做生命幽谷里的“提燈人”

（來(lái)源：嘉興日?qǐng)?bào)）

轉(zhuǎn)自：嘉興日?qǐng)?bào)

　　■記者 沈煥娉 圖片由受訪者提供

　　【撇出故事】

　　人死亡是一個(gè)必然的結(jié)果，過(guò)程卻永遠(yuǎn)無(wú)法提前準(zhǔn)備，但有那么一群人，會(huì)選擇為生命的落幕鋪就一段有溫度的歸途。

　　氣息漸弱時(shí)，心底未說(shuō)出口的牽掛，能有人傾聽(tīng)；意識(shí)漸柔時(shí)，那些熱烈活過(guò)的片段，能被妥善珍藏；生命歸于沉靜時(shí)，骨子里的尊嚴(yán)與尊重，從未被輕慢。

　　他們的名字叫“安寧療護(hù)志愿者”。今天，讓我們走近嘉興退役軍人志愿者張旭環(huán)，她同時(shí)是一名退休醫(yī)生。從生前預(yù)囑推廣到安寧緩和醫(yī)療實(shí)踐，從緩和醫(yī)療宣講到全周期生命關(guān)懷，她不追名利、不事張揚(yáng)，把專(zhuān)業(yè)、溫柔與堅(jiān)守，化作微光。

　　“我更想恰當(dāng)?shù)乇环Q(chēng)呼為生命關(guān)懷志愿者。”張旭環(huán)說(shuō)，“走在這生死交界的幽谷里，我希望自己是那個(gè)‘提燈人’，陪伴每一個(gè)走向終點(diǎn)的生命，告訴他們，不要怕，朝著光走。”

　　初心起于生死一瞬

　　1993年，張旭環(huán)大學(xué)畢業(yè)后入伍，成為一名軍醫(yī)。從醫(yī)過(guò)程中，尤其是ICU的工作經(jīng)歷，讓她見(jiàn)過(guò)生命最頑強(qiáng)的抗?fàn)帲惨?jiàn)過(guò)生命最脆弱的凋零，讓她感受到生命的珍貴，也看到生命的無(wú)常。

　　那些日日夜夜里，她見(jiàn)過(guò)太多這樣的場(chǎng)景：患者深度昏迷，家屬?lài)陂T(mén)外手足無(wú)措，醫(yī)生一句“要不要插管、要不要心肺復(fù)蘇”，讓他們瞬間崩潰。他們不懂插管意味著什么，不知道長(zhǎng)期維持會(huì)不會(huì)只是延長(zhǎng)痛苦，只能在“不救就是不孝”“救了可能更遭罪”之間痛苦掙扎。

　　監(jiān)護(hù)儀的嘀嗒聲、呼吸機(jī)的轟鳴、家屬壓抑的哭聲，日夜回蕩在走廊里。張旭環(huán)意識(shí)到：在生命的最后一刻，竟是別人為自己選擇，而最難的是患者有愛(ài)心的家人。

　　真正讓她下定決心的，是2014年3月某個(gè)凌晨。一位病情平穩(wěn)的糖尿病腎病老年患者，白天還笑著說(shuō)要辦理出院。誰(shuí)也沒(méi)有想到，夜間10點(diǎn)許，這個(gè)患者突發(fā)心臟驟停，情況急轉(zhuǎn)直下。張旭環(huán)從家里匆匆趕到醫(yī)院，帶著團(tuán)隊(duì)全力搶救，三個(gè)半小時(shí)過(guò)去了，監(jiān)護(hù)儀上的曲線最終變成一條冰冷的直線。

　　“生命，就這樣毫無(wú)征兆地走向終點(diǎn)。”凌晨3點(diǎn)，搶救室安靜下來(lái)。她坐在空無(wú)一人的辦公室里，渾身疲憊，心里翻江倒海，久久無(wú)法平靜。

　　一條鮮活的生命，前一刻還能說(shuō)能笑，下一刻就再也沒(méi)有機(jī)會(huì)為自己做決定。如果他早知道會(huì)有這一天，他愿不愿意被插管？愿不愿意被連上機(jī)器維持生命？愿不愿意以這樣的方式告別？

