視頻|這個罕見病被《慶余年》等耽誤了，3分鐘講清楚重癥肌無力根本不是絕癥

讓“罕見”被看見，在一起就不罕見。在第十九個國際罕見病日來臨之際，在上海教育電視臺舉辦的“愛·上海的溫度”2026國際罕見病日公益慈善晚會上，第五屆“萬分之一的遇見”罕見病公益科普視頻畫展啟動，讓申城的暖光照亮“萬分之一”概率的罕見生命。

軟骨發育不全癥患者妞妞成為特邀畫家展示其作品。

面對現場成骨不全癥等參展畫家以及醫務工作者、志愿服務者等，復旦大學附屬華山醫院副院長、神經內科主任醫師趙重波帶來關于重癥肌無力的“罕見病科普脫口秀”。他厘清重癥肌無力的認知誤區，認為這一神經疾病并非絕癥，而是被小說《過把癮》《慶余年》等“污名化”，成為最名不副實的疾病之一。它不僅有藥可醫，而且治療“友好度”可以達到5顆星。由趙重波教授團隊編寫的《讓罕見被看見——重癥肌無力醫患溝通指導》也隨之發布，為重癥肌無力診療中的醫患溝通提供實用指導，進一步筑牢罕見病醫患信任橋梁。

復旦大學附屬華山醫院副院長趙重波科普罕見病。

為促進罕見病科普傳播與關懷服務工作提質增效，活動現場向復旦大學附屬華東醫院分隊、復旦大學圖書館分隊、上海交通大學附屬第六人民醫院分隊、上海交通大學附屬瑞金醫院分隊、上海市第一人民醫院分隊、“豌豆Sir”分隊、中國罕見病睿萌科普基地分隊等7家新增罕見病防治宣傳科技志愿者服務隊授旗，進一步壯大全市罕見病科普與公益關懷的專業隊伍，織密罕見病社會支持網絡。

志愿服務成果存入學分銀行合作共建機制同步啟動，市民參與“陽光科普公益行”罕見病科普志愿活動的服務成果，將正式納入上海市終身教育學分銀行認證體系，實現公益服務成果的記錄、認定與激勵，構建起政府引導、多方參與、社會共治的罕見病防治公益新格局。

今年活動由上海市罕見病防治基金會、上海科技發展基金會、中共上海市教育衛生工作委員會新聞中心（上海教育電視臺）、遺傳學與罕見病科普公益平臺“豌豆Sir”聯合主辦。畫展計劃于2026年秋季面向公眾展出，融合藝術展覽、視頻科普、展教講解等形式，傳遞罕見病群體的生命力量。

原標題：《視頻|這個罕見病被《慶余年》等耽誤了，3分鐘講清楚重癥肌無力根本不是絕癥》

本文作者：解放日報 徐瑞哲

圖片來源：上海教視