蔡磊漸凍癥是假的？本人發文親自回應！

| 文心一言
首發 | 云海觀星

【云海觀星】—— 專注于AI和互聯網科技，做您數字時代的陪伴者，一起學習、見證成長。

我以前一直以為，蔡磊患漸凍癥這事兒，是普遍認知，畢竟事實如此，沒有什么好懷疑的。

更重要的是，一個曾經掌握京東千億資產、主導電子發票改革的副總裁，辭去榮華富貴的前途，跑去裝病賣慘，可能性幾乎為零。

所以，有朋友和我說，蔡磊的事情還是要慎重報道，或許會有反轉的時候，我是持懷疑態度的。

畢竟，裝什么不行，為何要裝一個幾乎沒有痊愈的可能、要將自己全身封印的一種絕癥？

但沒想到，還真有人在這事兒上做文章。

4月2日，蔡磊發文，稱自一年多前發布辟謠聲明以來，仍有部分賬號在網絡上對個人、家庭、團隊及社會愛心人士持續造謠與抹黑。

他在長文中透露，自己已于近日收到北京互聯網法院的一審判決書，兩個長期惡意造謠的賬號已敗訴，法院判令他們立即刪除侵權言論，并必須在賬號主頁置頂十日公開發布致歉聲明，承擔賠償責任。

他寫道，賠償金額不是自己的目的，需要的是法律的公正宣判和公開的道歉，所獲賠償款項將全部捐出給貧困患者

他在文章中提到的兩個賬號“俊俏花貓HrS”、“2024重回漢唐”，我特意去今日頭條搜索看過，兩個賬號的粉絲量都不大，差不多一萬左右。

兩個賬號確實是發過懷疑蔡磊漸凍癥是假的文章和內容，而且說的有鼻子有肉的，看完以后，我差點就信了。

其實去年，針對蔡磊漸凍癥現狀，我就寫過文章，他的書《相信》我也看過，確實是很感人。

我求證了一下AI，包括一些媒體數據，給出的結論基本上是一致的：蔡磊患漸凍癥屬實，而且目前的情況也比較糟糕。

蔡磊是2019 年 9 月 30 日，在北京大學第三醫院（北醫三院）樊東升教授（國內 ALS 權威、神經內科主任）確診為肌萎縮側索硬化（ALS，漸凍癥）

而且先后在北京協和醫院、首都醫科大學宣武醫院、天壇醫院等權威機構，經肌電圖、神經系統查體、長期隨訪（ALS 無單一 “金標準”，靠臨床 + 電生理 + 病程確診），反復確診 ALS

根據公開資料顯示，他的漸凍癥情況發展的比較迅速，2015年底的時候進入終末期，ALSFRS-R（漸凍癥功能評分）降至個位數，僅眼睛與大腦可工作。

也就是說，目前所有的工作，基本上都是憑借電腦接口，通過眼部轉動來完成的，連手指打字都不能。

去年下半年，媒體采訪蔡磊妻子段睿的時候，她說：

今年年初，丈夫還能說幾句話，現在已經完全喪失語言能力；他的胳膊、腿沒有力量了，站起來需要別人攙扶；現在還能吃一點流食，以后可能得靠胃造瘺手術解決飲食問題

妻子說，他的舌頭和嘴唇因為肌肉萎縮已經變形，經常齜牙咧嘴，吃飯必須全神貫注稍有不慎就會嗆到。

即使是洗澡，都得用繩子吊著，才勉強維持身體的清潔。

夜里睡覺也需要戴上呼吸機，輕微的感冒，都有可能進入重癥監護室，死神隨時都在身邊。

疾病已經讓他開始產生切切實實的疼痛，病痛的折磨會讓一個漸凍癥患者更加脆弱。

段睿說：

“不是說很多事情不能做而已，是身體上已經有痛苦。”段睿說，“有些事情，你做再多心理建設也沒有用，我不知道我怎么準備……一切都是不可控的。”

看得出來，確實很難。

2025年12月31日，蔡磊通過媒體發布了一段視頻，這段視頻記錄了蔡磊“失聲”前說的一段話。他在微博寫道：

那時候還可以說話，面部，嘴巴，下巴，牙床還沒有萎縮塌陷變形。。但隨后幾位患者的激動欣喜視頻卻令人振奮!現在，部分類型的漸凍癥新病人可以站起來了，可以活下來了!后天元旦，新年信，我再分享更加振奮的視頻!

