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      他們不需要奇跡,只需要被看見

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      晨光初露,“1212甜品屋”褪去一夜的寂靜,一群年輕人身著整齊的圍裙,戴著廚師帽,開始了熱鬧的一天。乍看下,他們與所有年輕人無異,稚氣的臉龐,還有幾顆藏不住的青春痘,笑起來眉眼明亮??扇舳啻粫?,便會發現:有人反復來回走動,像循著看不見的軌跡;有人將咖啡杯擺了一遍又一遍……

      他們被稱為“星星的孩子”——這是屬于孤獨癥群體的溫柔名字。孤獨癥(又稱“自閉癥”),是一種發生于兒童早期的神經發育障礙,社會交流缺陷、重復刻板行為、對特定事物極度專注,是他們的典型特點。他們常沉浸在自己的世界里,如遙遠的星星獨自閃爍。


      畫筆為橋,色彩為語——畫畫,是孤獨癥少年與世界對話的方式之一

      而這家甜品屋,是庇護孤獨癥孩子的港灣。當一杯咖啡、一塊甜品從孩子們手中送出,這些便成為他們與世界對話的方式。

      這看似微小的一步,卻是“星星的孩子”走向社會、走向自立的一大步。而搭建起這座通往自立與尊嚴之橋的,是家庭不離不棄的守護、康復機構的專業陪伴及社會力量的默默支持,他們的堅守與愛,在此刻有了最真實的回響。

      孤獨癥,不再是困住“星星的孩子”和他們的家人的枷鎖,抬頭,他們就能看到光。

      渡人,亦渡己

      孤獨癥離我們并不遙遠。據美國疾病控制與預防中心發布的最新數據顯示,2022年,美國每31名8歲兒童中就有1名被確診為孤獨癥譜系障礙,這一比例是20年前的4倍多。冰冷數字的背后,是一個個努力融入社會的孩子,也是無數個用耐心與愛默默堅持的守護者。

      李國娟就是站在這些孩子身后的守護者之一——她創辦了孤獨癥康復機構“祥鵬”(祥鵬康復護理中心)。據統計,全國半數以上孤獨癥康復機構的創始人,本身就是孤獨癥患者的父母。


      李國娟校長接受采訪。

      十幾年前的那張診斷書,讓李國娟和家人第一次知道了孤獨癥。

      每一個孤獨癥患兒的確診,對于一個家庭的打擊無異于“天塌了”,包括父母在內的全體家庭成員都要面臨極大的心理考驗和經濟壓力。從2008年開始,李國娟抱著女兒輾轉于各地求醫,一漂就是四年半。“那時候每月康復費加房租要一萬四五,放在當年,對普通工薪家庭來說就是天文數字。”

      更扎心的打擊接踵而至。李國娟聽說家鄉殘聯開設了康復機構,帶著孩子趕到殘聯,但對方卻無奈告知,沒有孤獨癥康復的項目??祻蜋C構的老師也以她的孩子總是四處跑動、機構不能保證其安全為由,將母女倆拒于門外。

      到了學齡期,她的女兒先是被一所片區內的小學斷然拒絕,之后,僅僅待了一天半,又被培智學校拒之門外。李國娟崩潰了,帶著女兒經過海河時,想著把孩子推下去,自己跟著跳下去,一切痛苦就結束了。此時,幼小的女兒猛然回頭,沖著她笑了。李國娟一把抱住女兒,“我想再努力一次,和女兒換條路活,不僅要救我的孩子,還有和我們一樣的家庭”。

      沒場地、沒專業康復老師,孤獨癥孩子的康復路究竟在哪里?


