今天在XHS上看到一個(gè)很殘酷的帖子。發(fā)帖的是一個(gè)26歲患白血病的女孩子。她說她移植后復(fù)發(fā)了,被親人放棄。
她寫到:明明還有機(jī)會(huì),明明我也借到了款,卻被家人放棄,一個(gè)人還能走多遠(yuǎn)。
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從她貼出來的兩張聊天記錄可以看出,放棄她的是其養(yǎng)父母。原因是她為了最后一搏,在網(wǎng)上薅了很多網(wǎng)貸。
養(yǎng)父母認(rèn)為她已經(jīng)到了晚期,病是不可能治好了,貸款治病已經(jīng)沒有意義了。她薅的那些網(wǎng)貸將來肯定會(huì)給家里帶來麻煩,所以要跟她解除關(guān)系。
從女生的語氣上看,她也是一個(gè)很決絕的人,一口就答應(yīng)下來:解除吧。
她在評論區(qū)回復(fù)網(wǎng)友說:雖然復(fù)發(fā)了,但心氣還在,家人放棄了我不會(huì)輕易放棄,盡人事聽天命,我就是賭我能有生活質(zhì)量地多活幾天,與其坐等死亡不如戰(zhàn)爭到最后一刻,就這么簡單……
我看了一下她貼出來的醫(yī)學(xué)報(bào)告,她應(yīng)該患的是急性淋巴細(xì)胞白血病。MRD報(bào)告顯示,癌細(xì)胞占比高達(dá)85.11%,腦脊液中異常細(xì)胞約占有核細(xì)胞68.25%、骨髓涂片報(bào)告單的原始幼稚淋巴細(xì)胞占比56.5%。
可以說是全面復(fù)發(fā),腫瘤細(xì)胞負(fù)荷非常高。而且她還出現(xiàn)了“腦白”,即白血病細(xì)胞進(jìn)入了中樞(癌細(xì)胞侵入了大腦),情況確實(shí)很不樂觀。
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女生說的還有機(jī)會(huì),指的是CAR-T療法,這是治療淋巴細(xì)胞白血病最后的希望。但是CAR-T極其昂貴,商用的話一針要百萬元,最便宜的也要5-60萬。
這可能也是女孩養(yǎng)父母選擇放棄的原因。一般的家庭確實(shí)負(fù)擔(dān)不起。
女生在各個(gè)平臺(tái)薅網(wǎng)貸就是為了用CAR-T,她說在等待同情CAR-T(應(yīng)該是會(huì)給她優(yōu)惠)。
其實(shí)還有一個(gè)便宜的路徑,就是進(jìn)實(shí)驗(yàn)組,但是女孩說她不滿足條件,因?yàn)閺?fù)發(fā)后病情太嚴(yán)重,肺部真菌感染,而且出現(xiàn)“腦白”。
我在醫(yī)院的時(shí)候認(rèn)識(shí)一個(gè)老鄉(xiāng),也是一個(gè)女生,她的情況可以說是和發(fā)帖的女生如出一轍:也是淋巴細(xì)胞白血病,也出現(xiàn)過“腦白”,也是移植后復(fù)發(fā)。
但我老鄉(xiāng)的家人沒有放棄她,后來接受了CAR-T治療,現(xiàn)在病情穩(wěn)定。
女生在隨后的另一條帖子中說道:移植的林林總總花了家里10多萬,雖然沒麻煩過父母都是自己一個(gè)人住一個(gè)人治病,但是養(yǎng)我養(yǎng)這么大結(jié)果到頭來是個(gè)負(fù)資產(chǎn),我也是挺愧疚的,結(jié)果還復(fù)發(fā)了,按他們的話說妥妥的無底洞了。
但是勸我放棄勸我臨終我也還是不能接受啊,明明還有方案,就這么放棄了安寧等死不如讓我戰(zhàn)死在與病魔戰(zhàn)斗的前線吧。
看完,挺唏噓的。26歲太年輕了,放棄一個(gè)26歲的生命實(shí)在太過殘忍。好在女生本身很堅(jiān)強(qiáng),求生欲強(qiáng)烈,且很有自己的主見。
但我也不忍譴責(zé)女生的養(yǎng)父母。前面確診、化療、移植,父母并沒有放棄,說明還是愛這個(gè)女兒的。后面是看不到希望了,才做出這樣的決定。
在重大疾病面前,對于普通家庭來說真的太難了。我相信身處其中的每一個(gè)人都是身不由己的。家家有本難念的經(jīng),在絕癥面前,這本經(jīng)會(huì)更加復(fù)雜。
沒有對錯(cuò),只有無奈。女生最后也說,我理解養(yǎng)父母的選擇,所以我同意解除關(guān)系。
祝福她吧,希望CAR-T治療一切順利。
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