在蔡磊自己眼里，每一天都可能是最后一天，每一個動作都無比艱難。他寫道：“戰斗成功，才是給家人唯一的希望。”

其實，外界的質疑從來都沒有消停過，甚至有人將其與當年的張海迪作對比。

有人曾在社交媒體寫道，“他就是當年的張海迪，最終也會創造醫學神話”。

支持他們的人說，這對夫妻，早已經超越了普通夫妻之間的關系，他們是人類對漸凍癥抗擊史的戰士，是盟友，是值得敬仰的人。

而不理解的人則認為，段睿在平臺上直播，是在消費蔡磊，利用蔡磊的病情斂財……

我覺得，在科學和信息如此發達的今天，想要戳破一個謊言不難，但很多時候，我們寧愿相信直覺，以至于很多時候，謊言能夠自圓其說，大行其道的存在著。

就像這幾天被人們熱議的網紅保健品優思益，那么多明星搶著帶貨和直播，董宇輝的“與輝同行”直播間更是賣了幾千萬營業額，但是央視深入調研后才發現，這竟然是一個三無產品......

我們之所以活在虛假的信息里，這背后的問題其實也需要反思。

一是信息繭房讓人自以為是。

有時候，你一旦相信某件事，甚至在某個觀點前停留了幾秒，平臺就會不斷地向你推薦類似的內容，你就會被困在里面。

重復的觀點、相似的內容不斷給你洗腦，終究會用這種循序漸進式的催眠方式讓你相信，并產生信仰。

二是虛假內容的泛濫成災。

這是一個互聯網極為便捷、豐富的時代，而內容也開始泛濫。我們獲取信息方便了，可同時虛假的、錯誤的垃圾信息也開始乘虛而入，有時候別說普通人，甚至官媒都難以察覺。

今年315晚會報道過的AI垃圾信息——GEO訓話，行業里竟然已經有成熟的鏈條可以讓AI帶毒輸出！

是的，你以往去搜索引擎平臺可能會遇到騙子廣告，但如今你去AI可能會遇到人為灌入的垃圾營銷信息！

三是我們變懶了，也變得不理智了。

在短視頻的沖擊下，在AI的便捷生活里，我們慢慢失去了思考，沒有了自己的觀點，拿來主義變得更容易，以至于喪失了明辨是非的能力。

馬斯克曾說過，隨著AI的發展，人類大部分的智商會變低，最終被AI統治，而只有不到2%的人，能夠駕馭AI ，來引領人類的向前發展。

聽起來不可思議，但實際上現在已經是這種趨勢了。

蔡磊漸凍癥的問題，不是個例，每個人可能都活在一個巨大的信息繭房里，卻又人為自己才是正確的，試圖說服別人來認可自己，最終也不會覺得，自己才是那個荒謬的人。

幾天前，蔡磊透露了自己的最新身體狀況。

他提到，即便是在4個人的同時攙扶下，他現在也已經完全無法邁步挪動。過去6年的抗爭如同一場漫長的夢境，讓他甚至忘記了季節的輪轉，心中只剩下對人間冷暖的深刻記憶。

孰是孰非，交給時間吧。

捐贈遺體，蔡磊生命倒計時！

捐贈遺體，蔡磊生命倒計時！

全身癱瘓的蔡磊，正為上萬生命“解凍”

本文審核聲明：本文內容已進行合規核查，確保符合國家法律法規和平臺規定，堅持正面引導，傳播正能量。文中觀點基于公開信息進行行業觀察探討，旨在促進行業健康發展。圖片源于網絡，僅做分享使用，如侵權請聯系刪除。文章僅做分享交流，無任何商業目的和行為，如有不妥聯系刪除。