曾感動萬千網友的17歲少年二次換腎，后續數十萬元醫藥費成重負：我想陪媽媽變老

3月19日，廣州南方醫科大學珠江醫院附近的一間出租屋里，來自成都的陳女士，用酒精擦拭著房間里的每一個角落。這是她兒子程程出院后的第一天——腎移植手術后，感染的后果可能是致命的。

望著窗外陌生的城市，已近20天沒睡個好覺的陳女士，向紅星新聞記者講述艱難的過往：六年前，她在四川大學華西醫院的病床上，把一顆腎放進兒子腹中（點擊查看此前報道）。如今，她帶著他輾轉千里，在另一座城市，再次守候新生。

然而，后續醫藥費如一塊巨石，讓這個家庭再次面臨重負。記者了解到，通過網絡籌款，程程已獲2500余次捐助、籌得近15萬元，距離目標仍有約30萬元缺口。

“媽媽的腎寶寶要裝到我肚子里”

時間回到2016年，8歲的程程變得愛起夜，尿頻、總是口渴。在華西第二醫院，程程被確診患有罕見的基因突變型的腎單位腎癆，腎臟功能衰竭。當時，醫生表示，最好的治療辦法是接受腎移植手術。

腎源難尋，陳女士放下穩定的工作，帶著休學的程程，輾轉全國多方求醫。當時，程程的各項身體指標飆高，比如肌酐值比正常值高出好幾倍。藥物治療下，只能勉強穩定，兩年后，他必須接受透析治療，才能保住生命。

2018年4月，程程接受了腹膜透析的置管手術，每4個小時就需要放置、更換一次透析液，還要小心翼翼地提防著感染、高血鉀、心衰等危及生命的問題。當年，程程登記了腎移植手術外源腎的排隊名單。

陳女士說，休學期間，程程常常趴在學校外的欄桿上，看著小朋友們上體育課，一臉羨慕。2019年年底，苦等腎源近2年未果后，陳女士決定將自己的腎移植給程程：“就想讓他盡快好起來，和其他小朋友一樣。”

2020年5月5日，手術前一天。程程縮在媽媽的懷里，用手機拍了一段小視頻，“明天就要做手術了，媽媽的腎寶寶就要裝到我的肚子里了，會讓我變得更好，我也要好好地愛護它、保護它，一切都會好起來的。”

程程第一次換腎期間

彼時，這感人的一幕，讓萬千網友動容，愛心涌來——陳女士和丈夫都來自農村，在大城市寄居親戚家，一人做銷售、一人在餐館幫工。為了治療程程，手術加日常治療花去近40萬元。期間大量愛心網友齊心協力湊了20萬元，幫助程程渡過難關，一家人感激不盡。

重生之后，命運再次按下暫停鍵

有了媽媽的腎，“重生”的程程，雖然依然要大把吃藥，但康復情況喜人。陳女士說，程程用了近兩年時間，身高迅速從不到135厘米長到165厘米；復學后直接跳班讀6年級，成績居然能穩居中等；參加校園會時，跳遠比賽名列全校第七。

愛心繼續涌來。少了一個腎的陳女士，回到工作崗位后特別容易疲勞，公司總是很照顧她，讓她多休息；程程喜歡畫畫，尤其素描畫得不錯，他有著考知名美術院校的夢想，畫室老師得知他的病情后，再沒收過他學費。

2024年，一家人還在龍泉驛區貸款買了房。陳女士以為，一切都會好起來。

但命運沒有給這個家庭太長的喘息時間。

半年前，那枚承載著母愛與希望的腎臟，開始衰竭，肌酐值一路飆升。此前，毒素的堆積，已經讓程程頭暈、注意力渙散，英語成績從120分左右跌至90分。不得已，2025年年底，程程手上重新留下粗大的瘺管，每周做兩次血液透析，短短一個月后，瘦了十斤。

陳女士的身體也每況愈下，她被診斷為抑郁癥，在焦慮與失眠的漩渦中掙扎，需長期服藥。然而在家人的面前，她必須假裝堅強，唯有一次在華西醫院心理衛生中心的診室里，長期積壓的苦楚，在醫生的引導下得以釋放，放聲痛哭，“醫生陪我聊了很久，不斷安慰我。”

有時候，醫院會傳來“有腎源”的喜訊，但配型的微小差異，又讓希望瞬間崩塌。但他們沒有放棄，因程程8月將滿18歲，成年后移植難度更大，夫妻倆決定多點登記。正月初七，他們將資料遞交至廣州南方醫科大學珠江醫院。3月1日中午，喜訊來臨——廣州一腎源與程程完全匹配。

喜訊的背后，是另一個家庭的悲劇。“這個腎源，來自一個因車禍捐獻器官的男孩。”陳女士談及此事時，淚如雨下，她知道那種感受，“都為人父母，他們得有多難受。”

陳女士與程程火速趕到廣州，3月3日，移植手術成功。遠方陌生的男孩的生命，在程程的身體里“延續”。

程程在廣州二次換腎后，在病床上看書學習

半年需近五十萬元醫藥費，愛心再次匯聚

一方面是移植成功，另一方面，他們一家必須直面現實的殘酷。

二次移植，后續的排異治療比第一次風險更大，成為生死關鍵。“醫生告訴我們，程程需要長期打一種名為‘達雷妥尤’的靶向針，一周一針，一針近兩萬元，至少要打半年。”陳女士說。

這是自費項目。自2016年之后，陳女士為程程購買商保屢屢被拒。廣州之行，除去醫保報銷，醫藥費已花去約17萬元，后面的半年，近50萬元的醫藥費，把這個已經掏空家底的家庭再次逼入絕境。

陳女士家里有一輛汽車，殘值僅剩幾千，準備賣了；僅住了1年多的房子，也準備賣了，除去貸款，可能只剩幾萬。都是杯水車薪，不得已，一家人再次求助于網友，發起網絡籌款。

愛心正在匯聚。截至發稿前，程程在水滴籌已獲2500余次捐助，籌得近15萬元，距離目標仍有約30萬元缺口。

程程在病床上畫畫

近年來，我國對腎病患者的保障正在完善：尿毒癥已納入大病醫保，透析治療報銷比例達80%-95%不等，大量護腎、并發癥、抗排異藥納入醫保（含國談）。記者查詢2025版醫保目錄獲悉，達雷妥尤單抗注射液雖已納入目錄，但主要適用于多發性骨髓瘤，腎移植抗排異不在報銷范圍內。

3月19日，程程出院，他和陳女士暫在醫院外租住一個單間。他的精神狀態初步恢復，已經能勉強上網課和畫畫，陳女士也會攙扶著他在樓下走一走。窗前，當地一所學校近在眼前，程程常常站在那里，望著那些和他差不多大的少年。

程程在出租屋里，望向窗外的學校

程程說，他希望完成和同學們一起畢業的約定，兌現“陪媽媽變老”的承諾。

紅星新聞記者 王拓

編輯 李鈺儀