮東希望孤獨癥青年與這個街區建立關系。

“星寶”中心快遞驛站，夜晚時，代表孤獨癥青年的吉祥物燈牌會亮起。

女兒是一個謎——馮東花了23年去解讀她，大概率還要花上更長的時間。

與大多數普通家庭不同，是女兒馮忻睿教會父親“意外才是生活的常態”：3歲，她被幼兒園老師發現可能患有孤獨癥；5歲，她的康復訓練以哇哇大哭宣告失敗；三年級，她能做的題目越來越少；3年前，她被一家超市辭退。

但也是女兒讓父親更加勇敢，馮東在孤獨癥家屬群里熱心答疑，不再回避向別人介紹孩子；他辭掉體制內的工作，創業、創辦公益機構；他早早想到死亡，給女兒設立了兩份信托，他說自己死后會變成一棵樹，3萬年后一家子重新相聚。

2026年元旦到來前，馮忻睿像往年一樣哭了。她對數字格外敏感，總會為時間的流逝而傷心。

時間把馮忻睿變成了一個大人，盡管她長著一張娃娃臉，說話也像個小孩，但她能不厭其煩地擦凈地板，能自己去打工，她最新的計劃是，2033年結婚，還要“換一個家住”。

她的家在寧波，父親創辦的機構里，還有不少和她年齡相仿的同伴。這群有心智障礙的“星星的孩子”，如今在生理層面長成了大人。就業難，父母老去，又沒了學校和機構庇護，他們能獨立生活并和社會“保持通話”嗎？

　　“教他這是眼淚”

2005年，馮東和幼兒園老師大吵了一架。老師說，馮忻睿不聽指令、不和別的孩子玩，可能患有孤獨癥。

作為父親，馮東無法接受，認為老師“胡說八道”。他記得，女兒很早就開口說話，會說的第一個詞就是“爸爸”。不過，在三口之家溫馨的回憶里，女兒一直只說兩三字的詞、21個月才學會行走，年輕的父母沒有捕捉到這些“信號”。

當時，這種疾病還處在政策與公眾認知的“破冰期”。要等3年后，孤獨癥患者才被正式納入殘疾人保障法的保障范圍；由明星李連杰主演的反映孤獨癥群體生活的電影《海洋天堂》在5年后上映。

一本20世紀的著作把孤獨癥兒童稱作“空堡壘”。2005年之后，馮東越來越感受到，女兒就在“堡壘”中，聽不到他的呼喚。有人關切，他就暴躁地否認，“孩子只是內向”。

妻子則成了一個斗士，馮東被要求配合實施各種“療法”：給女兒吃營養品、禁食某幾種蛋白質，還差點給女兒改了名字。2007年，妻子辭職，帶著女兒在青島一家機構接受康復訓練。

這一年，馮東每次想念妻女，就去青島看望。他在海關工作，領導會把去青島的出差機會都留給他。他有次陪著女兒度過了一天，課程節奏很緊張，機構里“哭聲罵聲一片”。女兒要一對一地接受高密度的指令，晚上還有母親的“加練”，馮東感受到母女倆都在崩潰邊緣，把她們帶回了寧波。

那幾年，馮東和妻子一直為能不能“治愈”孩子而焦慮。他見過一些家長，孩子長到20多歲，家庭關系還是很緊張。為了尋求治愈的可能，“（家長）一直扮演老師的角色，情感支持不夠”。他說，家長普遍擔心，會不會錯過某個時機、要不要更努力。

武漢市美好家園心智障礙人士家庭支援中心（以下簡稱“美好家園”）的創辦者詹穎告訴記者，曾經，她執著地想讓患孤獨癥的兒子“變好”，那是一段“過山車”一樣的日子。兒子能力進步，會給她希望，一退步，落差又來了。她為了教兒子辨認一樣物品，給自己施壓，眼淚掉下來時又想，“教給他這是眼淚”。

2008年，馮東帶馮忻睿在一所普通小學辦理隨班就讀，當他看到女兒自言自語、旁若無人地走動，好像和其他學生在兩個世界，他忽然開始接受現實。這之前，他已經收到了醫院為女兒開具的“孤獨癥”診斷書。

　　先讓家庭恢復生機

2023年，馮忻睿發過一條“控訴”父母的朋友圈。她寫道：“在2009年的冬天，我的手被棒棒糖粘到，很難受，就拿理發店的毛巾擦手，然后被爸爸媽媽批評了一頓，所以我的情緒會失控。”馮東想不到，一件小事，孩子記了這么久。

