“這個病磨人的不是痛和癢,而是猶如一雙無情的手,會撕碎你所有的尊嚴。”這是潮新聞·錢江晚報記者在浙江省名中醫、浙中醫大二院(省新華醫院)副院長、風濕免疫疾病專家王新昌診室蹲點時印象最深的一句話。
27歲的張茜(化名)身高1米68,臉蛋清秀,屬于走在路上回頭率很高的姑娘,可目前單身的她卻不敢接受異性的約會邀請。
其實,張茜曾差一點就結婚了,奈何雙腿總在關鍵時刻掉鏈子——只要逛街超過一小時,從腳踝到膝蓋就會冒出密密麻麻的鮮紅皮疹,那場面觸目驚心,“至少要在床上躺三天,紅點才能慢慢消退。”
最丟人的一次,是前男友父母專程從外地趕來見她,張茜特意穿了漂亮裙子赴約。可走著走著,皮疹就來了,氣氛瞬間降到冰點。沒過多久,前男友便提出分手,雖沒明說,但張茜心里清楚:是怕她有“怪病”。
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王新昌在門診中/省新華醫院供圖
王新昌太懂張茜這種無奈了:她患的是“干燥綜合征”,該病偏愛年輕女性,癥狀千奇百怪,更有甚者被折磨了幾十年——這類患者有個極易被忽視的共通點:稍微動動就感覺累,哪怕睡夠了也無法緩解。
“我們要做的,是讓這些被無形疲勞困住的人,重新看見希望。”王新昌說。
被干燥綜合征困住的他們
在惡性循環中無可奈何
就像眼里蒙了層沙,喉嚨里塞了團棉花,稍有不慎,某些部位還會冒出煩人的“疙瘩”……干燥綜合征的痛,說不清道不明卻又如影隨形。這種以侵犯淚腺、唾液腺等外分泌腺體為主的慢性自身免疫性疾病非常狡猾,因攻擊部位不同,癥狀可能天差地別,迷惑性極強。
在找到王新昌求助前,37歲的女白領蘭蘭(化名)已在皮膚科、乳腺科、血液科、腫瘤內科等多個科室輾轉,做了無數檢查,卻找不出腋下淋巴結頻繁腫大的原因。
那時不時從破潰傷口流出的膿性分泌物,吞沒了這個職場女強人的自尊:哪怕戶外近40℃,蘭蘭只能穿厚厚的長袖;若部門要開會,她會將胳膊緊緊貼在身體兩側,生怕暴露這灘猙獰的痕跡。
更讓她崩潰的是,只要工作強度一大,低燒便會找上門來,好不容易消下去的腋下淋巴結又會再次長到雞蛋般大小,這種周而復始的惡性循環,將蘭蘭的信心消耗殆盡。
同樣飽受干燥綜合征折磨的,還有上小學的甜甜(化名)。
甜甜是從8歲開始發病的。那天她上完體育課后,臉突然變得紅撲撲的,下肢還出現了大片紅點。起初家長并沒放在心上,以為是過敏,休息幾天就好了。
哪料,之后甜甜只要在戶外多待一會,類似情況便會出現,雖說都會自行消退,但情況一次比一次兇猛,還有反復來襲的腮腺腫大,讓甜甜的臉看似有些變形。
比身體疼痛更難熬的,是來自同學們的異樣眼光。時間一長,原本開朗的甜甜變得不愛說話,到家就把自己鎖在屋子里。
“目前臨床對干燥綜合征的診斷手段已相對成熟,包括唇腺活檢、血清學抗體檢測等,但公眾對這病的認知卻還不多。”王新昌提醒,有的患者會把疾病早期出現的疲勞、皮疹等癥狀當作上火或是壓力大所致,不把這種亞健康“預警”當回事,而有的患者則像蘭蘭一樣,找錯了科室。殊不知,干燥綜合征就在這一拖再拖中漸漸加重。
“有的病人來就診時,唾液腺已萎縮三分之二,功能嚴重受損。但細究病史發現,早在多年前就已出現乏力、總想喝水、白細胞數值偏低等表現。”王新昌感嘆,要是能早識別早干預,如今的生活質量肯定能更好。
風濕免疫病并非只有關節炎
年輕人需警惕健康“新危機”
說起風濕免疫病,大伙率先會想到類風濕性關節炎,但這只是冰山一小角。
“風濕免疫病是以免疫系統紊亂為核心發病機制,累及關節、骨骼、肌肉、血管及相關軟組織或內臟器官的慢性全身性疾病。”王新昌解釋,這是一個“大家庭”,涵蓋強直性脊柱炎、系統性紅斑狼瘡、干燥綜合征等200多種疾病。
有研究顯示,近10年,我國青年人群風濕免疫病的年發病率明顯升高,這可能與飲食不節、久坐、熬夜等因素有關。
在門診中,王新昌總是不厭其煩告訴患者,以往風濕免疫病被視為“不死的癌癥”,但如今隨著醫學技術的不斷升級,治療手段越來越多且精準。
風濕免疫病在中醫里屬“痹病”范疇,《黃帝內經》中就對其機理有明確論述:“風寒濕三氣雜至,合而為痹也。其風氣勝者為行痹,寒氣勝者為痛痹,濕氣勝者為著痹也。”簡言之,與外邪侵襲和內氣不足有關。
作為國家臨床重點專科和國家中醫優勢專科,省新華醫院風濕免疫科將現代先進的免疫靶向治療技術與傳統中醫藥相結合,形成了獨特的診療體系。“尤其是對于那些已出現關節痛、輕微腫脹等常見風濕癥狀,卻尚未達到特定風濕病診斷標準的未分化風濕病患者,可通過炎癥因子的相關檢測等,提前揪出疾病苗頭,防患于未然。”王新昌信心滿滿。
有沒有風濕免疫病風險
簡易自測大概能知道
風濕免疫病并非無跡可尋,不明原因的疲勞、皮疹等可能就是“警報”。以下是王新昌根據20多年臨床經驗整理出的簡易版自測表,大家可一一對照。
1、反復出現口腔潰瘍、口干咽干、慢性鼻炎;
2、面部出現蝴蝶狀紅斑或經常容易出現過敏反應,如日曬后皮膚發紅,外出后出現蕁麻疹;
3、出現不明原因的低熱或持續性干咳;
4、晨起后,手指、手腕、膝蓋等關節出現對稱性腫痛;
5、持續性乏力。
若同時有2個及以上不同系統的癥狀,或有風濕免疫病家族史疊加其中1種癥狀,建議盡早到風濕免疫科就診。
(來源:潮新聞)
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