教宗“擁抱”了一個12歲孩子：罕見病患兒的朝圣之旅與宗座降福

2026年2月16日清晨，一輛從意大利南部卡拉布里亞大區（Calabria）出發的私家車駛入羅馬。這趟行程并非一次普通的家庭出行。車內坐著12歲的馬里亞諾（Mariano），以及他的父母塔瑪拉·德·法齊奧（Tamara De Fazio）和西吉斯蒙多（Sigismondo）。由于罹患一種至今尚未獲得明確醫學命名的極罕見先天性疾病，這名少年體重已接近200公斤，長期依賴輪椅生活。當天，他們將走進梵蒂岡宗座大樓，接受教宗良十四世的宗座降福（Benedizione apostolica），并與開羅兒童耶穌基金會正式簽署醫療托付協議。

這一天，對這個家庭而言，既是一段漫長求醫之路中的關鍵節點，也是一場將私人苦難置于教會關懷中的象征性時刻。

馬里亞諾出生并成長于卡拉布里亞大區卡坦扎羅?。–atanzaro）的維納迪馬伊達（Vena di Maida）。這是一座依山而建的小鎮，常住人口不足2000，公共醫療資源有限。出生后不久，馬里亞諾即被發現存在胼胝體缺失（agenesia del corpo calloso）——這一結構性異常涉及連接大腦左右半球的關鍵神經纖維束。同時，他還伴有下丘腦與腦垂體畸形，直接影響內分泌系統的調節功能。醫學檢查顯示，這些異常使他無法產生正常的飽腹感，從嬰幼兒時期起便持續出現無法控制的體重增長。

隨著年齡增長，體重問題逐漸演變為系統性健康風險。夜間，呼吸道因體重負荷受到壓迫；白天，行動能力嚴重受限，無法像同齡人一樣進入校園生活，只能通過網絡形式參與教理課程。12年來，這個家庭幾乎走遍意大利主要醫療中心，從北部的熱那亞到羅馬的多家綜合醫院，并曾主動聯系美國波士頓的專業醫療機構，累計支出超過13萬歐元。然而，由于病因高度復雜且病例極其罕見，醫學界至今未能為這一癥候群給出明確命名和標準化治療路徑。

2025年底，在媒體持續關注和地方政府介入下，卡拉布里亞大區曾嘗試為馬里亞諾建立由內分泌、營養、心理與康復專家組成的多學科照護方案，試圖通過基層醫療網絡進行長期干預。但現實表明，對于如此高度?？苹暮币姴∏?，區域層面的醫療體系仍顯力有未逮。

2月16日上午，馬里亞諾一家進入梵蒂岡宗座大樓。在一場簡短而私密的接見中，教宗良十四世俯身靠近這名少年，輕撫其額頭，為他施行宗座降福。這一儀式在天主教傳統中被視為教宗以牧者身份，為信友及其家庭托付于天主的祝禱行為。

尤安尼斯·加伊德·拉哈總主教（Yoannis Gaid Lazha）陪同接見。他曾長期擔任已故教宗方濟各的私人秘書，現任開羅兒童耶穌基金會主席。拉哈總主教在事后解釋說，宗座降福并非一種物質性介入，而是一種精神層面的擁抱：“這是一個看不見卻真實存在的撫慰，它照亮過去的陰影，為當下帶來安慰，并將未來交托給一個更為宏大的、由共同責任所支撐的計劃?！?/p>

馬里亞諾的母親塔瑪拉在回憶這一時刻時提到，十二年的求醫經歷如同一場橫貫整個意大利的漫長跋涉，而支撐他們堅持下來的，始終是信仰所賦予的意義。而教宗良十四世此舉被認為是延續前任教宗方濟各“走向邊緣地帶”（andare verso le periferie）牧靈取向的具體體現。

