從擦破皮出血到確診罕見癌，誤診5個月到中期，讓我認命？不存在

今年2月18號，我27歲，確診了。陰部透明細胞癌，醫生說這病特別罕見。

最早發現不對勁是去年10月9號。那次同房后出血，量不大，就跟擦破皮似的。我還怪男朋友，過了十天，19號又出血了。這回覺得不太對，在一起快兩年了，怎么最近老出問題？

我就近去了個區人民醫院，掛了個婦科專家號。跟醫生說完，開了一堆檢查——白帶、支原體、HPV、宮頸刮片、B超，全做了。結果都正常。醫生說就是接觸性出血，開了點外用藥，讓靜養一個月，說會自己好的。

結果12月3號，第三次出血。這次量大了，跟來事兒似的。我心想可能是沒養好。12月15號，我去一家做皮膚抗衰的私立醫院做保養，順嘴跟那兒的醫生提了一嘴。這個醫生說，出血肯定有出血點啊，她拿著儀器仔細找了好幾遍，終于找到了。

屏幕上我自己都看見了，那個地方掉著一小塊肉，像滴水似的，不到一秒就滴一滴血下來。我瞬間頭暈惡心——我暈血。中間還掉了一小塊組織出來，醫生用紗布填塞止血，把那塊組織送檢了。

一周后22號，再去檢查，還在出血。上次送檢的結果出來了，寫著“不排除色素瘤，建議進一步檢查”。醫生說要是傷口不可能老不愈合，但她覺得我這么年輕，不可能是壞東西。要不要進一步查，看我自己。我就沒查。

那段日子，都是碰了才出血，不碰就沒事。大姨媽也正常，就是小腹隱約不舒服。

到今年2月9號，第四次出血，又跟來事兒似的。這回我有點慌，但還是勸自己，可能就是傷口不愛愈合，能有啥事。趕緊去了人民醫院，醫生檢查完就讓住院。11號住進去，各種檢查，幾個科室還一起會診。折騰到14號，主任就說覺得情況不太好，但也沒個準話。

18號那天，我去取病理報告。上面寫著：陰部透明細胞癌。

我懵了。這啥意思？問病理科的護士，她說就是上面寫的那樣。我說我看不懂，她可能也不好說啥，讓我找醫生。醫院里人來人往的，我找個墻根，慢慢蹲下來，腦子里空空的。不可能。怎么可能呢。就是小問題，沒那么嚴重。

23號做了petct。上午做的，因為有輻射，不能靠近孕婦小孩。下午去取報告，醫護人員知道我是上午做的，一直往外攆我，說有輻射，讓家屬進來拿。

24號約了診刮手術，25號做的。第二天一早不到八點就到醫院排隊，日間手術室門口人山人海，做人流的、上環的、內膜手術的，都等著。我從八點空腹等到下午一點半。叫到名字的一批進去，兩小時左右出來。全麻，躺上去就啥也不知道了。回家麻藥過了，疼得厲害——畢竟是在子宮里刮東西出來。

我的治療方案跟別人不一樣。人家都是先放化療同步，最后做后裝。我這個情況特殊，一是病灶位置不好，陰道跟尿道挨太近，沒法手術；二是這病太罕見，能參考的病例少。從我去年10月出血到確診，五個月時間，已經是中期了。醫生們商量后，決定按宮頸癌的方案改一下，先給我下一劑猛藥——后裝，而且是最大劑量，先把腫瘤物理消掉。

后裝治療的時候，Y醫生老問我扛不扛得住。還好，除了在手術室里又哭又喊的，其他時候身體還算配合。

28次放療，5次化療，同步進行的。基本五次放療配一次化療。放化療都在工作日。第一次化療要住院，放療在地下一層，化療在住院部12樓。12樓好多沒頭發的人，大化療的反應比我后裝還難受，看著特別壓抑。

當天檢查完，化療主治醫生找我們談話。她的話我后來再也不聽了。她說，你們做好心理準備，這病我不能保證效果，復發轉移概率高，以后不會來月經，進更年期，生孩子肯定不可能。

我們聽完，心都沉到底了。

但放療的Y醫生是男的，他就特別樂觀。他說有十足把握治好我，雖然也說不來月經、可能復發的問題，但他說未來沒發生的事，好壞都有可能，給我留了努力的空間。化療那個女醫生，不知道為啥那么冷酷，專挑壞的說，一點兒積極的沒有。我說我心態好我不怕，她說意義不大。我心里一萬匹草泥馬。

