“我接手了媽媽的特需機構”：一個哥哥與腦癱弟弟的三十年

37歲，雙胞胎。弟弟是腦癱兒，哥哥是一家特需人士照料中心的負責人。他們是前后腳相繼來到這個世界的親人，卻經歷著兩種截然不同的人生。

他們親密無間，彼此間又存在無法回避的責任壓力問題。特需人士的正常生活背后，是一個家庭的努力托舉。

兄長同父母不同，是不必然承擔責任的身份，但......誰讓我們是最親密的兄弟呢？

和腦癱弟弟一起長大：愛意超過怨氣

1989年，辛福和阿福兄弟倆出生在南京一個普通家庭。弟弟阿福因腦部缺氧而致腦癱，外加智力障礙。小時候的阿福講話口齒不清，手眼不協調，走路也會跌跌撞撞。由于父母都是雙職工，兄弟倆從小跟著外公外婆長大。辛福記得，每天一大早，外婆就帶著弟弟去針灸推拿、打針吃藥，“永遠都在給弟弟拿藥或求醫問診的路上。”那時候，全家對弟弟的未來沒有太大的期待，也做好了一輩子這樣照顧的準備。

到了入學年齡，阿福被送去普通小學的融合教育班。一年多后，由于其他特需孩子相繼畢業，這個班級便解散了。于是，弟弟被安排進辛福就讀的學校，方便在校時有人照料。

早出生幾分鐘的辛福，從小就肩負了超出同齡人的責任。兩人的生活幾乎是被鎖定在一起的。“幼兒園的時候，弟弟上廁所我要去幫他擦屁股，小學外出春游時，我沒法跟其他同學一起行動，因為得帶著弟弟。一起走在外面，我需要時刻看著他。從小到大，有很多這樣的狀態。”

除此之外，父母單位提供的旅游獎勵，或者某樣東西的分配，辛福也要把機會讓給弟弟。父母告訴他：“你長大后可以自己去很多地方，但弟弟可能只有這么一次機會。”

辛福小時候也有過不滿，但兄弟間的感情輕易便戰勝了那些怨氣。兄弟倆從小睡一個房間，親密無間地互相陪伴長大，弟弟會用很簡單的方式去愛哥哥：“媽媽帶著弟弟去吃肯德基，他會跟媽媽說要給哥哥帶一份。”

在弟弟成長過程中，辛福也忍不住心疼：“他知道自己身體不太好，吃中藥的時候還想努力把藥渣吃下去。他還對家里的親戚說，我想換個腦子，這樣自己就會好了。”小學畢業后，弟弟和媽媽說想去上學，但因為沒有合適的學校接收，也沒有機構選擇，弟弟只能一直待在家里。

辛福越來越理解父母當初說的那句話，相比于自己，弟弟的人生確實缺少很多機會。

從臨時志愿者轉變為機構負責人

2006年，阿福獲得了全國特殊奧林匹克跳遠冠軍，與此同時，國家開始在各地推行建立托養服務中心。2007年，辛福母親在相關部門支持下，開辦了睿澤障礙人士服務中心。“當時想的是可以方便照顧弟弟，也能傳遞經驗，幫助更多特需家庭。”

在此之前，辛福的母親是一位倉儲管理員，開辦一家公益機構需要從無到有、一點一滴探索。這一期間，機構的功能主要是為特需人士提供日間照料服務，白天給他們上生活自理課，練習語言表達，周末則進行一些志愿服務和社區融合。盡管有政府的支持，但機構的生存運轉仍是難題。

2011年辛福大學畢業了，看到機構經營困難、人手不足，決定到機構做志愿者，幫母親扛過這段困難時期。這一年，辛福從過去照顧弟弟的經驗出發，認真學習著照料特需人士。一年多后，辛福覺得自己得離開了。“當時公益事業還不成熟，因為認知的問題，我們也覺得做公益不能有太多商業成分，甚至還要自己貼一點錢。所以沒有考慮把它當作自己的事業。”

直到一位特需人士的家長對辛福說：“我覺得你把這些孩子照顧得很不錯，要不要考慮留下來？”這句話讓辛福開始認真思考自己的職業方向。父親提醒兒子考慮清楚：“你媽媽干這一行每年需要從家里拿錢出去，你未來怎么養活自己？你的事業怎么辦？”

“我自己對物質沒有太大需求，我希望幫母親把機構好好運作起來，只要能保本就可以。”加之社會對于公益事業的關注和支持力度也在加大，辛福認為或許可以試一試。自此，辛福從一名志愿者，轉變為機構的工作人員，再一步步正式接手睿澤的管理。

回憶起當初的選擇以及一路走來的艱辛和壓力，辛福笑著說自己還是有點莽撞任性，但他并不后悔。母親成立機構、自己選擇留下，都是為著同樣的目標：“想幫助更多像我們這樣的家庭，讓他們的父母能減輕照料壓力和負擔，能回歸社會工作；讓孩子們有一個地方待著，學到東西，交到朋友。就這么簡單。”

我們存在的最大意義是為背后的家庭減輕負擔

目前，睿澤機構會為特需人士提供基本的康復干預和社會融合服務，也在自主搭建和鏈接一些就業機會讓有能力的特需人士嘗試性就業，如開設奶茶店、快遞驛站、接代加工活等等。辛福的弟弟每天都會去機構開設的“蝸牛速遞”驛站里工作兩三個小時。

除了關注特需人士群體本身，辛福還尤為重視他們背后的家庭需求。“家長不可能希望天天把自己的時間花在接送孩子、陪孩子康復上。他們自己也需要能夠得到喘息，能去正常工作獲得收入，以更好地支撐整個家庭。”

喘息，對于特需家庭而言，既珍貴，也來之不易，這是辛福三十多年來的親身感受，也是許多特需家庭的期待。“我們的定位不單是幫助特需人士，更重要的是幫他們背后的家庭減輕壓力。這是我們認為自己最大的價值。”

十幾年前，睿澤提供日間托養服務，如今已升級為全天照養服務。16周歲到60周歲的特需人士可以持續地、長期地在機構生活、康復訓練。但辛福會要求南京本地家庭，每個星期應該接孩子回家一次，外地家庭過年過節期間也要帶孩子回家。“我們希望我們的存在是讓特需家庭輕松幸福一些，而不是因為我們的托養，拆散了一個家庭。”

同為特需人士的家人，辛福對家長們的擔心感同身受，在托養服務中會更加用心細致。“之前機構有個孤獨癥孩子，在進入青春期后無法靜坐，晚上也不睡覺，我們就經常在晚上帶他去爬山或者運動，幫他把精力消耗掉，而不是粗暴的用藥物控制的方式去處理問題。”

十幾年來，辛福一直期待睿澤可以得到特需家庭真正的信任與認可，如今這個期盼漸漸實現。當機構遇到困難時，很多家長會主動找來詢問是否需要幫忙。前段時間，機構因為裝修而損壞了床鋪，一位家長借助自己的資源為機構拉來物資，還有心理學專業的家長利用周末時間，來給機構里壓力大的護理員上心理課。

從童年時期照顧腦癱弟弟，到如今為眾多特需家庭緩解照養負擔，辛福用三十幾年的時間，走出了一條意義非凡的特需人士的親屬之路。未來，辛福期待機構可以跳出物理空間，為特需人士提供一些上門服務和法律服務，讓他們不僅能在機構舒適生活，也能在自己家里、在社會中享受自在的人生。

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