從青島“康復失敗”回家后，馮東變得主動了很多，他試著重建生活秩序。一家三口經常做游戲，馮忻睿有時展露出三四歲孩子的淘氣，讓馮東相信，女兒還是女兒。

他還想讓女兒喜歡自己。女兒講“火星文”，他不糾正，還會模仿，“想讓她感覺到爸爸在試圖和她同頻”。他讓女兒自己作很多決定，選擇報名或放棄一門興趣班，他都支持。

馮東換位思考，女兒其實很辛苦。“一個對聲音敏感、對氣味敏感、對什么都覺得不安全的小姑娘，還那么艱難地改變自己，適應社會。我覺得我在她那個位置上，未必能做得像她那么好。”

支撐這位父親的力量還來自其他孤獨癥家庭，一群父母在當時的QQ群“抱團取暖”。2012年，馮忻睿10歲，寧波慈善總會支持成立“星寶”自閉癥（孤獨癥）家庭支援中心，由馮東擔任秘書長。“星寶”中心一直靠社會捐贈維持，每年收支能保持平衡，有少量結余。

“我們一直都不是以孩子為主要服務對象的。”馮東曾見過一些家長，“唱個卡拉OK、做個美甲都有負罪感”。“星寶”中心早期舉辦的一些活動是帶孩子融入社會，實際上也是希望家長能出來走走。

紀錄電影《特別的你》的導演翁羽接觸過500多個孤獨癥家庭，他關注到父母身上普遍存在的敏感和脆弱。在其中一家拍攝時，丈夫時隔兩年才回了一次家。翁羽問妻子為什么不離婚，她說，要照顧孩子，自己沒法工作，沒有收入來源，丈夫每兩個月會給幾百元的生活費。

“星寶”中心的一位母親告訴記者，她在兒子上初中時，退出了同齡孩子的家長群體。“我們不是一個軌道的，跟人家聊不來了。”她的心里話，現在只和“星寶”中心的家長說。她不想帶兒子回到老家的熟人圈子，害怕遭受異樣眼光。另一位母親說：“我們的孩子像蝸牛一樣爬著走。”

家長擔心孩子從幼兒園升上小學有難度，“星寶”中心就提前辦暑期“銜接”班；家長提出寧波本地的孤獨癥兒童機構數量有限，“星寶”中心就設立康復部，直到機構普及才關停。馮東感受到，做公益好像是又養了一個孩子。

　　脫離“安全繩”

2014年前后，馮東一直醞釀著辭職的申請。他甚至發現，自己決定全職負責“星寶”中心，已經和女兒沒關系了。

在海關工作時，有一次他參加培訓，當眾說出“這是我的女兒，她是一個孤獨癥的孩子”。演講中，同事陪他哭成一片。幾年后，他已經能不落淚地談論關于女兒的一切。

在那次演講后，馮東給自己寫了一封信，希望3年后拆開信時，已經在全職做公益了。

2017年，馮忻睿即將入讀職業高中，馮東42歲，辭職后擔任“星寶”中心主任，還創業開了一家面包房，聘請了兩名分別有智力障礙和聽障的女員工，也想為女兒探路。妻子反對，他勸慰道，15年來，女兒已經教會他們“生活總是充滿意外和轉折”。

面包房很快虧損關閉了，他發現，這類能提供孤獨癥青年就業機會的店鋪，開設門檻低、迭代速度快，只有少數能生存下來。

“星寶”中心副主任王珍英一直在尋找合適的機會，把孩子們“送出去”。孤獨癥青年能勝任重復性勞動，她談妥一家大型商超，帶他們理貨——“但當他們抱起一箱紅酒，學不會輕輕放下，這個損失就大了。”一些地方探索為心智障礙青年配就業輔導員，王珍英算過，成本太高，孩子的收入也支付不起。

馮東記得，三年級是女兒學業的“天花板”，初中、高中，她都在特殊教育學校度過，年齡這條“安全繩”，把她和“主流”生活綁在一起，一直到職業高中畢業。學校那時候只有家政專業，馮忻睿學會了做家務。