我媽聽完她的話，眼淚巴巴地求她，說醫生求求你一定要治好我女兒，花多少錢都行，她還這么年輕。那醫生就冷靜地說，我們肯定盡力，你們也要做好心理準備。

我當時被嚇著了，但過一會兒反應過來——我干嘛聽她宣判我？整個方案都是Y醫生定的，效果也好，我就信他就行了。我媽還是不放心，我又跑去找Y醫生，把那些話學給他聽。他說沒事，別在意，她有她的角度，你別嚇自己，相信自己就行。

后來我見她一次恨一次。還好一周就一次化療，不然我真得恨得牙癢癢。后來跟別的病人聊，發現都這樣——下面放療的醫生都沒說那么嚴重，上面化療的醫生個個嚇唬人。男醫生就簡單多了，不說那些沒發生的來嚇你。

第一次化療那天下午，在我右上臂埋了根管子，叫PICC。埋在血管里的是軟管，留在外面的是輸液口，不輸液的時候用紗布包著貼膠布。化療藥都是大分子，普通血管受不了，得走大靜脈。每周要去維護一次，第一次維護時看見別人手臂上有個洞，洞里掛著管子，我立馬頭暈惡心站不穩。不知道是暈血還是啥，但經過那些治療后，我對傷口特別敏感脆弱。

第一次化療完回家就睡，從下午五點昏睡到晚上十點，一直惡心反胃，躺著也吐。別的反應還不大，我就讓媽回去上班了——她在老家事業單位，請假不方便。我也沒工作了，不能連累她。后面大部分時間都一個人去醫院，自己買菜做飯。

可能會有人問，爸呢？他們很早離婚，沒感情沒往來，我生病前基本老死不相往來。他很早就重組家庭了，不喜歡小孩。從小到大，每年電話見面加起來不到三次。他有他的生活，我不想打擾。

第13次放療、第2次化療結束，反應重了。每次化療上午開始下午結束，晚上反應就來了。躺床上難受得喘不上氣，一直吐，吃藥也不管用，難受著難受著就昏過去了。第二天好一點，能撐著做點吃的，下午兩點還得去醫院放療。放化療不能停，停了影響效果。

第20次放療、第4次化療時，大腿根、腹部、后背開始變黑。尤其是大腿根，輻射最重的地方，先是皮膚黑，然后變硬，再脫皮，露出新長的粉紅色嫩肉。這時候沒法穿衣服了，但去醫院必須穿條短褲，每走一步，褲子摩擦一下，就跟踩在刀尖上似的。那陣子我走路像只瘸腿鴨子，搖搖擺擺的，就為了少磨大腿根。

這次生病后，我以后的人生，不會有機會懷孕生子了，自然也不會當人妻、當人母。沒關系，人世間不只有這兩種身份。我可以做好自己，做媽媽的好女兒，做好朋友的好知己。能力允許的話，也可以為同樣淋雨的人撐撐傘。

5月13號，最后一次化療結束。5月16號，最后一次放療結束。

終于熬完了。

我當時沒理解醫生說的“治療結束后3個月副作用減退”——我以為現在是結束了，三個月內就能好。結果接下來的日子，上廁所依然是噩夢，每次都汗流浹背。治療了近三個月，腫瘤消了，正常組織也傷了。陰道根本放不進東西，但不沖洗不擴張就會封閉，所以每天必須硬塞沖洗器進去沖洗擴張，要堅持兩年。

3個月后復查，8月中旬，醫生說我恢復得是他見過最快最好的，就叮囑別感冒，按時復查。整個治療期間我沒跟媽要錢，不想動她的養老錢。我這病就是個不定時炸彈，如果我走她前面，不希望她日子過得緊巴。

現在吃得下睡得著，精氣神也回來了。比生病前更溫柔，也更堅定。知道自己想要什么，正朝著那個方向走。

特別提醒：此文章整理于網絡，請大家理性觀看。

我是張張，一個致力于深耕癌癥患者親身敘事的自媒體作者，這里不止有前行路上的艱辛，還有不像命運低頭的滾燙故事。

如果快樂很難，那就祝你平安！愿我們都能安好。