　　沒(méi)有人知道。

　　那一刻，她打開(kāi)電腦，進(jìn)入北京生前預(yù)囑推廣協(xié)會(huì)主辦的“選擇與尊嚴(yán)”網(wǎng)站，鄭重申請(qǐng)成為北京生前預(yù)囑推廣協(xié)會(huì)注冊(cè)志愿者。“我填了很久，也等了很長(zhǎng)時(shí)間才被同意。”張旭環(huán)回憶道。或許是為了拒絕那些心血來(lái)潮的人，注冊(cè)志愿者需要填很多信息，要用到很多證件材料。

　　也是從那天起，她的人生多了一條主線：推廣生前預(yù)囑與緩和醫(yī)療，讓每一個(gè)人在清醒健康時(shí)，為自己的醫(yī)療照護(hù)方式提前表態(tài)。

　　她開(kāi)始瘋狂學(xué)習(xí)：緩和醫(yī)療、心理學(xué)、社工、預(yù)防醫(yī)學(xué)、死亡學(xué)、哲學(xué)、養(yǎng)老照護(hù)等，只要和生命關(guān)懷相關(guān)的，都在學(xué)習(xí)之列。2016年，她得知北京協(xié)和醫(yī)院有緩和醫(yī)療培訓(xùn)，便自費(fèi)前往學(xué)習(xí)，甚至“偷偷”旁聽(tīng)；為了拿下中英聯(lián)合生命末期品質(zhì)照護(hù)培訓(xùn)師資質(zhì)，她遠(yuǎn)赴山東、北京，前后花費(fèi)上萬(wàn)元，線上線下啃下一本本專(zhuān)業(yè)書(shū)籍。她把日本、美國(guó)、中國(guó)臺(tái)灣地區(qū)的緩和醫(yī)療理念一點(diǎn)點(diǎn)消化、落地，變成適合嘉興本土、適合普通家庭的照護(hù)方式。

　　很多人對(duì)此不理解：一把年紀(jì)，退休享福就好，何必這么拼？

　　但張旭環(huán)表示：有些路，越早走，越少遺憾。

　　就這樣，生死一瞬的觸動(dòng)，讓她踏上了長(zhǎng)達(dá)十多年的生命關(guān)懷之路。那件洗得干干凈凈、疊得方方正正的志愿服，她一直隨身攜帶。

　　躬身踐行幽谷伴行

　　退休后的張旭環(huán)，卻比上班時(shí)更忙。

　　她減少在私立醫(yī)院的工作時(shí)間，把精力投入志愿服務(wù)。她是嘉興益弘救援志愿者、嘉興大學(xué)醫(yī)學(xué)院人文教研室外聘講師、嘉興市科普?qǐng)F(tuán)講師，更是南湖區(qū)廣益社區(qū)生命關(guān)懷工作站的“主心骨”。

　　2024年6月，在廣益社區(qū)和退役軍人服務(wù)站的支持下，張旭環(huán)生命關(guān)懷工作站正式掛牌——有了固定陣地，她就能為更多重病、失能、高齡老人提供專(zhuān)業(yè)的居家療護(hù)、心理疏導(dǎo)、家庭調(diào)解服務(wù)。

　　一只沉甸甸的灰色醫(yī)療包，是她最忠實(shí)的伙伴。里面裝著聽(tīng)診器、血壓計(jì)、血氧儀、叩診錘、消毒用品，都是她自費(fèi)添置。社區(qū)、居民家中、公園、廣場(chǎng)甚至商場(chǎng)，都是她的“流動(dòng)診室”。她常說(shuō)：“真正需要幫助的人，大多走不出家門(mén)，我們必須走進(jìn)去。”

　　3月底的一天，張旭環(huán)跟著社區(qū)工作人員，走進(jìn)大橋鎮(zhèn)某小區(qū)一對(duì)八旬夫婦家中。一開(kāi)門(mén)，屋里有些安靜。80歲的老爺子患有多年糖尿病、關(guān)節(jié)炎等疾病，足部已出現(xiàn)潰爛，情緒固執(zhí)易怒，不愿就醫(yī)、不肯配合護(hù)理。阿姨年事已高，獨(dú)自承擔(dān)照顧重任，既要操心用藥，又要安撫老人情緒，身心俱疲。

