河南商丘有個四歲的小女孩佳佳,她的臉色和嘴唇總是黑紫的,血氧含量只有百分之六十,正常人都該在百分之九十五以上,醫生說她這種情況很危險,隨時可能出問題,可佳佳的爸爸卻說孩子從小就這樣,他從來沒帶女兒去過醫院,也沒人提醒過這是病。
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佳佳家里有四個孩子,她父母靠種地生活,收入時好時壞,村里沒有人告訴他們,孩子嘴唇發紫不是因為天生皮膚黑,可能是心臟出了嚴重問題,佳佳走幾步路就會喘氣,一哭起來臉就憋得發紫,后來干脆不哭了,這不是因為她聽話,是因為她知道一哭就可能喘不上氣,只能一直忍著。
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這事原本沒人知道,后來有人拍了女孩的臉發到網上,視頻就火了,熱心人聯系到她家里,幫忙把女孩送進鄭州一家大醫院,檢查下來是法洛四聯癥,做手術可以治好,效果也挺好,但費用需要十多萬,她家實在拿不出這些錢。
在農村地區,新生兒篩查通常只檢測代謝疾病,而不檢查心臟結構問題,很多地方連聽診器都缺乏,村醫聽不出心臟雜音,醫保報銷需要先墊付費用,大病救助流程漫長,許多家長選擇等待“以后有錢再說”,結果導致病情拖延成不可逆的狀況。
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2024年,貴州一名五歲男孩因室間隔缺損未得到治療而去世,2023年,甘肅一個小女孩動脈導管未閉合,拖延太久發展成艾森曼格綜合征,導致無法手術,這些孩子并非患上罕見疾病,只是沒有人告訴他們這是需要治療的病癥。
佳佳在等待手術,公益組織已經發起籌款活動,但總得靠網友偶然看到才能救助一個孩子,這樣太不穩定了,其實醫療設備不貴,技術也不復雜,關鍵在于這些孩子首先要被人注意到,如果社區醫生多問一句,村衛生室多聽一聽,也許就能改變他們的命運。
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