蔡磊已進入漸凍癥終末期，脖子無法轉動、喝水困難，仍想科研救人

真沒想到，曾經風光無限的京東原副總裁，如今竟被漸凍癥困在方寸之間。

明明已進入生命的終末期，連喝水都要拼盡全力，他卻依舊不肯停下腳步，拼了命也要推進科研救人。

近日，48歲的蔡磊，身體功能評分已從滿分48分跌至個位數，正式邁入漸凍癥終末期。

這串冰冷的數字背后，是他與病魔長達七年的悲壯抗爭。

可能很多人還記得，蔡磊確診前，是妥妥的人生贏家。1978年出生的他，出身普通卻一路逆襲，最終做到京東副總裁的位置。

2018年，他剛與段睿結婚，兒子也順利出生，生活正是蒸蒸日上的時候，命運卻給了他致命一擊。

2019年，北醫三院的門診室里，41歲的蔡磊被確診為漸凍癥。

這種病病因不明、無法治愈，多數患者的生存期只有3到5年，他的人生從那天起，被徹底劈成了兩段。

起初，蔡磊也有過迷茫和絕望，但看著身邊病友一個個離去，他實在無法坐以待斃。

他說自己不想消極等待，只想拼盡全力，哪怕不能救自己，能多救一個病友也是好的。

為了推進漸凍癥科研，蔡磊幾乎傾盡了所有。他自掏腰包數千萬，把名下的房子、車子全都賣掉，就連手里的京東股票也一并拋售，只為維持科研團隊和藥物管線的運行。

可這些錢終究不夠支撐龐大的科研開支，就在山窮水盡的時候，妻子段睿站了出來。

她放下自己的工作，一頭扎進直播帶貨，創辦“破冰驛站”，用直播收益為科研“輸血”。

2024年，蔡磊夫婦宣布再捐助1億元科研資金，其中絕大部分都來自段睿的直播收入。有人勸她歇一歇，她卻始終不肯停下。

段睿最近在直播里偶爾會哽咽著問自己：“你是誰？你的夢想是什么？”

其實明眼人都能看出來，這句話里藏著她的疲憊與堅持。家里孩子還在上小學，丈夫臥病在床，她一個人扛起了所有。

如今的蔡磊，處境比所有人想象的都要艱難。頸部無法轉動，全身只有眼球能自主活動，語言功能完全喪失，只能靠眼控儀打字。

近一年來，他連一口飯菜都沒嘗過，全靠流食和營養液維系生命。

一根軟管小心地探入他的口腔，溫水流速被精確控制在每秒1毫升，喉結微微滾動，屏幕上的血氧飽和度才能勉強穩定。

幾名護工要小心翼翼地托住他，一寸一寸地幫他挪動身體，就連翻身都要耗費很大力氣。

北醫三院的神經內科主任樊東升，總說蔡磊是他最不聽話的病人。

明明醫生反復叮囑要靜養，他卻每天堅持工作超過10小時，用眼控儀開會、跟進科研項目，哪怕每工作兩小時就會被神經壓迫的劇痛折磨。

但樊東升也懂他，這就是蔡磊的選擇，與其消極等待死亡，不如用剩下的時間做更有意義的事。

就像蔡磊自己說的，晚期患者的每一天，吃飯、喝水都是一場艱難的戰斗，能順利喝口水、上趟衛生間，就是他一天中最奢侈的愿望。

讓人欣慰的是，科研工作迎來了突破。

蔡磊團隊推動的一款靶向藥物，已經進入臨床二期，一期數據顯示，能顯著延緩患者病情。有位29歲的病友用藥兩年后，已經能從臥床狀態恢復到獨立行走。

可能有人不理解，蔡磊明明知道自己大概率等不到特效藥問世，為什么還要拼到這種地步？

其實仔細想想，這就是普通人的偉大，明知不可為而為之，哪怕自己看不到希望，也要為后人鋪就一條生路。

要知道，蔡磊為了科研，提前兩年就搭建了漸凍癥小鼠基地。以前國內這類小鼠稀缺，要從美國進口，一只就要幾千上萬元，還耗時數月。

在他的推動下，基地最多時儲備了2000只小鼠，為藥物實驗節省了大量時間。

他搭建的“漸愈互助之家”，注冊患者已經超過1.8萬人，把臨床試驗的招募效率提升了10倍以上。

網友評論很扎心：“蔡磊明明可以選擇體面地走完最后一程，卻偏偏要賭上一切，為病友們搏一個未來。”

還有網友說：“他不僅是在救別人，更是在用自己的方式，對抗著命運的不公。”

說實話，我們身邊很少有人能做到蔡磊這樣，在絕境中還能保持初心，在自身難保的時候，還想著照亮別人。

他賣車賣房、耗盡身家，不是為了名利，只是單純地想多救一個人，多給漸凍癥患者一份希望。

這份堅持，不僅打動了無數網友，也讓更多人開始關注漸凍癥這個群體。

蔡磊的身體或許在慢慢“凍結”，但他的精神卻永遠滾燙。他用自己的生命，為漸凍癥病友們點燃了一盞燈，也讓我們看到了生命的力量與擔當。