畢業時，馮忻睿成年了，已經可以做到生活自理，還很快地掌握了數字支付、網購。“星寶”中心的幾個母親都對記者說，她們很羨慕馮東。

但馮東覺得，女兒還沒有找到她自己。她的各種愿望都是在模仿父母，想上大學，是因為父母是上大學時認識的；想結婚生子，是因為知道父母是在結婚后搬出了原本的家；父母戀愛談了8年，所以她在2025年時對記者說，自己計劃在2033年結婚。

3年前，馮忻睿曾有一份超市理貨的工作，結果因為去辦公室串門、邀請單位領導一起玩游戲之類的舉動，很快被辭退了。不少家長對她寄予厚望，聽說這個消息，都感受到了某種“集體性失利”。

　　把一件事拆得足夠細

1982年，中國診斷首例孤獨癥。40多年間，不少孤獨癥兒童長大成人。安置成年的他們，是家庭和社會一起應對的難題。2025年6月，國務院辦公廳印發《促進殘疾人就業三年行動方案（2025-2027年）》，提到“支持有關地方為孤獨癥等心智障礙群體開展全鏈式融合就業服務”。2025年年末，不少地方在出臺相關方案時均提到“建立孤獨癥等心智障礙群體就業支持體系”等幫扶手段。

事實證明，早期干預能讓這個群體在成年后保有一定的自理能力。不過，一旦和社會斷連，他們的能力會“退化”甚至喪失。馮東說，讓孤獨癥青年去工作不是要掙多少錢，而是和社會保持連接。

馮東關注的杭州彎灣托管中心創始人徐琴告訴記者，在杭州“特有愛·荷灣街區”里，密集排布著茶飲鋪、生鮮超市、洗車行等店面，都是心智障礙青年的工作場所，“彎灣”還有一支可以外派的保潔隊。

“它們首先是普通門店，提供行業內同質的服務，只是工作人員和故事有點不同。”在這些店里，“家長支持”取代陪同，年輕人獨立承擔周中、白天的工作，他們的父母用下班、周末時間保證店鋪運轉。

“星寶”中心的王珍英曾和當地企業談合作，一個老板建議，不如開個快遞驛站。她不了解物流行業，花了一個月時間，每天下班到自家小區的驛站給老板幫忙，摸清工序，把一件事拆得足夠細。她說，“星寶”中心的孩子個人能力不同，有的能完成整個流程，有的只能做好其中一個環節。

2022年，驛站在“星寶”中心附近的小區外開業，交由5個孤獨癥家庭輪值運營。每天，中心會給運營驛站的家庭250元補貼。其他心智障礙青年分時段去驛站幫忙，也會收到中心的“計件”酬勞。

5個家庭的代表是熊麗，她和女兒謝媛搭班，女兒比她高大壯實，是貼快遞標簽的好手，能順著包裝袋的邊角，貼得嚴絲合縫。但謝媛不能獨自送快遞上門，她不太愛說話，有時分不清6樓和9樓。

謝媛和馮忻睿同齡，驛站不是她畢業以后的第一個去處。街道的“陽光家園”為殘疾人提供日間托養，在以老年殘疾人為主的方言環境里，工作人員一度以為謝媛不會說話。

最開始輪值的5個家庭里，有一家后來獨立承包了一片社區自己送快遞。王珍英說，如果有孤獨癥家庭想開快遞驛站，她自信有足夠的經驗指導他們。她還了解到，其他城市有特殊教育學校以師生合作的方式經營快遞驛站。

徐琴把“彎灣”的經驗編寫成教材，無償分享。一個遼寧母親在家鄉復刻出“彎灣”，徐琴說她“抄作業”抄得很好；一個山東母親開超市、洗車行的同時開了家養雞場，雞蛋在超市和洗車行售賣。

2007年開始研究殘疾人就業的首都師范大學管理學院副教授廖娟，太懂得這些成功案例的價值。心智障礙者在溝通、自主意愿表達方面的弱勢，導致他們在殘疾人中屬于就業情況最嚴峻的一類。“開發立足于社區的心智障礙者就業項目”是她提出的一個解法。

“目前中國適合心智障礙者的就業模式主要有兩種：支持性就業與庇護性就業。”廖娟向記者指出，后者指的是為缺乏就業能力、需要長期支持的殘疾人提供“隔離式”的就業安置。她說，社區的就業介于兩者之間，“有庇護的色彩，也有支持性的色彩”。它有固定的工作場所，但為心智障礙者保留與社會人士打交道的機會。在她看來，保潔、便利店、快遞驛站都是社區就業可以探索的。

