再傳噩耗？蔡磊病情惡化，時常窒息、4人攙扶無法行走

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前言

3 月 29 日，蔡磊通過眼控儀敲出一行字：

“最近四個人同時攙扶，也已經無法邁步挪動了。”

從 41 歲確診漸凍癥，到如今進入終末期。

蔡磊的身體，正以肉眼可見的速度被“凍住”。

但就在所有人都為他揪心時，67 歲的倪萍，卻感到十分的欣慰。

01

2019年之前，蔡磊還是那個意氣風發的京東副總裁。

這之后，就變了。

41 歲，蔡磊在醫院拿到了那張改變一生的診斷書：

肌萎縮側索硬化（ALS），俗稱漸凍癥。

這種病，比得了癌癥更難受。

你的大腦很清醒，就連意識都是完整的。

但是，隨著病情的不斷加重，身體會逐漸喪失對自身的掌控力。

從手指到手臂，從腿部到軀干，最后連吞咽、呼吸都做不到，眼睜睜看著自己被 “凍” 住，直到呼吸衰竭。

確診那年，他剛結婚一年，兒子也才剛出生沒多久。

人生正處在最燦爛的階段。

沒人能想到，僅僅 6 年時間，他的身體，就走到了醫學定義的“終末期”。

年初的時候，他身體功能評分已從滿分急劇滑落至個位數。這個數字意味著什么？

全身肌肉徹底萎縮，頸部無法支撐頭部，必須靠頸托固定。

四肢完全癱瘓，連翻身、坐立，都需要 4 名護工同時協作才能完成。

語言能力全然盡失，連一句完整話語都無法說出。

只能借助眼控儀，憑借眼球轉動，逐字“敲”出內心想法。以及吞咽功能瀕臨衰竭。

只能靠注射器喂流食，喝水都要精準控制流速，稍有不慎就會嗆咳、窒息。

那個曾經在商場上叱咤風云、走路帶風的男人，如今連抬手、轉頭、邁步，都成了遙不可及的奢望。

我們總說“人生無常”。

但他的人生，把“無常” 兩個字，演繹到了極致。

更讓人揪心的是，他的病情還在持續惡化。

最近，他頻繁出現窒息感，喉嚨里的痰咳不出來，每一次都像在鬼門關走一遭。

即便有四個護工攙扶，也沒有辦法挪動一步。

他的世界，就這樣被壓縮在臥室的二十平米里，被禁錮在一張椅子、一臺呼吸機、一個眼控儀之間。

但你知道嗎？

即便身體已經被 “凍” 到這種程度，他依然沒有停下。

他每日借助眼控儀投入工作，時長達到十小時。

跟進藥物研發，
對接科研團隊，
回復病友消息。

醫生說他是：

“最不聽話的病人”。

他說：

“我不是在為自己活，我是在為千萬漸凍癥病友活。我多撐一天，他們就多一分希望。”

02

蔡磊，他不是學醫的。

他是搞財稅的，人稱：

“中國電子發票第一人”。

但他用了幾個月時間，讀了70多本專業書，刷了1000多篇論文，把自己逼成了半個漸凍癥專家。

他建了“漸愈互助之家”大數據平臺。

注冊患者超過1.8萬人，每月新增數百人。

他去找科學家，找藥企，找投資人。

別人說：

“這病沒救”。

他就說：

“那就從現在開始救”。

他甚至把自己的房子掛牌出售，把直播帶貨賺的錢全部投進科研。

他辦公室的墻壁之上，赫然寫著這樣一句話：

“向死而生，決戰漸凍”。

事實證明，他的堅持是有用的。

他打造漸凍癥 AI 科研大腦，梳理近四萬篇文獻、篩選數百種藥物，讓科研速度提升了百倍。

他聯動全球 60 多個頂尖科研團隊、50 多家生物科技公司、十余家醫院，推動近 300 條藥物管線進入臨床前研究。

其中 ，30 項進入臨床試驗階段。

更讓人振奮的是，他們推動的RAG-17 藥物，已經進入二期臨床，最快 2028 年有望上市。

有 29 歲的患者試藥后，病情停止惡化。

從臥床癱瘓，到能扶著東西走路，現在都能獨居兼職了。

成為蔡磊口中：

“200 年來最幸運的一批人”。

這意味著，漸凍癥不再是“無藥可治”的絕癥，人類第一次看到了“破冰”的希望。

而這一切，都是蔡磊在身體被一點點凍結的情況下，用眼球 “敲”出來的。

他每天坐在電腦前，眼控儀就是他的手、他的腳、他的嘴。

他需要調動全身的力量，才能去保持眼球轉動。

每敲一個字，都要付出常人難以想象的體力；每工作一小時，都要忍受全身的劇痛和麻木。

護工說，他常常因為保持坐姿太久，腰部、腿部疼得發抖。但他從來不說停，只是用眼神示意：

繼續工作。

醫生勸他：

“你已經到了終末期，該好好休息了。”

