等待孩子確診孤獨(dú)癥的270天，一位母親的突圍丨人間

我夢(mèng)見(jiàn)自己坐在高考考場(chǎng)，拿到卷子那一刻，兩眼一黑，哭得撕心裂肺：“這題超綱了，我沒(méi)準(zhǔn)備呀！”

配圖 | 電影《我的影子在奔跑》

2022年12月，我懷孕四個(gè)月時(shí)，發(fā)高燒到38.5度，因?yàn)檫€在疫情期間，猶豫再三，我還是吃了對(duì)乙酰氨基酚，盡管我查到的資料強(qiáng)調(diào)，這種退燒藥，對(duì)胎兒沒(méi)有影響，但我依舊因此整個(gè)孕期都處于不安和焦慮之中。

2023年5月，團(tuán)團(tuán)順利出生，他很可愛(ài)，醫(yī)院檢查也一切正常。

我終于放下了心，我和團(tuán)團(tuán)爸爸都是985高校畢業(yè)，認(rèn)識(shí)我們的人都說(shuō)，團(tuán)團(tuán)一定會(huì)是個(gè)聰明孩子，我也對(duì)他抱著殷切的期望，然而，我的期望很快被澆上了一盆冷水。

首先被我們注意到的是團(tuán)團(tuán)的運(yùn)動(dòng)問(wèn)題，他打小不愛(ài)動(dòng)，大運(yùn)動(dòng)指標(biāo)全面落后。俗話說(shuō)“三月翻六月坐，七滾八爬周會(huì)走”。團(tuán)團(tuán)一出生我們就給他練習(xí)抬頭仰脖子，教他翻身，六個(gè)月，別的寶寶都能坐了，他還不會(huì)翻身，更別提坐穩(wěn)。他不會(huì)用腳蹬地往前爬，逼急了就哭。更讓我們揪心的是，直到1歲5個(gè)月，團(tuán)團(tuán)的語(yǔ)言系統(tǒng)仍未啟動(dòng)，我終于開(kāi)始意識(shí)到，他的發(fā)育已經(jīng)停滯了。

我在網(wǎng)上刷到了很多孤獨(dú)癥的片段，不可避免地產(chǎn)生了可怕的聯(lián)想。我在物色醫(yī)院的同時(shí)，不斷地安慰自己：“沒(méi)事沒(méi)事，愛(ài)因斯坦3歲還不會(huì)說(shuō)話呢。”

2024年10月，我和我老公帶著團(tuán)團(tuán)來(lái)到區(qū)婦幼保健院，告知醫(yī)生來(lái)意后，醫(yī)生先對(duì)孩子發(fā)出了幾個(gè)常見(jiàn)指令，例如“鞋子在哪兒”“媽媽在哪兒”等等，然后開(kāi)了單子，讓我們?nèi)プ隽勘怼Ｕ麄€(gè)診斷過(guò)程中還包含對(duì)孩子和父母的觀察和訪談。

雖然早有準(zhǔn)備，但內(nèi)心依舊忐忑，我盯著叫號(hào)顯示屏，像盯著考場(chǎng)里的時(shí)鐘，在臨考開(kāi)卷前漫長(zhǎng)的讀秒。

護(hù)士拿來(lái)一張量表，一邊跟娃“過(guò)招”，一邊問(wèn)我關(guān)于孩子發(fā)育的問(wèn)題，比如會(huì)不會(huì)說(shuō)話，跟大人互動(dòng)如何。當(dāng)被問(wèn)及團(tuán)團(tuán)對(duì)名字是否有反應(yīng)的時(shí)候，我試著叫了他一聲，回應(yīng)我的只有沉默。我告訴護(hù)士，團(tuán)團(tuán)已經(jīng)1歲5個(gè)月了，還不清楚“媽媽”是誰(shuí)，護(hù)士低頭記下。

醫(yī)生拿到報(bào)告單閱讀完畢，下了初步結(jié)論：“從測(cè)評(píng)結(jié)果來(lái)看，孩子的認(rèn)知水平有些落后，至于語(yǔ)言，只有無(wú)意識(shí)的發(fā)音。”

醫(yī)生伸出手，抱著團(tuán)團(tuán)往門外走。沒(méi)有出現(xiàn)號(hào)啕大哭的一幕，這就意味著陌生人可以把他抱走。

我鼓足勇氣問(wèn)出口：“是孤獨(dú)癥嗎？”

醫(yī)生沒(méi)有否定我，但是也表示目前給不了明確診斷。他告訴我，先不管他是不是孤獨(dú)癥，進(jìn)行一些干預(yù)教育是必要的。從現(xiàn)在開(kāi)始加強(qiáng)陪伴，改變帶養(yǎng)方式，三歲前還存在變數(shù)。

孤獨(dú)癥是神經(jīng)發(fā)育的問(wèn)題，現(xiàn)有的醫(yī)學(xué)技術(shù)只能改善，無(wú)法治愈。家長(zhǎng)們需要盡可能在發(fā)育階段進(jìn)行改善，才能保證孩子的未來(lái)能像正常人一樣活著。

從醫(yī)院回到家后，我們?nèi)已杆匍_(kāi)啟了“干預(yù)大業(yè)”。訓(xùn)練、康復(fù)，成了壓在頭頂?shù)膋pi。

我化身學(xué)習(xí)博主，一頭扎進(jìn)書海和相關(guān)視頻課程。其中鄒小兵醫(yī)生的《小明的一天》是新家長(zhǎng)初步了解孤獨(dú)癥兒童生活的視頻課，簡(jiǎn)單直白。《孤獨(dú)癥兒童早期丹佛模式》和《地板時(shí)光》是小齡兒童家長(zhǎng)必讀書。

