廣東
作品聲明：內容取材于網絡
誰能想到，那個曾經走路帶風的企業高管，現在連扭頭看兒子一眼都做不到？
而他在生命盡頭的未了心愿，每一個字都戳中人心、催人淚下。
現狀曝光
2月28日，封面新聞發文披露了蔡磊的最新情況。
那個與漸凍癥死磕六年多的斗士，那個哪怕全身癱瘓也不肯放棄的蔡磊。
如今真的走到了生命的邊緣，但他的抗爭，從未停止。
2026年是蔡磊的本命年，也是他確診漸凍癥后的第七個春節。
進入這一年，他的身體功能評分已經掉到了個位數。
意味著他已經正式進入了漸凍癥的終末期，生命進入了倒計時。
可就是這么一個被病痛折磨到極致的人，還在用最后一點力氣，向這個世界傳遞他的聲音。
2月16日，除夕，“蔡磊破冰驛站”發了一段拜年視頻。
這也是他最后一次公開露面。
視頻里，蔡磊坐在輪椅上，臉上帶著笑，看著旁邊的妻子段睿和兒子。
那眼神溫柔得讓人心疼，可又透著說不出的疲憊。
“小菜籽”天真爛漫地說：“馬年祝大家吃蛋糕?！?br/>
這么簡單一句話，讓整個畫面一下子暖了起來，也讓無數網友看著看著就哭了。
但熟悉蔡磊的人一眼就能看出來，他的身體真的已經到了極限。
視頻里他雖然一直在笑，可那笑是僵在臉上的，十分疲憊。
他連扭頭看一眼兒子都做不到，只能用眼珠子跟著孩子的身影轉。
段睿一直陪在他身邊，動作輕柔，眼神里全是心疼。
這對夫妻，從蔡磊生病那天起，就沒互相抱怨過一句，沒想過退縮半步。
他們選擇的是并肩站著，用愛和那口氣，扛住這場突如其來的災難。
從人生贏家到絕癥患者
在患上漸凍癥之前，蔡磊是妥妥的人生贏家。
京東集團的副總裁，業內公認的商業奇才。
每天日程排得滿滿當當，開會、談判、出差，走路都帶風。
那時候的他，連生病的時間都沒有。
更不會想到，有一天自己會被一場病，從人生的巔峰一把拽下來。
2019年，一個普通的下午，蔡磊走進了醫院。
那時候他已經隱約覺得有點不對勁了。
手指時不時發麻，拿東西會莫名其妙掉地上，說話也比以前含糊了一點。
他一開始沒當回事。
工作那么忙，經常熬夜加班，累出點小毛病太正常了。
可一番檢查下來，醫生的臉色越來越凝重。
“你患的是肌萎縮側索硬化，也就是漸凍癥?！?br/>
這話一出，蔡磊整個人都懵了。
緊接著，醫生的幾句話，像刀子一樣扎在他心上：
這個病，病因不明，全世界都沒有治愈的辦法。
大多數患者活不過3到5年。隨著病情發展，你會慢慢失去運動能力。
從手腳沒力，到全身癱瘓，最后連呼吸、吞咽都做不到，直到生命終結。
那一年，蔡磊41歲。
事業正紅火，家里上有老下有小，他是所有人的頂梁柱。
他怎么也想不通，自己怎么會得這種??？
更不敢想，有一天自己會變成一個連生活都不能自理的廢人。
可崩潰歸崩潰，蔡磊沒讓這口氣把自己壓垮。
從小到大，再難的坎他都沒躲過，這次也一樣。
他咬咬牙，在心里下定決心：
就算治不好自己，也要拼盡全力，給全世界的漸凍癥患者蹚出一條路。
從確診那天起，他就開始和時間賽跑。
全力救助
確診后的第一年，蔡磊的身體還算撐得住。
雖然手腳開始沒勁，但還能走路、能說話，工作也能勉強處理。
他抓住這段時間，瘋了一樣地查資料、找專家、跑醫院。
同時，他開始用自己的資源和影響力，推動漸凍癥的藥物研發和公益事業。
那時候他說過一句話：“我想用最后幾年，救100萬人。”
他組建了“漸愈互助之家”，把全國各地的漸凍癥患者和家屬聚到一起。
給大家提供幫助，為藥物研發做基礎支撐。
那段時間，他每天工作超過14個小時。
身體已經發出警告信號了，他也不肯停。
