當(dāng)“星星的孩子”長(zhǎng)大成人，父母老去，余生如何安放?

制圖:朱林(即夢(mèng)AI生成)

自《孤獨(dú)癥兒童關(guān)愛(ài)促進(jìn)行動(dòng)實(shí)施方案(2024-2028年)》印發(fā)以來(lái)，孤獨(dú)癥兒童的康復(fù)、教育政策日趨完善，隨班就讀、康復(fù)補(bǔ)貼逐步落地。但當(dāng)“星星的孩子”長(zhǎng)大成人、步入中年乃至暮年，他們能否自主就業(yè)?父母老去后誰(shuí)來(lái)托底?一連串現(xiàn)實(shí)難題，正成為這個(gè)群體與千萬(wàn)家庭繞不開(kāi)的“終局之問(wèn)”。

在第19個(gè)世界孤獨(dú)癥日到來(lái)之際，南都記者調(diào)研發(fā)現(xiàn)，職業(yè)教育與就業(yè)資源稀缺、社會(huì)化不足，讓多數(shù)大齡孤獨(dú)癥人士難以自主就業(yè)，只能依賴家庭。而隨著父母年邁，大齡孤獨(dú)癥人士的“托付”成為緊迫社會(huì)課題，公辦托養(yǎng)床位緊張、專(zhuān)業(yè)服務(wù)缺口大，大齡孤獨(dú)癥群體多元養(yǎng)老服務(wù)模式仍需完善。

　　現(xiàn)狀

　　大齡孤獨(dú)癥群體社會(huì)支持網(wǎng)絡(luò)薄弱

孤獨(dú)癥人士常被稱為“來(lái)自星星的孩子”，典型癥狀包括社交功能障礙、語(yǔ)言交流障礙、刻板行為和狹窄的興趣范圍，不過(guò)也有些孩子在自己感興趣的領(lǐng)域展現(xiàn)出極強(qiáng)專(zhuān)注力。在他們的成長(zhǎng)過(guò)程中，面臨著職業(yè)教育、就業(yè)資源稀缺等多重問(wèn)題，致使大部分孤獨(dú)癥人士高度依賴父母，難以自主就業(yè)，社會(huì)支持網(wǎng)絡(luò)薄弱。

“很多家庭有需求卻又找不到出路。”在珠海市自閉癥互助協(xié)會(huì)創(chuàng)會(huì)會(huì)長(zhǎng)何炳嶺看來(lái)，貼吊牌、包裝、機(jī)械裝配等工作是孤獨(dú)癥人士能夠做得好的，只要職業(yè)教練付出耐心和時(shí)間，完全可以勝任。曾有20名孤獨(dú)癥人士，在2位就業(yè)輔導(dǎo)員的帶領(lǐng)下，去珠海本地的一家企業(yè)里貼吊牌。剛開(kāi)始，企業(yè)對(duì)這批新員工的表現(xiàn)持懷疑態(tài)度，一個(gè)月后，員工們都進(jìn)入狀態(tài)，日產(chǎn)量也是雙倍、三倍增長(zhǎng)。

這場(chǎng)嘗試為部分大齡孤獨(dú)癥人士的就業(yè)打開(kāi)了一扇小窗，但機(jī)會(huì)終究是少數(shù)。廣州非兒戲花房廚房負(fù)責(zé)人歐陽(yáng)秋月運(yùn)營(yíng)著一家孤獨(dú)癥群體職業(yè)訓(xùn)練基地，期望幫助孤獨(dú)癥人士培養(yǎng)工作意識(shí)、職業(yè)素養(yǎng)，掌握職業(yè)技能及獨(dú)立生活能力。

多年前歐陽(yáng)秋月的兒子確診孤獨(dú)癥，語(yǔ)言能力逐漸退化。“現(xiàn)在雖然不認(rèn)識(shí)字、說(shuō)話斷斷續(xù)續(xù)，但他可以自己上學(xué)、放學(xué)，也喜歡做烘焙、茶飲。”　歐陽(yáng)秋月說(shuō)，期望通過(guò)個(gè)案的形式，帶著孩子了解社會(huì)規(guī)則、培養(yǎng)基本品行，學(xué)會(huì)煮飯炒菜等生活技能，培養(yǎng)自食其力的能力。“比如帶著孩子們學(xué)做檸檬茶，從選材、制作到與人溝通、調(diào)整口味，每一個(gè)環(huán)節(jié)都是對(duì)他們的鍛煉，也能讓他們通過(guò)人際互動(dòng)收獲成就感。”

