患者故事|用十八種方案和命運(yùn)死磕，一位肺癌患者的絕地求生

從“無(wú)人區(qū)”開(kāi)始的路

2019年2月，我被確診為HER2突變非小細(xì)胞肺癌。剛確診那會(huì)兒，我拿著報(bào)告單跑遍了醫(yī)院，掛了一個(gè)又一個(gè)專家號(hào)。但在當(dāng)時(shí)，這個(gè)突變太少見(jiàn)了，甚至很多腫瘤科醫(yī)生對(duì)它都不太了解，只能看著單子無(wú)奈地?fù)u頭。

那時(shí)候沒(méi)有專門針對(duì)HER2這個(gè)靶點(diǎn)的藥，唯一能走的路，就是放化療聯(lián)合免疫治療。我別無(wú)選擇，只覺(jué)得醫(yī)生讓治就治，但HER2突變對(duì)這些常規(guī)手段實(shí)在太不敏感了，效果微乎其微。2月我做了第一次手術(shù)，僅僅過(guò)了七個(gè)月，我的肺癌就全面復(fù)發(fā)了。

十八種方案，每一次都是在拿自己做實(shí)驗(yàn)

從那以后，我的生活就變成了另一種模樣。

骨轉(zhuǎn)移、腦轉(zhuǎn)移、腎上腺轉(zhuǎn)移，還有包括頸部的轉(zhuǎn)移，癌細(xì)胞就像一頭脫韁的野馬，在我全身肆無(wú)忌憚地游歷了一遍。為了死死壓制住這些不斷擴(kuò)散的病灶，我嘗試過(guò)的治療方案多達(dá)十八種。醫(yī)院里但凡跟HER2沾邊的藥物，我?guī)缀踉嚵藗€(gè)遍，每次換方案的時(shí)候，我都感覺(jué)自己像個(gè)小白鼠，在拿自己的身體做實(shí)驗(yàn)。

走投無(wú)路時(shí)，我甚至試過(guò)其他靶點(diǎn)的靶向藥。療效一般，腹瀉卻來(lái)勢(shì)洶洶，我一整天被困在衛(wèi)生間里，飯吃不下，覺(jué)睡不著。這樣生不如死的煎熬，我經(jīng)歷了二十次。每一次我都告訴自己：撐過(guò)去，再等等也許新藥就來(lái)了。原本就已千瘡百孔的生活徹底亂了套，基本80%的時(shí)間全都耗在了治療上。我每周雷打不動(dòng)地跑醫(yī)院，去醫(yī)院打卡，比以前上班還要準(zhǔn)時(shí)。

那時(shí)候我幻想過(guò)最簡(jiǎn)單的事情：要是哪天能不用往醫(yī)院跑，只用在家吃一片藥，然后去買個(gè)菜，見(jiàn)見(jiàn)老朋友，過(guò)一個(gè)普通人的下午，那該有多好。可惜，對(duì)當(dāng)時(shí)的我來(lái)說(shuō)，這個(gè)愿望遙不可及。

哪怕掘地三尺，也要挖出一條生路

我一口氣加了十幾個(gè)病友群，在群里向病友們咨詢經(jīng)驗(yàn)；我把能打聽(tīng)到的專家號(hào)掛了個(gè)遍，每次復(fù)查都帶著寫滿藥名和疑問(wèn)的筆記；看不懂晦澀的醫(yī)學(xué)英語(yǔ)，我就靠翻譯軟件一行一行地?fù)竾?guó)外最新的文獻(xiàn)和臨床試驗(yàn)信息。

做了這么多，其實(shí)我只有一個(gè)小小的心愿：只要能有一個(gè)方案讓我安安穩(wěn)穩(wěn)用上一年，我就知足了。

治療的錢，是另一座大山。這些年，我用過(guò)的藥幾乎全是超適應(yīng)癥用藥，全部自費(fèi)，沒(méi)有一分錢在醫(yī)保范圍內(nèi)。單位有一點(diǎn)補(bǔ)助，但算下來(lái)，一年的自費(fèi)支出還是超過(guò)十萬(wàn)。我記得用某一款靶向藥的時(shí)候，一個(gè)月光藥費(fèi)就要將近四萬(wàn)塊錢。每次去取藥，心里都像被什么東西壓著。

面對(duì)無(wú)底洞一樣的開(kāi)銷和無(wú)藥可用的絕望，我真的有過(guò)撐不下去的念頭。可是，我不甘心啊。沒(méi)有路，就自己找路。我對(duì)自己說(shuō)，哪怕掘地三尺，我也要給自己挖出一條生路來(lái)。

走過(guò)這么多年，深知前路不易，我想對(duì)所有還在這條路上的病友說(shuō)六個(gè)字：既來(lái)之，則安之。面對(duì)疾病，咱們絕不能自暴自棄。科學(xué)認(rèn)識(shí)自己的病情，調(diào)整好心態(tài)，一次又一次地去嘗試、去拯救自己。

我也有一個(gè)更大的心愿：希望社會(huì)和醫(yī)療體系能對(duì)HER2突變這個(gè)群體給予更多關(guān)注。現(xiàn)在好藥終于來(lái)了，我們最迫切、最現(xiàn)實(shí)的渴望，就是能用得上、用得起——無(wú)論身處一線城市還是偏遠(yuǎn)的小山村，都能獲得公平、科學(xué)的治療機(jī)會(huì)。路就在腳下，別輕易認(rèn)輸，咱們一起扛下去，穿越這場(chǎng)風(fēng)雨，去迎接屬于我們的黎明。

*文中老張系患者化名

編輯 彭沖 校對(duì) 張彥君