他用眼控儀回復：

“我多投入一分精力，就可以更快地救下這些人。我想在死前救下100萬人。”

100萬人。

這是一個將死之人給自己定的KPI。

你看，有的人快死了，想的是怎么多活幾天。有的人快死了，想的是怎么讓別人多活幾天。

這兩種人，活法不一樣，死法也不一樣。

而這，也是為什么倪萍欣慰的原因。

03

3 月 6 日，67 歲的倪萍，專程趕到蔡磊家里看望他。

這是他們時隔兩年多的再次見面。

一進門，倪萍就紅了眼眶。

她看著眼前這位全身癱瘓、只能憑借眼球傳達信息的男子，嗓音沙啞地問道：

“我可以抱抱他嗎？”

征得同意后，她身姿輕緩地俯下身去，雙臂溫柔環繞，將蔡磊輕輕擁入懷中。

蔡磊通過眼控儀敲出：

“倪萍老師好，兩年沒有見面了，感謝您來看望家人和我。”

就是這樣簡單的一句話，讓倪萍瞬間破防。

在隨后的交流中，倪萍說出了那句讓全網動容的話：

“我今年 67 歲了，有時候早晨一醒來，一想，我怎么這么老了？真的，我一想想你，都特別鼓舞我。”

這話在網上引發了討論。

有人覺得，拿一個瀕死之人的痛苦來給自己打氣，是不是有點殘忍？

但你仔細想想，她說的其實是一種最真實的人間常態。

我們每個人都活在各自的困境里。

67歲的倪萍，面對的是衰老的焦慮。

皺紋、體力下降、精力不濟。

這些是她的“敵人”。

她當然知道，和蔡磊的痛苦比起來，她的煩惱算不了什么。

但煩惱這東西，從來不是按大小排隊的。

你焦慮房貸，有人焦慮明天的化療；你焦慮孩子成績，有人焦慮還能不能看到孩子高考。

這不意味著你的焦慮不成立，只是意味著，當我們看到更艱難的生命還在掙扎，我們就會重新審視自己的“難”。

她沒有在消費他的痛苦。

她是在蔡磊身上，看到了生命的另一種可能。

當身軀被全然禁錮，意志卻如熠熠燈塔。

這個燈塔照亮的，不只是漸凍癥患者的路，也照進了普通人焦慮的內心。

蔡磊自己也說過：

“活著就是幸運的。”

一個連喝水都要戰斗的人，說活著就是幸運。

那我們有手有腳、能吃能睡的人，還有什么理由覺得日子過不下去？

所以你看，倪萍的“被鼓舞”，不是因為她冷漠，而是因為她真實。

真實地面對自己的焦慮，也真實地被另一種生命狀態震撼。

蔡磊現在的情況，確實不太樂觀。

他已經一年沒吃過飯菜了，每天都靠流食活著。

他隨時可能因為一口痰、一次感冒而離開。

但他依舊在堅持。

他在2026年的新年公開信里說：

“歷史已被改寫，漸凍癥必然被攻克。”

他心知肚明，或許終其一生也難以盼到那一日的降臨。

但他已經為后來者鋪了一段路。

這段路，從一個人的絕望開始，通向幾十萬人的希望。

倪萍臨走前，蔡磊用眼控儀打了一行字：

“倪萍老師好，兩年沒有見面了，非常想念……我挺好的，您不要太擔心，身體雖然被禁錮，有點艱難，但還比較平穩，每天還在堅持工作，繼續激情努力……”

“繼續激情努力”——這是他用僅剩的眼球，拼出來的一句話。

蔡磊這張“漸凍癥試卷”，也許他拿不到滿分。

但他沒有提前交卷，也沒有趴在桌上睡覺。

他一直在寫。

一直寫到最后一秒。

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參考文獻：