但漸凍癥這東西，真的很可怕。
2021年，他的手腳越來越不聽使喚。
走路要靠輪椅了，說話也含含糊糊，很多人都聽不清他在說什么。
可他照樣不閑著，每天坐在輪椅上，用那點還能動的力氣，繼續跟進藥物研發的事。
2022年，病情又重了。
雙臂開始萎縮，手連東西都抓不住了，翻書、打字都成了奢望。
他開始用眼控儀，靠眼睛動來控制電腦，一字一句地和人交流。
也是這一年，他們夫妻倆做了一個重要決定：
直播帶貨，為漸凍癥藥物研發籌錢。
段睿從來沒干過這行，但為了丈夫，她豁出去了。
她每天工作15個小時以上，一周播5天。
不上播的時候就忙著選品、排品、看數據，忙得腳不沾地。
夫妻倆的生活卻過得特別省，吃穿用度沒有任何要求。
他們把所有的錢，都投進了漸凍癥藥物的研發里。
功夫不負有心人。
“蔡磊破冰驛站”慢慢做起來了。
現在有550多萬粉絲，直播間同時在線人數過萬。
這些錢，成了漸凍癥研究的重要來源，也成了連接各種資源的重要平臺。
而這個時候，蔡磊的身體，卻越來越撐不住了。
2023年，他的吞咽功能開始出問題，吃飯只能靠流食和營養液。
喝水都可能嗆到，甚至窒息。
對他來說，能順順當當喝口水、上個廁所，都成了一種奢望。
也是這一年，他推動的一款針對特定基因突變漸凍癥的新藥，進入了臨床試驗階段。
其實這個藥對蔡磊自己沒有任何效果，他的基因類型不對。
但他二話沒說，就伸出了援手。
在他的幫助下，臨床前實驗順利完成。
可惜的是，奇跡并沒有發生在他身上。
再度惡化
2024年，蔡磊的病情愈發嚴重。
脖子開始轉不動了，想看旁邊的人一眼都做不到。
聲音越來越小，到最后幾乎發不出聲。
大多數時候，他只能靠眼控儀打字。
可就算這樣，他每天還是工作10個小時以上。
開會、跟進項目、整理病例，眼睛酸得不行了也不肯歇。
進入2025年，他的身體徹底垮了。
失聲了，一個字都說不出來。
全身肌肉嚴重萎縮，四肢完全癱瘓。能動的，只有兩只眼睛。
生活已經沒辦法自理了。
連洗澡這么普通的事，對他來說都成了一場大工程，要用繩子吊著才行。
因為全身癱軟，完全沒法保持平衡。
護理人員得小心翼翼地用結實的繩子把他吊起來，固定住，才能清洗。
這個過程特別危險，稍有不慎就可能摔下來，出大事。
在訪談的最后，蔡磊用眼控儀敲出了自己的心愿：
“我們不僅要看見罕見病，更要行動起來。我一直在努力克服一切困難，只為能多推動一步藥物研發，多救一個患者?！?br/>
他的心愿，是能把漸凍癥攻克。
想的是能救漸凍癥患者，讓他們能過正常人的日子。
想的是讓更多人看見罕見病，讓更多人愿意伸手幫忙。
這六年多，蔡磊放棄了自己的一切。
事業、舒適的生活、甚至作為一個正常人該有的尊嚴。
他把所有的時間、精力、金錢，都砸進了漸凍癥這個坑里。
他受的苦，是常人想都想不到的。
可他從來沒哭過、沒怨過、沒慫過。
他一直笑著，一直撐著，一直往前推。
結語
蔡磊用最后一點力氣，推著漸凍癥往前走了好幾步。
他說的那些話，做的那些事，會讓更多人記住漸凍癥，也會讓更多病人，看到一點點亮。
這大概就是他最想要的，哪怕自己倒下了，也能給別人鋪條路。
部分參考資料：
封面新聞|“吃飯喝水都像戰斗”！“抗凍”第七年，蔡磊已完全失語，病情進入終末期.2026
中國青年報|蔡磊除夕出鏡送祝福.2026
紅星新聞|蔡磊漸凍癥病情接近終末期，公布“失聲”前所錄視頻：錄制時我們都希望沒有播放的那天.2025
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