吉林
今天是第19個國際罕見病日。昨日上午，吉林市慈善總會、北華大學附屬醫院、吉林市家政服務協會、吉林惠民康恩罕見病服務團隊四方聯合，啟動“不止罕見·情暖江城——罕見病家庭公益走訪行動”。這是吉林市在全省范圍內首次開展針對罕見病群體開展的慈善幫扶活動。
參與本次活動的16人隊伍，分赴龍潭區、樺甸市，為3戶肌萎縮側索硬化（ALS）、杜氏肌營養不良（DMD）罕見病患者及其家庭，提供病情評估、設備維護、護理指導、生活物資一站式幫扶。
在病患浩浩家中，工程師現場為病患調試呼吸機、咳痰機，北華大學附屬醫院護士長手把手指導病患家屬做身體康復訓練，切實解決家庭急難愁盼的問題。
受訪家屬表示，專業團隊上門指導，解決了設備使用、日常護理等長期難題。
罕見病具有病種多、診療復雜、致殘致死率高等特點，患者家庭普遍面臨沉重經濟與照護壓力。據統計，我國罕見病患者約2000萬人，社會認知與保障供給仍有差距。吉林市的這次走訪聚焦的漸凍癥、DMD均為重癥罕見病，患者需長期依賴專業醫療設備與持續照護，不少家庭因病致貧。
為提升幫扶實效，四方單位構建起統籌協調+專業診療+居家護理+設備保障閉環服務體系：慈善總會精準對接需求，醫院提供診療與康復支持，家政協會開展照護實操培訓，惠民康恩團隊提供設備檢修、呼吸檢測等專業服務。各方表示將持續跟進幫扶困難家庭，探索建立本地罕見病病友互助網絡，形成長效關愛機制。活動主辦方同時呼吁，罕見病幫扶需要全社會共同參與，罕見病家庭需要被看見、被尊重。
吉林日報全媒體記者 姜岸松
責編 周凇宇
二審 丁美佳
終審 李婷
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