聚焦“未被看見的患者需求” 國內首場醫藥全產業生態脫口秀在滬上演

東方網記者劉軼琳3月29日報道：這周末，一場別開生面的脫口秀在上海徐匯“益藥·綜合旗艦體”舉行。走上舞臺的并非專業演員，而是一位與紅斑狼瘡相伴17年的患者、一位風濕免疫科醫生、一位執業藥師、一位患者組織負責人與一位藥企代表。這不僅是國內醫藥領域首場覆蓋“醫-藥-患-企”全產業鏈的脫口秀對話，更是一次讓多方聲音平等交匯的嘗試，旨在輕松的笑聲中探討診室、處方與指標之外“未被看見的需求”。

14歲確診、擁有17年病史的患者Summer自稱“打狼少女”。她形容疾病如“甩不掉的戀愛腦”，并道出慢性病患者的普遍困境：“指標‘還行’的時候，我人真的‘不行’了！”作為一名職場人，她以“脆皮，但命硬”自嘲。她感慨，多年后才意識到，“最沒看見自己需求的，其實是我自己。”

仁濟醫院風濕免疫科科副主任扶瓊教授每天接診數十位患者。她深知處方之外，患者有太多“開不了”的藥。為幫助患者理解，她將復雜的治療過程比喻為“殲滅戰”與“持久戰”，用藥則比作“找對象”，需要耐心。她鼓勵患者：“別怕問那些‘不專業’的問題——你負責勇敢，我負責回答。”

益藥·綜合旗艦體店長、執業藥師薛靜山分享了他十幾年的觀察：患者離開醫院后，有太多問題無處可問。他記得每個人的用藥習慣，從“能不能吃火鍋”到藥物副作用，都一一解答。在他看來，“我們發的不是藥，是生活下去的‘自定義選項’。”

“SLE解憂雜貨鋪”負責人卓樂并非患者，卻已為患者群體堅守八年。她半開玩笑地提出為“紅斑狼瘡”這個令人望而生畏的病名更名，并細數患者每日服用“一把藥”的經濟與身體負擔。她呼吁社會給予這個群體更公平的對待。

企業代表趣多多表示，身處企業、醫院與患者的三角地帶，目標是讓先進療法與臨床試驗信息更精準地觸達需要的人，打破信息隔閡，讓創新成果真正惠及患者。

這場由上藥云健康攜手“SLE解憂雜貨鋪”、捷信醫藥共同打造的脫口秀，源于各方與患者溝通中的具體痛點。隨著“雙通道”等政策的推進，專業藥房被賦予“健康驛站”的新角色。上藥云健康旗下的“益藥·藥房”致力于成為患者教育與服務的綜合樞紐，通過專業藥師與AI技術相結合的方式，完善患者全周期管理。

與會各方表示，這場脫口秀是一次起點，旨在創造一個貫通全產業生態的空間，讓更多“說不出口”的事被說出來，讓“未被看見”的需求被看見、被理解、被回應。