照亮孤獨(dú)癥孩子的成長(zhǎng)之路（世界孤獨(dú)癥日特別策劃）

本報(bào)記者 郝迎燦

上午10點(diǎn)，陽(yáng)光灑在遼寧省遼陽(yáng)市特殊教育學(xué)校的操場(chǎng)上。課間操馬上開(kāi)始，康復(fù)一班班主任李紫微正忙著整理隊(duì)形，10歲的小洋一下子撲到了她身上，嘴里嘟囔著：“畫(huà)個(gè)圈，畫(huà)個(gè)圈!”李紫微熟練地把小洋環(huán)抱起來(lái)原地轉(zhuǎn)了幾個(gè)圈。小洋開(kāi)心得咯咯直樂(lè)，最終在李紫微催促下乖乖回到了隊(duì)列當(dāng)中。

“小洋剛?cè)胄r(shí)很排斥接觸別人，現(xiàn)在成了老師的跟屁蟲(chóng)，見(jiàn)到陌生人也會(huì)主動(dòng)打招呼。”李紫微說(shuō)，在老師們的共同努力下，小洋開(kāi)朗了不少。

2009年，經(jīng)李紫微建議，學(xué)校開(kāi)設(shè)了全市首個(gè)孤獨(dú)癥兒童康復(fù)訓(xùn)練班，至今已累計(jì)接收300多名孩子入學(xué)。十幾年來(lái)，李紫微和同事們用超出常人的耐心、細(xì)心、愛(ài)心和責(zé)任心，照亮這些特殊孩子的成長(zhǎng)之路。

“這些孩子同樣享有接受教育的權(quán)利”

1986年出生的李紫微2007年大專(zhuān)畢業(yè)后來(lái)到遼陽(yáng)市特殊教育學(xué)校工作。當(dāng)時(shí)，學(xué)校招生主要面向聾啞兒童。看著不斷有孤獨(dú)癥兒童家長(zhǎng)滿(mǎn)懷希望領(lǐng)著孩子來(lái)報(bào)名，又一臉落寞地離開(kāi)，她心里動(dòng)了個(gè)念頭。

患有孤獨(dú)癥的孩子往往難以與他人建立或維系情感關(guān)系，如星星般和這個(gè)世界保持著一段距離，因此也被稱(chēng)為“星星的孩子”。

“這些孩子同樣享有接受教育的權(quán)利。”兩年后的一天，李紫微找到校長(zhǎng)，建議招收孤獨(dú)癥兒童入學(xué)。“可學(xué)校經(jīng)驗(yàn)不足，接收孤獨(dú)癥孩子入學(xué)存在太多的未知和風(fēng)險(xiǎn)。”校長(zhǎng)顧慮重重。

“試一試，萬(wàn)一行了呢？”禁不住李紫微三番五次請(qǐng)纓，思慮再三，校長(zhǎng)終于點(diǎn)了頭。當(dāng)年9月，全市第一個(gè)孤獨(dú)癥兒童康復(fù)訓(xùn)練班正式成立，李紫微擔(dān)任班主任。

可真正做起來(lái)，李紫微覺(jué)得，之前還是低估了實(shí)際的困難。

有一次課間，一個(gè)孩子突然拿起椅子往李紫微頭上砸，她的左眼眶頓時(shí)血流不止。“絕大部分孩子缺乏基本的自理能力，吃喝拉撒都要人仔細(xì)照料；還有的孩子有自殘和暴力傾向，一不留神就出亂子。”李紫微說(shuō)。

課堂上是日復(fù)一日的單調(diào)重復(fù)。“坐下”“看黑板”這些最簡(jiǎn)單的指令，她每天要和孩子們重復(fù)無(wú)數(shù)次，期待持之以恒的強(qiáng)化能夠帶來(lái)期望中的反應(yīng)；最基本的“上下左右”方位辨認(rèn)，一教至少大半年；簡(jiǎn)單的漢字和阿拉伯?dāng)?shù)字，可能一學(xué)期下來(lái)都沒(méi)有明顯進(jìn)展……

“想過(guò)放棄嗎？”記者問(wèn)。

“怎么會(huì)沒(méi)有？”李紫微說(shuō)，“有時(shí)候孩子打我，那一瞬間會(huì)很委屈，我天天喂你吃飯，給你擦屁股、洗衣服，你怎么還打我？但是過(guò)一會(huì)兒孩子又過(guò)來(lái)說(shuō)一聲‘李老師好’，還是會(huì)覺(jué)得一切都是值得的。”

李紫微擼起一只袖子，她的手背和小臂上布滿(mǎn)白色的細(xì)小疤痕。她認(rèn)真數(shù)過(guò)，全身大大小小的傷疤加起來(lái)有100多處，“這是孩子們頒給我的特殊‘勛章’。”

“獎(jiǎng)牌不重要，只要孩子們收獲快樂(lè)就好”

李紫微是個(gè)輪滑高手，上小學(xué)時(shí)就在市里的業(yè)余比賽中拿過(guò)速滑冠軍。康復(fù)班成立沒(méi)多久，她做了一個(gè)大膽的決定，把輪滑引入課堂。

“這些孩子大多平衡性不好，有的走路都困難，更何況腳下踩著輪子？”校園里一下炸了鍋。

李紫微有自己的道理：“除了體能、耐力，輪滑還能增強(qiáng)身體的協(xié)調(diào)性、靈活性，是一種有效的感覺(jué)統(tǒng)合訓(xùn)練方式。”孤獨(dú)癥孩子抵觸嘗試未知事物，遇到困難容易退縮，而李紫微要做的就是牽起他們的手，一遍遍地重復(fù)，一天天地堅(jiān)持。