廣州慧靈是最早開(kāi)展心智障礙人士就業(yè)服務(wù)、庇護(hù)性和支持性就業(yè)的機(jī)構(gòu)，下設(shè)青少年展能中心、庇護(hù)工廠、麥子烘焙、慧靈農(nóng)場(chǎng)等就業(yè)服務(wù)板塊。廣東慧靈總干事盧衛(wèi)霞介紹，庇護(hù)工場(chǎng)有助教老師的成本，每個(gè)學(xué)員每月收費(fèi)為1300元至1500元，自己也可以通過(guò)計(jì)件制掙錢(qián)，繪畫(huà)、手工拍賣(mài)的收益會(huì)計(jì)入獎(jiǎng)勵(lì)，收支是分開(kāi)的。

廣州市揚(yáng)愛(ài)特殊孩子家長(zhǎng)俱樂(lè)部名譽(yù)理事長(zhǎng)戴榕的兒子張峻綺，日常在庇護(hù)工廠進(jìn)行職業(yè)訓(xùn)練，可以領(lǐng)到計(jì)件制工資，完成多少就算多少。戴榕評(píng)估下來(lái)，一周只能去三天，否則孩子很容易有情緒，“他也需要自己的時(shí)間，所以中間有兩天穿插了繪畫(huà)、健身課。”

護(hù)航

　　訓(xùn)練勞動(dòng)自理能力，理解社會(huì)規(guī)則

走向就業(yè)的道路上，不僅需要成熟的職業(yè)培訓(xùn)、就業(yè)體系，還要求家長(zhǎng)訓(xùn)練孩子在交通出行、勞動(dòng)自理、社會(huì)規(guī)則等多方面的能力。

“訓(xùn)練可能會(huì)花費(fèi)更多的精力，比如乘坐交通之前要先陪伴他坐好幾次，讓他們先適應(yīng)交通路線，再藏起來(lái)跟蹤觀察他獨(dú)自乘坐公共交通的情況。”何炳嶺說(shuō)，實(shí)踐證明很多孩子經(jīng)過(guò)訓(xùn)練，可以掌握固定的線路。當(dāng)然，也會(huì)不可避免地和陌生人發(fā)生一些沖突，需要讓孤獨(dú)癥人士理解社會(huì)規(guī)則，做到社會(huì)化，這是“走出去”的核心要求。其次，就是培養(yǎng)勞動(dòng)習(xí)慣，洗衣、做飯、掃地都是很好的訓(xùn)練。

但這一過(guò)程遠(yuǎn)比想象中艱難。“孤獨(dú)癥的孩子乍一看跟普通人無(wú)異，可一旦出現(xiàn)異常舉動(dòng)，又無(wú)法清晰表達(dá)自己的需求，有被人誤解、欺負(fù)的可能。”歐陽(yáng)秋月回憶，兒子九歲上小學(xué)一年級(jí)時(shí)，她帶他學(xué)習(xí)坐地鐵，“每次一到擁擠的地方，他就會(huì)哭鬧、躁動(dòng)，后來(lái)經(jīng)過(guò)反復(fù)訓(xùn)練，告訴他不要碰到別人，情緒不好時(shí)可以回到家里、學(xué)校的安全角再釋放。”

不過(guò)，也有少數(shù)幸運(yùn)兒在家庭支持和自身努力下，走出了一條不一樣的就業(yè)路。26歲的冬冬就是其中之一，如今在廣州市揚(yáng)愛(ài)特殊孩子家長(zhǎng)俱樂(lè)部從事視頻宣傳工作。

為了讓冬冬適應(yīng)獨(dú)立生活，早在初中時(shí)，家人便讓他在外租房子住。在那里，他學(xué)會(huì)了自己整理衣柜、床單，還學(xué)會(huì)了做飯，養(yǎng)成了健康的生活習(xí)慣。

