上海
對不少罕見病家庭而言，帶孩子接受一次手術治療，無異于一場周密籌備的艱難“攻堅戰”。當“天使綜合征” 遇上“白化癥”，就醫之路更是難上加難。近日，上海市兒童醫院眼科、口腔科、麻醉科等多科室緊密協作，為來自江蘇的天使綜合征患兒“小蘿”量身定制診療方案，在北京西路院區成功實施聯排日間手術，一次性解決斜視與齲齒兩大健康難題，以高效默契的多學科配合，為這個特殊家庭點亮希望、傳遞溫暖。
小蘿是一名同時患有天使綜合征和白化癥的患兒。天使綜合征是一種罕見遺傳疾病，患兒常伴隨發育遲緩、運動與溝通困難等情況。受疾病影響，她無法像普通孩子一樣清晰地表達身體不適，每一次就醫都讓家長揪心不已。看似尋常的牙齒疾患、視力問題，在多重罕見病的疊加下，診療難度大幅攀升。
針對小蘿的特殊病情，眼科喬彤主任摒棄傳統分科、分次手術模式，啟動定制化生命護航方案。綜合考量天使綜合征患兒特質、身體耐受度，為最大程度減少麻醉次數、降低診療風險，眼科、口腔科、麻醉科三方聯動，同臺完成兩項手術，以多科室協作的模式為患兒保駕護航。
手術當日，在北京西路院區的手術室里，由眼科主任喬彤、口腔科主治醫師段阿竹領銜的醫療團隊迅速進入狀態，在日間病房醫護的大力支持下，一場精密協同的多科室聯合手術正式展開。手術室中，4名醫生、3名護士各司其職、嚴陣以待。麻醉科兩位資深麻醉師充分發揮專業優勢，針對天使綜合征患兒神經發育的特殊性，實施高要求的麻醉操作，全程一對一專項監護，緊盯生命體征每一處細微變化，為手術筑牢堅不可摧的安全屏障。
1小時15分鐘，在眼科、口腔科、麻醉科及病房醫護團隊的精準配合下，斜視矯正手術與齲齒治療同步順利完成。小蘿在安睡中順利闖過兩道健康關卡，平安被送出手術室。守候在手術室外的家長懸著的心終于落地，他們緊緊握住醫生的手，千言萬語凝聚成一句真摯的“謝謝”。
醫院表示，近年來，隨著社會對罕見病群體關注度不斷提升，上海市兒童醫院針對天使綜合征等需綜合管理的罕見疾病，不僅追求手術技術上的成功，更以多科室協同的模式守護患兒安全。
編輯: 錢俁顥
責編: 董一華
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