除宗座降福外，此行的核心內容，是與開羅兒童耶穌基金會簽署一份醫療托付協議。該基金會并非一般意義上的慈善組織，其制度淵源可追溯至2019年教宗方濟各與艾資哈爾大伊瑪目在阿布扎比共同簽署的《人類兄弟情誼文件》（Documento sulla Fratellanza Umana）。該文件提出在埃及新行政首都區域建設大型兒科醫院與孤兒院的構想，旨在以跨宗教合作回應最脆弱生命的需要。教宗方濟各去世后，相關項目在教會法與意大利民法框架內重組，升格為具有公益法人地位的基金會（Ente Filantropico ETS）。

拉哈總主教指出，與馬里亞諾父母簽署的協議不僅具有法律效力，更是一種道德與靈性責任的承擔。按照協議，基金會將作為協調主體，整合跨國醫療資源，為馬里亞諾建立結構化、多學科的長期診療路徑，涵蓋內分泌調節、營養管理、心理支持與康復訓練，并以透明機制確保所有社會捐助直接轉化為具體治療與照護措施。

同一天稍晚，教宗良十四世在宗座大樓內的克萊孟廳接見出席宗座生命科學院2026年度全體大會的成員。在講話中，他系統闡述了健康不平等問題的結構性根源，指出不同國家、不同社會群體之間在預期壽命和健康壽命上的巨大差距，與收入、教育、居住環境等因素密切相關。他強調，如果社會只是在原則上宣稱生命與健康具有同等價值，卻對造成不平等的制度性原因保持沉默，那么這種宣稱本身便失去真實性。

教宗指出，健康問題并非單一醫療議題，而是貫穿交通、住房、農業、就業與教育等公共政策領域，必須在整體治理中予以回應。他呼吁重新確立“關懷”（cura）作為社會和衛生體系的基本態度。這種關懷并非出于憐憫，而是基于對人類共同脆弱處境的清醒認識。

馬里亞諾的經歷不再只是一個家庭的不幸，而成為罕見病醫療體系、區域資源差異以及全球衛生結構性缺陷交匯之處的具體寫照。來自卡拉布里亞山區小鎮的少年，其身體所承載的重量，既是醫學尚未完全理解的未知領域，也反映出社會在面對最脆弱生命時的制度局限。

隨著協議的簽署，馬里亞諾一家的生活即將進入新的階段。未來的治療將是長期而復雜的，但不同于過去十二年的孤立求索，這一次，他們身后站著一個具備跨國協調能力的教會公益機構。對于仍在罕見病迷宮中摸索的眾多家庭而言，這次宗座降福與制度化托付的結合，呈現了一種可能的路徑：讓希望不再停留于情感層面，而是在制度與責任中獲得落腳之處。

注：

本文在寫作過程中參考了意大利多家主流媒體的報道。需要說明的是，意大利媒體對12歲患兒馬里亞諾的照片處理標準并不一致，其中確有絕大部分報道未對其面部進行模糊處理（目前可見的報道中，《晚郵報》相關版本進行了打碼，《信使報》可檢索到的兩篇報道中，一篇打碼，另一篇未打碼）。考慮到馬里亞諾年僅12歲，依法屬于未成年人，且其所患疾病極為罕見、身體狀況特殊，客觀上處于更易遭受社會偏見與網絡暴力的脆弱處境，本文參照國際通行的新聞倫理準則，并結合中國《未成年人保護法》關于未成年人隱私保護的相關精神，對患兒面部信息進行了打碼處理。

在筆者看來，為身處疾病困境的未成年人進行面部打碼，應當是媒體無需反復申明的基本倫理底線；但針對部分未作打碼處理的媒體報道，亦不能簡單據此推斷在流量邏輯沖擊之下，對這一底線的忽視已成為普遍狀態——這僅是筆者在具體寫作中的個人判斷與操作選擇。無論監護人是否在社交媒體平臺公開發布相關照片，媒體在二次傳播過程中，仍負有對未成年人提供最低限度傷害防范的專業責任。特此說明。

來源：意歐視點 等