　　一進(jìn)門(mén)，張旭環(huán)沒(méi)有擺出醫(yī)生的架子，而是輕聲問(wèn)大爺：“您先說(shuō)說(shuō)，您最難受的是什么？”

　　一句話，打開(kāi)了閘門(mén)。她一邊傾聽(tīng)，一邊為老爺子細(xì)致查體，監(jiān)測(cè)血糖、評(píng)估足部狀況，根據(jù)病情溫和調(diào)整用藥方案，手把手教阿姨掌握糖尿病居家護(hù)理要點(diǎn)：如何觀察血糖波動(dòng)、如何預(yù)防糖尿病足、如何為老人翻身擦身、如何疏導(dǎo)老人情緒。

　　“糖尿病老人脾氣急躁是常態(tài)，不是故意為難你。你照顧他很辛苦，千萬(wàn)不要把壓力都憋在心里。”張旭環(huán)把微信留給阿姨，告訴她，“很多時(shí)候，照顧病人的人，比病人更需要被照顧，有什么問(wèn)題就聯(lián)系我。”

　　前一秒還強(qiáng)撐著的阿姨，瞬間紅了眼。臨走時(shí)，阿姨把她送到門(mén)口，攥著她的手問(wèn)：“張醫(yī)生，你下次什么時(shí)候來(lái)？”

　　這樣的場(chǎng)景，對(duì)張旭環(huán)來(lái)說(shuō)已是日常。

　　早年新冠疫情期間，她接到一通求助電話：60多歲的阿姨腫瘤晚期，手術(shù)、化療、放療、靶向治療等醫(yī)療手段用盡，最后大出血，醫(yī)院已無(wú)治愈希望，只能回家。一家人走投無(wú)路，輾轉(zhuǎn)找到張旭環(huán)。

　　她沒(méi)有逃避，先后八次上門(mén)。

　　第一次去，阿姨疼得蜷縮在床上，惡心嘔吐，連說(shuō)話都費(fèi)力。張旭環(huán)蹲在床邊，一點(diǎn)點(diǎn)評(píng)估癥狀，指導(dǎo)家屬去醫(yī)院規(guī)范配藥、調(diào)整劑量。第二天，老人疼痛明顯緩解，終于能安穩(wěn)睡一會(huì)兒。

　　深入聊下去，她才發(fā)現(xiàn)，老人根本不想住院，只是覺(jué)得自己生活不能自理，怕拖累老公、兒女才違心地說(shuō)“要去醫(yī)院”。

　　“醫(yī)院我住怕了，吃不好睡不好，我想在家……可我怕他們辛苦，我不敢說(shuō)。”在征得老人同意后，張旭環(huán)組織了老人家庭會(huì)議，當(dāng)著一屋子人的面，把老人藏在心里的話原原本本說(shuō)出來(lái)。誤會(huì)解開(kāi)，一家人抱在一起。

　　后續(xù)的日子里，她指導(dǎo)護(hù)理、安撫情緒、預(yù)判病情變化，把可能出現(xiàn)的情況一一交代清楚。老人最終在家中安詳離世，走得平靜、體面，沒(méi)有遺憾。

　　這個(gè)案例，后來(lái)被她帶到浙江省安寧療護(hù)交流會(huì)上分享，指出居家安寧療護(hù)的重要性以及實(shí)施的難點(diǎn)。張旭環(huán)把這叫作“幽谷伴行”——人走到重病與衰老深處，如同走進(jìn)幽暗山谷，孤獨(dú)、迷茫、恐懼、無(wú)助。而她，就是那個(gè)提著一盞小燈的伴行者，不催促、不評(píng)判、不強(qiáng)求，始終以患者為中心，動(dòng)態(tài)評(píng)估、溫柔守護(hù)，陪他們走過(guò)生命最艱難的一段路。