難度可想而知。“最開(kāi)始，孩子們連下蹲、彎腰這樣簡(jiǎn)單的指令都聽(tīng)不懂，只能用手把他們的肢體動(dòng)作‘掰’到位。”李紫微說(shuō)。

今年20歲的小義有運(yùn)動(dòng)天賦，但剛開(kāi)始練習(xí)時(shí)情緒不好，一穿上輪滑鞋就開(kāi)始哭鬧。李紫微鼓勵(lì)小義堅(jiān)持，放學(xué)后還帶著他加練，花了足足5年時(shí)間，小義終于可以獨(dú)立滑行了。

2018年，遼寧省首屆特殊奧林匹克運(yùn)動(dòng)會(huì)在沈陽(yáng)舉辦，李紫微帶著4個(gè)孩子參賽，一舉奪得16枚獎(jiǎng)牌，其中小義一個(gè)人就拿到5枚金牌。載譽(yù)而歸，李紫微卻說(shuō)：“獎(jiǎng)牌不重要，只要孩子們收獲快樂(lè)就好。”

為了提升孩子們基本的語(yǔ)言能力，李紫微想了很多辦法。“何不試試用快板書(shū)的方式教孩子背詩(shī)詞？”打快板也是李紫微的愛(ài)好，她還特地拜了遼陽(yáng)市非遺“遼陽(yáng)李派快板”代表性傳承人李延平為師。師父覺(jué)得這幾乎是不可能完成的任務(wù)，但李紫微有的是耐心。

令人意外的是，有韻有轍、節(jié)奏明快的快板書(shū)很快吸引了孩子們的注意力。“天安門(mén)廣場(chǎng)多壯麗，長(zhǎng)安大街貫東西……”11歲的小文，當(dāng)場(chǎng)給記者表演了一段《看升旗》，100多句快板詞分毫不差，而且吐字清晰，抑揚(yáng)頓挫。

輪滑、快板、非洲鼓……李紫微的課堂總是讓人意想不到，“我們這些孩子也許成長(zhǎng)得慢了一點(diǎn)，但我希望他們有無(wú)畏地面對(duì)世界的勇氣和對(duì)生活飽滿(mǎn)的熱情。”

“對(duì)弱勢(shì)群體多加關(guān)愛(ài)和理解，讓他們的人生也開(kāi)出花朵”

從事特殊教育19年來(lái)，李紫微把大部分時(shí)間和精力放在了孩子們身上，也因此獲得了全國(guó)優(yōu)秀教師、遼寧省道德模范等很多榮譽(yù)。

今年已經(jīng)24歲的小康寧，2016年父母因意外離世，李紫微就把他接到了自己家里，一住就是兩年多，直到17歲時(shí)進(jìn)入福利院。李紫微家里就一張床，她讓小康寧睡在床上，自己在床下打地鋪，方便夜里守著孩子。“班上其他幾位同學(xué)的家長(zhǎng)也參與進(jìn)來(lái)，搶著給小康寧買(mǎi)生活和學(xué)習(xí)用品，隔三差五帶他到家里去玩。”李紫微說(shuō)。

“從7歲入學(xué)到18歲畢業(yè)，李老師簡(jiǎn)直給我‘換’了一個(gè)兒子!”說(shuō)起孩子的進(jìn)步，達(dá)達(dá)媽媽心里是說(shuō)不盡的感激。剛?cè)雽W(xué)時(shí)，達(dá)達(dá)的情緒不穩(wěn)定，需要24小時(shí)看護(hù)。而如今的達(dá)達(dá)，不僅可以自己乘坐公交車(chē)、做西紅柿炒雞蛋等簡(jiǎn)單的飯菜，還學(xué)會(huì)了使用微信支付。

然而，達(dá)達(dá)的情況并不多見(jiàn)。“大多數(shù)孤獨(dú)癥孩子年滿(mǎn)18歲從特殊教育學(xué)校畢業(yè)后，仍然離不開(kāi)專(zhuān)人照料，導(dǎo)致家庭不堪重負(fù)。”自當(dāng)選第十四屆全國(guó)人大代表后，李紫微已經(jīng)連續(xù)4年提交相關(guān)建議，呼吁對(duì)大齡孤獨(dú)癥患者給予政策扶持，“希望大家對(duì)弱勢(shì)群體多加關(guān)愛(ài)和理解，讓他們的人生也開(kāi)出花朵。”

除了在校開(kāi)展教學(xué)，李紫微利用周末和假期時(shí)間，定期為多名無(wú)法上學(xué)的重度孤獨(dú)癥兒童送教上門(mén)。“李老師半個(gè)月來(lái)給孩子上一次課，雷打不動(dòng)，今年已經(jīng)是第十個(gè)年頭了。”小鵬的媽媽紅了眼眶，她家位于遼陽(yáng)縣山區(qū)，從市里開(kāi)車(chē)來(lái)一趟要花一個(gè)多小時(shí)。

“我總說(shuō)這些孩子就像小蝸牛，我的任務(wù)就是牽著這群小蝸牛散步，剛開(kāi)始可能會(huì)被嘲笑，但正因?yàn)樽叩寐乙材茴I(lǐng)略到別人匆匆而過(guò)時(shí)領(lǐng)略不到的人生風(fēng)景。”李紫微說(shuō)。

《 人民日?qǐng)?bào) 》( 2026年04月02日 14 版)