真正的“融合”是雙向的，心智障礙者也需要付出努力去滿足崗位要求，廖娟也提出，“不能只評估就業的數量，比如一家企業雇了多少個殘疾人，更要看就業質量”。

廖娟很清楚一點：心智障礙者只有一部分人可以實現就業，程度嚴重的聽不懂語言指令、生活自理尚且困難。“還是需要向社會呼吁，他們應該擁有參與社會生活的權利。”

2025年，中國殘聯副主席、副理事長李東梅在介紹“十四五”時期殘疾人事業發展成就時提到，國家孤獨癥兒童特殊教育資源中心和61個特殊教育改革試驗區先后設立，全國已建立12個專門的孤獨癥兒童學校。

徐琴認為，學前和義務教育階段特殊教育的發展情況很好，但針對“大齡群體”的服務還遠遠不夠。她是在智力障礙的兒子畢業后，才創辦了公益機構，“從校長手里接過接力棒”。

　　努力不是用“喊”的方式

2021年之后，馮忻睿成年了，馮東也著手解決他們這批家長的新問題：孩子大了沒地方可去、沒事可干怎么辦。

他觀察詹穎的“美好家園”和它所在社區之間的關系，明白了一個道理：心智障礙青年和社區居民的互動“越是日常、越是細小，對各方來說代價就不會特別大”。

詹穎曾帶著心智障礙的少年在小區里“刷存在感”——做垃圾清理、廢舊電池回收，給全體業主寫公開信介紹情況，在小區的元旦匯演上表演節目，放映關愛、科普孤獨癥的影片。她覺得，努力不是用“喊”的方式。

她倡導“社區融合”，相處10年，社區居民看著包括詹穎兒子在內的孤獨癥兒童長大成人。“我希望他們未來過著那種不被隔離、不被‘圈養’的生活，出門能看到鄰居和熟悉的商店、小吃攤、理發店，是8年、10年都不會改變的周邊環境。”

“星寶”中心搬到老城區現在的位置時，馮東在附近的居民區里邊逛邊想：“我們的孩子也要跟這個街區建立關系，一點點關系就可以。”

他用一張以“星寶”中心為原點輻射周邊1公里的街區地圖，呈現“社區融合”的理念，希望構建一種“開放式”生活，讓這個群體在社區“流動”起來。

女兒不用他操心，會自己安排行程。卡通畫風的日程表展示著馮忻睿的生活，她會去快遞驛站幫忙，會在書店、慈善商店打掃衛生。十幾名年齡相仿的心智障礙青年，都是她的朋友，他們一起在“星寶”中心活動空間做手工、上興趣班，也一起打“零工”。

“你在馬路上看到我們的孩子去送貨，你首先會想到，他是快遞驛站的工作人員，而不是孤獨癥患者，你自然會平視他，而不是要包容他。”馮東說，比起工作，他們更需要建立一個與人交往所需要的社會身份。如今，一名有工作的孤獨癥男青年，還會來快遞驛站幫忙，搶著給人找快遞、掃碼出庫。

這些年輕人的存在，影響了社區商戶、居民對孤獨癥群體的認知。

王珍英記得，有個小伙子，在送快遞上門時撞壞了小區業主的豪車，她去協商賠償，但業主沒有計較；小區里還有老人問驛站的年輕人，要不給他們介紹一份“真的”工作。

在居民樓下開書店的何鳳英是馮東的朋友，有段時間，馮忻睿每周花半天時間來體驗書店店員的工作，做些整理、清掃的活兒，盡管她會突然走到顧客身邊說“你從哪里來”，偶爾不停地問“幾萬年后人類是否還存在”。

“有時候她需要很多回應。”何鳳英回憶，2024年，她因家庭瑣事煩心，很難打起精神面對那個特別的“店員”，如果書店里長時間只有她和馮忻睿兩人，她會找借口離開。10月里的一天，她離店后收到消息，店里著火了。

火是因為電線短路而起，獨自一人的馮忻睿不會滅火，是街坊教她報了火警。兩個月后，何鳳英在災后的廢墟上辦了一場孤獨癥青年的畫展。馮忻睿不理解火災意味著什么，她看起來喜歡這份工作，提出還想來書店。后來的幾次相處里，何鳳英突然明白，她應該允許自己狀態不好，但不應該逃避溝通，如果店員是一名孤獨癥青年，就要“學會批評她，也學會引導她”。