      李國娟陪女兒在海河邊喂海鷗。

      長期以來,社會對于孤獨癥的認知存在一定的錯位,因為該病癥被冠以“孤獨”或“自閉”二字,人們會自然地將其與內向畫上等號。事實上,孤獨癥的病癥稱謂直到2013年才有了更正式的定義。那年,美國精神醫學學會頒布了《精神障礙診斷與統計手冊》第5版,提出了一個全新的概念“孤獨癥譜系障礙”(Autism Spectrum Disorder,ASD)。

      同時,醫學界對孤獨癥尚有諸多問題無法作出解答,只是形成了一種令人近乎絕望的共識:目前孤獨癥無藥可醫,是一種終身障礙。

      李國娟見過太多和當年的自己一樣崩潰的家長,一米八幾的大男人抱著孩子痛哭流涕。她曾經也是深陷抑郁的媽媽,慢慢地,她知道不能光跟著掉眼淚,而是要用專業的指導幫助這些家庭扛下去。

      在求助殘聯被拒時,殘聯領導的話點醒了李國娟:“你學了這么多本事,不如自己辦個機構,幫一幫和你一樣的家長。”這句話為她指明了新方向。她前往北京的孤獨癥康復機構,參加了教師培訓班。后來,帶著學到的專業知識,她和幾位家長一起踏上了創業之路。2012年3月,祥羽孤獨癥互助會成立——“祥”是祥和,“羽”是羽翼,希望這些孩子能在溫暖的環境里長出翅膀,走得更遠。

      隨著時間的增長,大齡孤獨癥孩子的康復、護理與就業問題逐漸凸顯。2024年3月,祥鵬康復護理中心應運而生,“祥鵬”二字取自李國娟女兒的名字,既是對女兒的牽掛,更承載著延續希望的初心。

      化羽為鵬

      大多數孤獨癥家庭的愿望和李國娟一樣,他們從未有一刻想要放棄孩子,而是用愛,綿延著生生不息的希望。

      看著如今的小店長楊小禹在甜品屋里熟練地做咖啡,誰也想不到他是個曾經連爸爸媽媽都不會叫的重度孤獨癥患者。小時候,他對身邊所有聲音都漠不關心,喊他名字,他毫無反應,只會盯著旋轉的車輪或者燈光發呆,稍有不順心就打滾、哭鬧。接連換了六七家幼兒園,都因無法融入集體、還影響其他孩子而被拒之門外。到了小學,更是坐不到10分鐘就跑出教室,還撕課本、對同學發脾氣。

      而今,楊小禹從祥羽到祥鵬已經度過了12年。在特教老師的指導下,他從最簡單的發音開始,一個字、一個詞,練習百遍、千遍;從基礎的自理能力入手,洗襪子、疊被子、拿碗筷,每一個動作不斷反復,不追求速度,只要求進步。


      楊小禹積極參加籃球活動。

      慢慢地,媽媽發現兒子變了,不僅從“悶葫蘆”成了小話癆,會跟媽媽念叨康復中心的趣事,更令人驚喜的是,他居然對國家大事也能講得頭頭是道。當然,媽媽最看重的,也是無數孤獨癥家庭的愿望,那就是孩子可以自理,畢竟能自理才能生存?!跋匆路⑾床?、切菜,做簡單的飯菜,他現在都可以。”

      自食其力是孩子們有尊嚴地生活的第一步。這也是1212甜品屋創立的初衷,讓孤獨癥孩子們在愛的氛圍下更好地工作,“12”的寓意就是“要愛”。孩子們跟著老師學習做咖啡、烤餅干、做蛋糕,每一款甜品都做得有模有樣。

      也正是這一塊塊用心制作的甜品,讓楊小禹的父母倍感驕傲和欣慰。一天,楊小禹邀請父母去甜品屋,說要親手做咖啡、做餅干,讓他們嘗嘗自己的手藝。第一次親口喝到兒子做的咖啡,爸爸激動地一句話也說不出來了。后來,楊小禹跟媽媽說:“媽媽,我只要掙了錢、上了班,就能給你養老了?!?/p>


      楊小禹在1212甜品屋熟練地做咖啡。

      或許,康復中心的每個孩子不是都能像楊小禹一樣成長“神速”,但就像特教老師李會說的那樣,要讓這個孩子跟他自己相比變得越來越優秀。對此,同樣來自祥鵬康復護理中心的盧原宇媽媽深以為然,身為醫學博士的她相信,孩子的成長需要一個過程,哪怕用比別人慢很多的速度,也能在未來的某一天成長為一個能夠自理的人。