　　從一個(gè)人走，到一群人發(fā)光

　　在生命關(guān)懷的路上，張旭環(huán)始終堅(jiān)信：一個(gè)人可以走得很快，但一群人才能走得更遠(yuǎn)。

　　她想把“生命關(guān)懷、緩和醫(yī)療”的理念，種進(jìn)更多人心里；要讓更多醫(yī)生、護(hù)士、志愿者、普通家屬，都懂一點(diǎn)緩和醫(yī)療，都會(huì)一點(diǎn)陪伴照護(hù)，都敢面對(duì)生死話題。

　　作為嘉興大學(xué)醫(yī)學(xué)院的外聘講師，她站上講臺(tái)，給未來(lái)的醫(yī)生上課。她不講枯燥的理論，只講真實(shí)的故事：ICU 門(mén)外的掙扎、居家照護(hù)的心酸、家屬無(wú)聲的崩潰。她告訴學(xué)生：“你們將來(lái)做醫(yī)生，技術(shù)很重要，但尊重患者更重要。”

　　作為嘉興市科普?qǐng)F(tuán)講師，她一次次走進(jìn)社區(qū)、學(xué)校和企業(yè)。在幼兒園，她給孩子們讀繪本，用最童真的話講：出生、長(zhǎng)大、變老、離開(kāi)。在社群讀書(shū)會(huì)上，她不急著講“死亡”，不講“生前預(yù)囑”，而是先聊愛(ài)自己、愛(ài)家人、好好吃飯、好好睡覺(jué)。到了第十三次活動(dòng)，她才慢慢把話題引向生命終點(diǎn)，讓人們不再“談死色變”。

　　“只有不怕談結(jié)束，才會(huì)更認(rèn)真地活著。”她牽頭建起“南湖畔生命關(guān)懷”志愿群，從十幾個(gè)人慢慢壯大。群里不閑聊、不帶貨，只分享生命關(guān)懷知識(shí)、緩和醫(yī)療技巧、哀傷撫慰方法、居家護(hù)理要點(diǎn)。她免費(fèi)開(kāi)課、免費(fèi)培訓(xùn)、免費(fèi)答疑，很多受過(guò)她幫助的家庭，后來(lái)主動(dòng)加入志愿隊(duì)，用自己的經(jīng)歷去溫暖下一個(gè)陷入困境的家庭。

　　“愛(ài)出者愛(ài)返，福往者福來(lái)。”這句話在她這里，不是口號(hào)，而是真實(shí)的循環(huán)。她還堅(jiān)持做線上公益課，面向全國(guó)聽(tīng)眾講安寧緩和醫(yī)療。每次開(kāi)講，她都先強(qiáng)調(diào)一句：緩和醫(yī)療不是放棄治療，更不是不救人。生命永遠(yuǎn)是第一位的，能救一定要救。只有在醫(yī)學(xué)確實(shí)無(wú)能為力時(shí)，我們才選擇順其自然、減輕痛苦、守護(hù)尊嚴(yán)的支持方法。

　　“生命太寶貴了，也太無(wú)常了。志愿者如何更加專(zhuān)業(yè)？”這些年，她從未停下學(xué)習(xí)的腳步：考取國(guó)家二級(jí)心理咨詢(xún)師，拿下中級(jí)社工師、高級(jí)養(yǎng)老護(hù)理員等證書(shū)，近兩年來(lái)，她又開(kāi)始系統(tǒng)學(xué)習(xí)保險(xiǎn)知識(shí)。

　　“我不賣(mài)保險(xiǎn)，只是學(xué)習(xí)相關(guān)課程。”她坦言，“我國(guó)臺(tái)灣地區(qū)及美國(guó)的緩和醫(yī)療做得好，是因?yàn)榇蟛糠秩硕加嗅t(yī)療保險(xiǎn)作為保障。”

　　除了生命關(guān)懷，張旭環(huán)還有一段長(zhǎng)達(dá)十年的默默守護(hù)。

　　2017年，她通過(guò)一次“微心愿”活動(dòng)，認(rèn)識(shí)了8歲的女孩苗苗。孩子因腦瘤手術(shù)失明，跟著奶奶生活，家境困難。當(dāng)時(shí)她只是想贈(zèng)送一件羊毛衫，可一見(jiàn)面，心就放不下。這些年來(lái)，不管多忙，她都會(huì)和另一位志愿者上門(mén)看望孩子，了解其生活情況。