　　人要歡樂地跑下去

馮忻睿對數字格外敏感。馮東記得，女兒小學六年級，能準確無誤地說出日歷上任意一個日期對應星期幾，一度成了校園“明星”。

后來，意識到日期不斷更新，馮忻睿常陷入情緒低落的狀態。

“時間是一去不復返的嗎？”她問父親，在參加過幾場葬禮以后，她突然對死亡有了概念。

女兒小時候，馮東在自家樓下種了一棵桂花樹，他不知道如何開解女兒對死亡的恐懼，就編了一個故事：“爸爸去世后會變成這棵桂花樹，3萬年以后會從樹變成一個人，遇到媽媽，再把你生下來。”

有段時間，馮忻睿的微信頭像和朋友圈背景是她和AI的聊天截圖。她用一段晦澀的、帶有科幻色彩的提示詞，請AI幫忙寫一個故事，內容大概是“原來的時間、人生、事物都會重啟”。

“她其實是在和AI商量，讓這個‘重生’的時間盡快到來。”馮東說，沒想到女兒把人生難題扔給AI。

父女倆同時規劃著未來。父親為女兒設立了兩份特殊需要信托，籌劃她的中年、養老、死亡。女兒花錢變得節制，定下買房子的目標，開始“薅家里的羊毛”，饞零食了就告訴父親自己表現很好，幫忙帶一包薯片回家。

詹穎現在的樂趣是拍兒子做家務活的視頻，看他洗碗、做春卷、推著祖母的輪椅散步，“現在拿我婆婆練手，以后我老了，兒子能推著我走。”她對記者說，“能把生活搞好是非常幸福的事，幸福不一定只來自職場的成功。”

2012年，一位臺灣教師曾在講座上問她，有沒有想過兒子未來18歲的樣子。她想，兒子18歲從學校出來，“就跟我在家里大眼瞪小眼，想想很可怕”。回武漢以后，她開始事無巨細地教兒子生活技能。

她觀察到，孤獨癥家庭經過十幾年折騰，付費意愿明顯降低——一開始，付出七八千元來“拯救”孩子毫不心疼，但為大齡的項目支付哪怕兩千元也舍不得，覺得“教文化”才值錢。在她的機構，家長最初希望孩子能學會拼音、加減法，到今年，八成家長是沖著生活能力來的。

武漢市江岸區殘聯于2019年將“大齡孤獨癥青少年居家生活與社區融合康復”納入該區創新項目，由“美好家園”等兩家機構執行。2021年，該項目納入江岸區殘疾人事業“十四五”規劃，著重提到“通過訓練不斷發展個人的生活能力、工作技能、社交技能等，幫助他們順利實現向成人期的轉銜過渡”。

詹穎說，江岸區給大齡孤獨癥青年的補貼，能覆蓋一部分他們在“美好家園”接受康復的費用，“通過項目支持到21歲，我們算全國領先”。

在杭州的“彎灣”，還有20多個適齡青年沒有到真正的就業點上工作。徐琴兒子的工作是給門店的老師送午餐，一個重度孤獨癥青年很擅長套垃圾袋，他們叫“美好生活組”。

徐琴帶著“彎灣”的孩子跑過幾次杭州馬拉松。她希望孤獨癥家庭的生命也是一場不計時間、不計里程的奔跑，重要的是，人要歡樂地跑下去。

這場馬拉松被她分成幾個階段，孩子能自主生活，學會坐公交車、地鐵；找一份適合且喜歡的工作——然后有一個小家庭，再去面對父母的老去和離世。

馮東對女兒能否就業、成家，已經不著急了。2024年，22歲的馮忻睿還以“兒童代表”的身份出席過一場捐贈儀式。馮東不反感這個稱號，他享受和“大孩子”相處的時光，覺得當下是親子關系最融洽的時候。

他能聽得出，女兒叫“爸爸”時帶著期待，不是從前那樣，“像冷冰冰的石頭”。

（應采訪對象要求，文中熊麗、謝媛為化名。除署名外，本文圖片均由中青報·中青網見習記者陳宇龍拍攝）

中青報·中青網見習記者 陳宇龍 記者 秦珍子

來源：中國青年報