      聚沙成塔

      孤獨癥兒童的成長,從來都不是一個家庭的孤軍奮戰。社會力量的關愛與幫助,是照亮他們孤獨世界的一束光。每一份真誠的傾聽、每一次長久的陪伴,都能讓這些“星星的孩子”不再孤懸于社會邊緣。

      十二年前,有一群身穿“藍馬甲”的年輕人來到祥羽孤獨癥康復中心,他們是中國三星社會公益團天津三星電機分團的志愿者。他們發現了一個被忽略的現實:許多大齡孤獨癥孩子其實已具備基礎勞動能力,卻缺少一個被看見、被接納的實踐空間。

      他們沒有像普通慰問那樣送完物資就離開,而是送去了一臺烤箱——正是這臺小小的烤箱,點燃了一個溫柔的構想:孩子們需要有一間屬于自己的甜品屋,他們需要有更多機會融入社會。多年后,“1212甜品屋”應運而生,成為孩子們邁向社會、習得技能、重獲尊嚴的庇護性就業空間。孩子們也在分工協作、相互配合中打磨技能,一點點找回“初為社會人”的尊嚴。

      天津三星電機的志愿者們,早已成為祥羽孤獨癥康復中心的常客,每個月都會準時出現,陪伴孩子們做甜品、畫畫、敲非洲鼓、折紙、做游戲……在經年累月的陪伴中,孩子們的改變令人驚喜:從不敢接觸陌生人到盼望著哥哥姐姐到來,不少孩子甚至學會了完整的非洲鼓曲目,用音樂和旋律傳遞著自己的快樂與熱愛。

      而志愿者們的細心關注,也讓孩子們的成長之路多了更多可能。

      2016年,天津三星電機志愿者在陪伴中發現孩子們對輪滑有著濃厚的興趣,便記在心上,牽頭成立了“三星輪滑隊”。無數次的跌跌撞撞、摔倒又爬起后,孩子們終于插上了自由馳騁的翅膀。


      天津三星電機志愿者為孩子們佩戴輪滑護具。

      在同年,天津三星電機組織志愿者與孩子們共同參與公益馬拉松活動,讓孤獨癥群體第一次走入當地公眾的視野——那條蔚藍的隊伍,打破了人們對孤獨癥群體的偏見,將誤解與隔閡融化成理解與鼓勵的暖流。

      “志愿者與孩子們就像一個共生的關系?!比请姍C志愿者馬媛媛感慨。她至今記得2016年那場馬拉松上,孩子們怯生生卻努力向前奔跑的身影。如今,看著他們在甜品屋里熟練地揉面、打磨,在舞臺上自信地擊鼓、表演,她直言自己“看到了奇跡”。“他們的堅韌勇敢,也在不斷治愈著我們這些成年人,讓我們的內心變得更強大?!?/p>

      馬媛媛的話,不僅道出了志愿者的心聲,更詮釋了社會力量參與公益的深刻意義——它不僅能為孤獨癥孩子托起一份希望,更能讓善意循環傳遞,讓這個世界變得更加溫暖。


      天津三星電機志愿者用陪伴描繪溫暖時光。

      不止于此,天津三星電機還通過企業活動邀請孩子們互動,開放企業園區讓孩子們實地參觀。孩子們的世界被一點點打開,在潤物細無聲中與這個社會自然產生交集,慢慢適應,悄悄融合。

      關注、陪伴就像一粒粒沙礫不斷堆積,積少成多。無論是祥羽、祥鵬這樣的專業康復機構,還是中國三星的公益行動,都在匯聚成一股力量,從家庭到社會,聚沙成塔,用愛和幫扶,為星星的孩子撐起有尊嚴的未來。

      他們是星星的孩子,偶然跌入人間。愿我們攜手守護,讓每顆星星都不再孤獨。

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