3月22號(hào)下午,胡心瑤在重慶地鐵一號(hào)線突然吐血,她沒有跑開或喊人,而是脫下外套蹲下來,慢慢擦掉地上的血跡,旁邊有人用手機(jī)拍下這段視頻發(fā)到網(wǎng)上,幾小時(shí)后視頻就火了,她本人正趕去華西醫(yī)院打針,因?yàn)槿卞X已經(jīng)三個(gè)月沒好好治療了,根本不知道視頻傳開的事,直到兩天后朋友打電話提醒,她才趕緊住院。
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她今年二十一歲,老家在墊江,上初中時(shí)身體就出現(xiàn)問題,身上冒出紅斑,大便里帶著血,經(jīng)過反復(fù)檢查,2018年確診為IgA血管炎,家里種著八畝地,父母靠種地和打零工維持生活,沒錢治病,她從衛(wèi)校畢業(yè)后開始打工,進(jìn)過工廠,做過銷售,擺攤賣過橙汁,也在網(wǎng)上做心理咨詢,還寫過小說,每月能掙五六千元,但藥費(fèi)就要花掉三四千,有一次她住進(jìn)重癥監(jiān)護(hù)室,父親在工地連續(xù)上了兩個(gè)月夜班,才湊夠手術(shù)的錢,她從不對(duì)家人喊疼,自己簽字、復(fù)診、停藥、再吃藥,所有事都一個(gè)人扛。
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2021年后她的病總是反復(fù)發(fā)作,到了2024年11月突然加重,查出來是更嚴(yán)重的ANCA相關(guān)性血管炎,全身浮腫,肝臟和腎臟都受到影響。她開始在網(wǎng)上加入病友群,認(rèn)識(shí)了蘭俊,那是一位腦瘤孩子的媽媽。兩人平時(shí)聊天不多,互相只說“沒事兒”“管他呢”,但彼此清楚對(duì)方正在經(jīng)歷什么。她試著寫點(diǎn)文字、拍些短視頻,想掙點(diǎn)治療費(fèi)。去年12月,她約了一位攝影師,拍了一組灰調(diào)的照片,說是“當(dāng)遺照用”。拍完以后,她一個(gè)人走到江邊,打算跳下去,幸好警察及時(shí)趕到。
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熱度起來后,各種人找上門來,有政府工作人員、商會(huì)代表和自媒體博主,她穿著舊紅毛衣和拖鞋,腰疼得蹲在路邊回私信,鏡頭來了就配合,飯吃到一半突然捂臉說怕被人認(rèn)出來,她從18歲起就自己跑醫(yī)院,看報(bào)告、算賬、決定要不要停藥,還寫了一本13萬字的自傳,出版社收了,但她不肯講里面寫了什么,因?yàn)樘戳苏f不出口。
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前男友去世后給她留了五萬塊錢,一個(gè)叫倉也的博主幫她辦了場(chǎng)嫁給自己的婚禮,還有個(gè)寫作者風(fēng)鈴在她做手術(shù)前幫忙簽了同意書,這些事都不是提前安排好的,就是剛好有人伸手幫她,她也剛好沒有拒絕,她不是不想找人幫忙,而是早就習(xí)慣不指望別人,醫(yī)保沒有覆蓋她的情況,家里也撐不住她,系統(tǒng)里她的名字就像被漏掉的一行數(shù)據(jù),她只能用自己能用得上的東西,比如文字、鏡頭,還有陌生人一時(shí)的心軟,把自己從懸崖邊拉回來一點(diǎn)。
她現(xiàn)在還在吃藥,每周都得打針,醫(yī)生說控制住的希望不大,但也沒把話說絕,她每天起床先看看藥盒里還剩幾顆藥,再回幾條私信,接著打開文檔繼續(xù)打字,沒人逼她這樣做,但她就是停不下來,她知道流量總會(huì)過去,錢也會(huì)花完,只有自己記得自己是怎么活下來的。
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