“我對(duì)攝影特別感興趣，媽媽也一直支持我。”冬冬說(shuō)，有次他收到深圳特殊需要兒童干預(yù)服務(wù)平臺(tái)大米和小米的實(shí)習(xí)機(jī)會(huì)，一個(gè)人坐高鐵去深圳實(shí)習(xí)了兩天，然后回來(lái)線上辦公。家里人還幫他準(zhǔn)備簡(jiǎn)歷、輔導(dǎo)面試技巧。

“開(kāi)始工作時(shí)，我偶爾會(huì)開(kāi)小差，喜歡看房地產(chǎn)、金融相關(guān)的信息，容易分散注意力。”好在有就業(yè)輔導(dǎo)員和同事的幫助，冬冬慢慢明確了工作目標(biāo)，學(xué)會(huì)了制定工作計(jì)劃:上班第一步查看各平臺(tái)數(shù)據(jù)、回復(fù)點(diǎn)贊，然后開(kāi)始剪視頻，拍攝完成后及時(shí)剪輯、存檔、命名。隨著工作越來(lái)越有條理，就業(yè)輔導(dǎo)員也慢慢放手了。

融合

　　從隨班就讀到居家陪伴，早期教育重在適配

孤獨(dú)癥人士的社會(huì)化也離不開(kāi)早期融合教育的支持。在兒子被診斷為孤獨(dú)癥那天起，戴榕就開(kāi)始系統(tǒng)地學(xué)習(xí)專(zhuān)業(yè)知識(shí)，她堅(jiān)信，如果兒子能上普通學(xué)校，在同齡人中間感受和模仿是最好的學(xué)習(xí)方式。

2008年起，廣州市揚(yáng)愛(ài)特殊孩子家長(zhǎng)俱樂(lè)部聯(lián)合廣州市少年宮特教中心共同發(fā)起“融愛(ài)行”隨班就讀支持計(jì)劃，由家長(zhǎng)組織招聘特教助理，陪護(hù)孩子進(jìn)入到普通學(xué)校就讀。廣州市公立特殊教育學(xué)校派出督導(dǎo)老師，教育局出臺(tái)制度并撥款投入，保障這套模式的運(yùn)轉(zhuǎn)。

“張峻綺進(jìn)學(xué)校之前，我給每個(gè)老師寫(xiě)信，派發(fā)孤獨(dú)癥人士的介紹手冊(cè)，把需要老師配合的事情列了出來(lái)。”戴榕補(bǔ)充道，特教助理根據(jù)資質(zhì)，每個(gè)月的費(fèi)用在2000元到1萬(wàn)元不等，可以隨班就讀，幫助孩子處理情緒問(wèn)題、輔導(dǎo)課業(yè)、建立人際關(guān)系，也就是現(xiàn)在大家說(shuō)的“影子老師”。

但即便進(jìn)入普通學(xué)校就讀，仍有部分孤獨(dú)癥人士被區(qū)別對(duì)待，甚至被排斥。“上小學(xué)的時(shí)候，我有些坐不住，總是到處走，有時(shí)會(huì)被同學(xué)欺負(fù)，后來(lái)在老師、媽媽的支持下糾正了行為問(wèn)題，才逐漸融入。”冬冬回憶道。也有一些因?yàn)檎Z(yǔ)言交流障礙，無(wú)法表達(dá)基礎(chǔ)生理需求，在學(xué)校上了兩個(gè)月的課就被勸退。

何炳嶺則認(rèn)為，很多家庭都期望孩子到普通學(xué)校就讀、融入主流社會(huì)，但也得根據(jù)孩子自身的情況判斷。他為兒子大海選擇了家庭教育，從運(yùn)動(dòng)、繪畫(huà)、閱讀入手進(jìn)行深度陪伴。“孩子能感受到你是信任他、尊重他、給他機(jī)會(huì)嘗試的，慢慢給予時(shí)間和耐心，可以看到他們的成長(zhǎng)。”12歲時(shí)，他有意識(shí)地培養(yǎng)孩子做飯，8歲時(shí)他能第一次獨(dú)自乘坐公交，現(xiàn)在可以獨(dú)自一個(gè)人出門(mén)旅行。“實(shí)際證明他的可塑性很強(qiáng)，需要從優(yōu)勢(shì)視角發(fā)現(xiàn)他們的興趣愛(ài)好，給予支持而非改變。”　

