【兩會】阮祥燕代表：加快建立生育力保護醫療告知制度

兩會連線

關乎民生的醫藥衛生事業，歷來是兩會備受關注的焦點領域。今年兩會，醫藥衛生領域的代表委員們將提出哪些建議？這些建議如何精準瞄準行業需求？是否與您的健康生活息息相關？關注“兩會連線”欄目，聽聽代表委員們的真知灼見。

全國人大代表，首都醫科大學附屬北京婦產醫院內分泌科主任 阮祥燕

隨著我國惡性腫瘤、血液系統疾病及多種罕見病治療水平的持續提升， 越來越多患者的總生存期延長 ，但放化療在挽救生命的同時，會對性腺功能造成不可逆的損傷，導致女性患者早發性卵巢功能不全（卵巢功能早衰）、喪失生育能力、各種慢性病提前等嚴重后果，影響患者的生活質量及生命健康。

近年來，在國家衛生健康委指導及多學科協作模式的推動下，我國生育力保護技術體系逐步建立，以卵巢組織凍存為代表的技術不斷成熟，北京市已將相關醫療項目納入醫保支付范圍。首都醫科大學附屬北京婦產醫院創建了中國首個卵巢組織凍存庫，截至目前累計為近1000名女童及育齡女性實施卵巢組織凍存，完成55例凍存卵巢組織移植，移植后卵巢內分泌功能恢復率達100%。其中，已有2名女性在移植后成功自然妊娠并分娩健康嬰兒，標志著卵巢組織凍存移植技術已實現臨床常規應用。

然而，生育力保護技術的可及性尚有不足，多數女性患者不清楚放化療對生育力的不良影響。我院開展的一項研究顯示，80%以上的女性患者在放化療前未被告知或沒有獲得放化療對生育力和卵巢功能嚴重影響的信息，導致她們在不知情或不全面知情的情況下永久喪失了生育能力，而且生命健康也受到嚴重影響。

據估算，我國每年潛在需要生育力保護的兒童與育齡期患者超過200萬例。在相關技術已具備臨床應用基礎并取得階段性成果的背景下，進一步完善醫療告知制度、加強多部門協同及政策支持，可更好保障患者知情選擇權，促進生育力保護規范、有序發展。基于多年臨床實踐與全國協作經驗，提出如下建議：

一是完善國家層面的醫療告知規范。建議由國家衛生健康委牽頭，聯合相關部門，盡快建立完善患者生育力與性腺功能保護醫療告知制度。需要實施醫療告知的主體為各級各類醫療機構；告知人群包括所有良（惡）性腫瘤疾病、罕見病等需接受放療、化療、造血干細胞移植及性腺手術的兒童及育齡期患者；告知時間節點為在疾病確診后，開始治療之前；告知內容為性腺功能損傷風險及生育力不可逆損傷等危險因素。

二級及以上公立醫院應建立生育力保護咨詢門診，并培訓生育力保護專家。建議制定全國統一模板的《生育力與性腺功能保護知情同意告知書》，并納入病歷質控體系，以及生育友好型醫院評審和醫院等級評審標準體系，將告知的實施及監管落到實處。

二是建立多學科聯合告知與轉診機制。生育力保護涉及兒科、腫瘤科、血液科、放化療科、生殖醫學科、婦科、內分泌科等多個學科，需建立多學科會診并進行早期評估與綜合決策的工作機制。對需要生育力保護的患者要建立會診轉診綠色通道，在不影響原發疾病治療時效的前提下完成生育力保護。

三是完善醫保等政策保障。面對生育力損傷的風險，費用問題是影響患者決策的重要現實因素。建議在醫保層面逐步擴大生育力保護項目支付范圍，對罕見病及經濟困難家庭探索專項救助機制，同時鼓勵商業保險及社會基金參與，形成多層次保障體系。

四是加強醫務人員培訓與公眾科普。當前，部分醫務人員對生育力保護的適應證、流程及技術進展了解仍然有限。建議將相關內容納入住院醫師規范化培訓及繼續教育課程；依托學術組織力量開展培訓，提升多學科協作能力；依托主流媒體與健康科普平臺，面向公眾加強科普宣傳，增強患者主動咨詢意識。

五是加快建設國家級生育力保護中心。建議依托現有技術基礎與臨床需求，建設以卵巢組織凍存移植技術為核心的國家級生育力保護中心，集技術實施、質控管理、人才培養、科研轉化及政策評估等功能于一體，在全國范圍內發揮示范與帶動作用。

信息來源：中國衛生雜志

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