　　認(rèn)識(shí)張旭環(huán)的人，都會(huì)發(fā)現(xiàn)她為人格外低調(diào)、謙遜。當(dāng)初推選南湖區(qū)道德模范時(shí)，她第一反應(yīng)是“想推掉”。社區(qū)書(shū)記告訴她“可以讓更多人了解這種理念”，她才同意了。

　　張旭環(huán)做志愿服務(wù)，有三條底線。一是不收費(fèi)；二是不越界、不違規(guī)、不蠻干；三是嚴(yán)格保護(hù)患者隱私，尊重每一個(gè)家庭的體面。她常對(duì)身邊的志愿者說(shuō)：“做志愿者，先愛(ài)自己，再愛(ài)家人，最后才有能力愛(ài)別人。帶著功利心去做，味道就變了。”

　　有人問(wèn)她：你天天面對(duì)衰老、重病、離別，不怕嗎？她笑著搖頭，說(shuō)已經(jīng)為自己準(zhǔn)備好了兩份“囑”，一份是遺囑，還有一份是生前預(yù)囑，不搶救、不插管、不進(jìn)ICU，順其自然，安靜告別。

　　“我爸說(shuō)我傻，人家退休了出門(mén)旅游，我卻每天跑進(jìn)跑出。”張旭環(huán)笑著說(shuō)，“用專(zhuān)業(yè)幫助別人，是自己一直想做且喜歡做的事，我也獲得了生命的豐盈。”

　　【捺出態(tài)度】

　　“死亡”這個(gè)課題，我們終其一生都在學(xué)習(xí)。

　　史鐵生說(shuō)：“死是一件不必急于求成的事，死是一個(gè)必然會(huì)降臨的節(jié)日。”

　　電影《尋夢(mèng)環(huán)游記》說(shuō)：“死亡，不是一個(gè)人的終點(diǎn)，遺忘才是。”

　　經(jīng)歷了名人、明星猝然離世，網(wǎng)友說(shuō)：“你不知道，明天和意外哪一個(gè)先到來(lái)。”

　　我們總忌諱談死，卻很少認(rèn)真想過(guò)該如何活。我們拼命追求生命的長(zhǎng)度，卻常常忽略生命的質(zhì)量與尊嚴(yán)。

　　不妨問(wèn)問(wèn)自己，在醫(yī)療技術(shù)日益發(fā)達(dá)的今天，插管、上機(jī)、重癥監(jiān)護(hù)可以延長(zhǎng)時(shí)日，可當(dāng)醫(yī)學(xué)無(wú)力回天，無(wú)休止的搶救，究竟是什么？每個(gè)人都有自己的答案。

　　而張旭環(huán)所做的，是在生死之間開(kāi)辟一條更溫情的路——讓患者少痛苦，讓家屬少遺憾，讓告別有體面，讓生命有始終。她用行動(dòng)詮釋?zhuān)横t(yī)學(xué)的終極意義，不是對(duì)抗死亡，而是守護(hù)尊嚴(yán)；志愿的最高境界，不是施予恩惠，而是平等陪伴。

　　在這個(gè)崇尚“向前沖”的時(shí)代，張旭環(huán)選擇“往回走”，走向沉默的痛苦，走向被忽視的心靈。她以醫(yī)者之專(zhuān)業(yè)、軍人之擔(dān)當(dāng)、女性之溫柔，讓那一顆顆不愿被遺忘的靈魂，體面、從容地與世界揮手，讓“被記得”成為最綿長(zhǎng)的底色。

　　老去不是負(fù)擔(dān)，離別不必恐懼。每一個(gè)生命，無(wú)論強(qiáng)弱、無(wú)論長(zhǎng)短，都值得被傾聽(tīng)、被尊重、被溫柔以待。

　　致敬張旭環(huán)！因?yàn)樗种械臒簦樟亮松挠墓龋樟亮嗣總€(gè)人都終將面對(duì)的歸途……