托底

　　“特殊需要信托”落地實(shí)踐，含人、財(cái)、事三塊

而隨著孤獨(dú)癥人士步入大齡，“托付”問(wèn)題日益成為緊迫的社會(huì)課題。有數(shù)據(jù)顯示，我國(guó)孤獨(dú)癥患者已超1300萬(wàn)人，其中成年孤獨(dú)癥人數(shù)突破400萬(wàn)，且仍以每年20萬(wàn)的速度增長(zhǎng)。對(duì)于這些家庭而言，父母離世后孩子的居住、照護(hù)、醫(yī)療等問(wèn)題，成為壓在心頭的“巨石”。

2023年3月，銀保監(jiān)會(huì)正式發(fā)布《關(guān)于規(guī)范信托公司信托業(yè)務(wù)分類(lèi)的通知》，明確我國(guó)信托業(yè)務(wù)分類(lèi)改革于2023年6月1日起正式實(shí)施。在資產(chǎn)服務(wù)信托業(yè)務(wù)下細(xì)分信托業(yè)務(wù)子項(xiàng)中，“特殊需要信托”躍然紙上。特殊需要信托是一種專(zhuān)門(mén)為未成年人、心智障礙者、生活不能自理的殘障人員、失能失智老人等特殊需要人群設(shè)計(jì)的信托服務(wù)方案。

戴榕是國(guó)內(nèi)首批了解及推動(dòng)特殊需要信托落地的孤獨(dú)癥家長(zhǎng)。在她看來(lái)，特殊需要信托體系中包括人、財(cái)、事三塊，人是托給誰(shuí)來(lái)做，財(cái)是錢(qián)給誰(shuí)管，事就是服務(wù)。“你的孩子未來(lái)要花多少錢(qián)，需要自己先算好，通過(guò)信托公司每月支付他一筆錢(qián)。一旦這個(gè)錢(qián)用完了，和信托公司的合同就終止了。”

在財(cái)和事中間，通過(guò)設(shè)立第三方管家服務(wù)樞紐平臺(tái)，評(píng)估醫(yī)療、養(yǎng)老服務(wù)供應(yīng)商，提供資源服務(wù)清單。“管家服務(wù)樞紐平臺(tái)不管錢(qián)，只負(fù)責(zé)做評(píng)估、找服務(wù)機(jī)構(gòu)，由信托公司直接把錢(qián)付給服務(wù)機(jī)構(gòu)。”戴榕補(bǔ)充道。

在張峻綺26歲時(shí)，戴榕仍堅(jiān)持在康復(fù)、職業(yè)訓(xùn)練、心理咨詢方面持續(xù)投入，希望訓(xùn)練好他的各種能力，減輕未來(lái)別人對(duì)他照顧的壓力。一開(kāi)始，這些白名單機(jī)構(gòu)大多由她提供，比如，慧靈、巴士學(xué)園、星友同伴、健身房、牙科診所、理發(fā)店等。

而人則包括監(jiān)護(hù)人、監(jiān)察人，其中監(jiān)察人具有監(jiān)督功能。“張峻綺還有個(gè)小12歲的妹妹，不期望她一出生就背負(fù)著這么大的責(zé)任，所以我先把哥哥安排好。”戴榕表示，等妹妹成年后，可以根據(jù)自己的意愿，成為監(jiān)護(hù)人、監(jiān)察人其中之一。

在人、財(cái)、事三塊中，最難的是事。可惜隨著心智障礙者年齡增大，成年服務(wù)需求缺口也越來(lái)越大。廣州孤獨(dú)癥康復(fù)機(jī)構(gòu)不少，但能提供專(zhuān)業(yè)服務(wù)的不多，且多傾向于小齡兒童。

有業(yè)內(nèi)人士透露，隨著孩子長(zhǎng)大，部分孤獨(dú)癥家庭的父母由于自身養(yǎng)老等問(wèn)題，投入也在變少，部分大齡孤獨(dú)癥人士家庭有參與活動(dòng)的意愿，但很難拿出更多的錢(qián)購(gòu)買(mǎi)服務(wù)。

建議

　　成人安置方向不夠明確，未來(lái)需探索多元化服務(wù)模式

從長(zhǎng)遠(yuǎn)看，大齡孤獨(dú)癥人士的養(yǎng)老問(wèn)題，不能將專(zhuān)業(yè)服務(wù)與物質(zhì)條件畫(huà)等號(hào)，年幼時(shí)康復(fù)機(jī)構(gòu)、學(xué)校是主要安置方向，但成人后的安置方向不夠明確，使未來(lái)托付問(wèn)題缺少服務(wù)支持基礎(chǔ)。

在廣州，不少家庭選擇市殘疾人安養(yǎng)院作為孩子晚年的托養(yǎng)機(jī)構(gòu)，但由于床位受限，排隊(duì)時(shí)間長(zhǎng)達(dá)十余年。“十年前我就在廣州市殘疾人安養(yǎng)院排隊(duì)，當(dāng)時(shí)排了一百多號(hào)人，十年后前面還有四十多個(gè)人。”孤獨(dú)癥人士康詩(shī)韻的媽媽表示，康詩(shī)韻今年36歲，目前與66歲的父母同住。過(guò)了30歲以后，康詩(shī)韻的平衡力、記憶力和身體機(jī)能明顯退化。她希望，公辦的殘疾人安養(yǎng)院可以增加一些床位，提供就餐、睡覺(jué)、休閑的地方，或?qū)⑻厥馊后w的養(yǎng)老以家庭為單位合并考慮，讓一家人可以相互照料。

今年44歲的孤獨(dú)癥人士何詩(shī)韻，與72歲的母親同住，母親因聽(tīng)力障礙需佩戴助聽(tīng)器。“她雖然會(huì)自己做飯，但她不能獨(dú)自一人在家和外出，對(duì)錢(qián)沒(méi)有概念。”令何詩(shī)韻媽媽最為頭疼的也是未來(lái)的養(yǎng)老問(wèn)題。她希望采用居家養(yǎng)老模式，規(guī)范發(fā)展護(hù)工等專(zhuān)業(yè)陪護(hù)隊(duì)伍，讓何詩(shī)韻在熟悉的環(huán)境中度過(guò)晚年。“假如換到新環(huán)境，可能以前的努力全白費(fèi)了，要重新再適應(yīng)一次。”　

“很多家庭都期望孩子未來(lái)可以在社區(qū)養(yǎng)老，可以考慮到不同家庭的財(cái)務(wù)承擔(dān)能力，制定多元化服務(wù)方案。”也有家長(zhǎng)認(rèn)為，應(yīng)該有意識(shí)地培育特殊教育相關(guān)專(zhuān)業(yè)服務(wù)人才。“這不僅是在書(shū)本上教授，還要經(jīng)過(guò)實(shí)踐檢驗(yàn)，完善相關(guān)職業(yè)體系。”

廣州慧靈的“社區(qū)家庭”，是國(guó)內(nèi)社區(qū)養(yǎng)老的先行探索。2000年，慧靈開(kāi)辦全國(guó)首個(gè)心智障礙社區(qū)家庭，打破傳統(tǒng)集體寄宿的封閉模式，將5至6名心智障礙學(xué)員與1名家庭輔導(dǎo)員組成“小家庭”，安置在白云、越秀、海珠等普通社區(qū)，共同分擔(dān)家務(wù)、共享生活日常。

盧衛(wèi)霞坦言，“先評(píng)估、再服務(wù)”是社區(qū)養(yǎng)老的關(guān)鍵。有些分不清生熟食物、不會(huì)使用水電煤氣的學(xué)員，更適合托養(yǎng)中心；而能適應(yīng)社區(qū)規(guī)則的，能在日常中習(xí)得社交能力，擁有更貼近普通人的生活狀態(tài)。

但目前，社區(qū)養(yǎng)老仍面臨人才短板，服務(wù)人員需兼具社工專(zhuān)業(yè)知識(shí)、生活照料技能和特教常識(shí)，而這類(lèi)人才存量與增量均嚴(yán)重不足，制約了社區(qū)養(yǎng)老模式的規(guī)模化推廣。盧衛(wèi)霞認(rèn)為，政府應(yīng)承擔(dān)兜底責(zé)任，擴(kuò)大公辦托養(yǎng)機(jī)構(gòu)床位，同時(shí)出臺(tái)補(bǔ)貼政策，鼓勵(lì)民間機(jī)構(gòu)百花齊放，重點(diǎn)培育社區(qū)養(yǎng)老、居家養(yǎng)老等多元模式。　　

南都調(diào)研 總第913期

采寫(xiě):南都記者 王美蘇