隨著對(duì)孤獨(dú)癥的了解逐漸深入，我進(jìn)一步體會(huì)到孤獨(dú)癥是生理性障礙，并非大眾理解的是由于家長(zhǎng)撫養(yǎng)不當(dāng)、關(guān)愛(ài)不夠所造成的心理創(chuàng)傷。它是先天性的。

我硬著頭皮跟公司說(shuō)明了家里的情況，爭(zhēng)取到了準(zhǔn)點(diǎn)下班的“優(yōu)待”。白天，我拼命工作來(lái)讓自己無(wú)暇多想，晚上回到家，還要投入飽滿的熱情。

我把所有的精力用到團(tuán)團(tuán)的干預(yù)與教育上，硬生生把自己從職場(chǎng)打工人，開(kāi)發(fā)成了十八般武藝樣樣均沾的“全能媽媽”。上班和同事們拼桌吃飯時(shí)，他們總眉飛色舞地討論起孩子的話題，我永遠(yuǎn)沉默著，只顧低頭扒飯，偶爾“嗯啊”敷衍兩聲。

有時(shí)候想減輕壓力，刷刷手機(jī)視頻，看到有人拿“自閉”“智障”之類的詞調(diào)侃取樂(lè)，還是會(huì)下意識(shí)應(yīng)激，像一只刺猬，豎起全身的刺。

無(wú)論是互聯(lián)網(wǎng)上還是現(xiàn)實(shí)生活中，身為一個(gè)疑似孤獨(dú)癥孩子的家長(zhǎng)，在夾縫中尋找喘息的機(jī)會(huì)，成了一種奢侈。

為了寬慰家里人，我編了一個(gè)塞翁失馬的故事。

“就當(dāng)是上天給咱家換了個(gè)劇本，平行時(shí)空里，團(tuán)團(tuán)太優(yōu)秀，誤入歧途了，我發(fā)愿讓他重來(lái)，不求拔尖，只求安穩(wěn)，上天應(yīng)了，代價(jià)就是讓他慢點(diǎn)長(zhǎng)大。”我強(qiáng)顏歡笑道，“這樣不挺好嗎？不用考名校，不用當(dāng)精英，能平平凡凡過(guò)一生，就算功德圓滿了。”

與浪漫絕緣的理科男丈夫，竟被我哄得紅了眼眶。

我把雙方所有的血親一一過(guò)篩，想找到遺傳的根源，最終無(wú)據(jù)可查。既慶幸沒(méi)人背鍋，又遺憾沒(méi)找對(duì)“解題方向”。

我自認(rèn)學(xué)習(xí)能力還是挺強(qiáng)的，為了讓團(tuán)團(tuán)的康復(fù)盡快步入正軌，我一頭扎進(jìn)互聯(lián)網(wǎng)的海洋中尋找解決方法。關(guān)于孤獨(dú)癥這個(gè)圈子的水深火熱，初見(jiàn)端倪。

在網(wǎng)上有很多明星寶爸、寶媽。他們開(kāi)班授課，分享自家孩子孤獨(dú)癥的干預(yù)經(jīng)歷和干預(yù)方法，我雖然心里有些疑慮，但是一個(gè)母親能拿自己的孤獨(dú)癥孩子打廣告，做宣傳，多少還是會(huì)讓人信上幾分。

我思索再三，還是加了其中一個(gè)寶媽博主的客服微信，她給我發(fā)來(lái)鏈接，是一個(gè)針對(duì)孤獨(dú)癥孩子家庭干預(yù)的線上課程，3980元。她說(shuō)我已經(jīng)錯(cuò)過(guò)了開(kāi)班儀式，有可能跟不上進(jìn)度。我火急火燎地報(bào)了名。至于進(jìn)度問(wèn)題，我說(shuō)不用擔(dān)心，我在學(xué)習(xí)方面還算有點(diǎn)天賦。

我仔細(xì)研究了一下，這個(gè)家長(zhǎng)培訓(xùn)班分兩個(gè)部分：第一，線上錄播課，不限制時(shí)間；第二，配套班課，3個(gè)月周期，會(huì)有實(shí)操視頻、直播和群內(nèi)指導(dǎo)。

我好像回到了高考備戰(zhàn)期，每天上班摸魚看錄播，下班帶娃實(shí)操，睡前復(fù)盤筆記。

因?yàn)閮和X部發(fā)育的關(guān)鍵期就那么幾年，他還不到2歲，處于黃金年齡。時(shí)間很寶貴，我要窮盡一切可能，去提高他未來(lái)的下限。

第一次上課，線上課的主講老師聲音高亢，性格開(kāi)朗：

“我們采用的是DTT回合式操作教學(xué)法，包括指令、輔助、反應(yīng)、強(qiáng)化、停頓5個(gè)要素，”她聲情并茂，教我們花式夸人小技巧，“結(jié)合真實(shí)場(chǎng)景，要有具體的細(xì)節(jié)，動(dòng)作語(yǔ)氣要夸張，像這樣：小眼睛看過(guò)來(lái)，真棒！小手放兩邊，真厲害！謝謝你幫我提東西，真能干！”

她的搭檔柔聲細(xì)語(yǔ)，負(fù)責(zé)課后作業(yè)點(diǎn)評(píng)，更多的是坐在旁邊，微笑和補(bǔ)充。

晚上睡覺(jué)的時(shí)候，我夢(mèng)見(jiàn)自己坐在高考考場(chǎng)，拿到卷子那一刻，兩眼一黑，哭得撕心裂肺：“這題超綱了，我沒(méi)準(zhǔn)備呀！”隨后被孩子的哭聲吵醒，才發(fā)現(xiàn)自己在聽(tīng)課的時(shí)候睡著了。

家長(zhǎng)培訓(xùn)班里清一色是女性，媽媽居多，偶爾有幾個(gè)奶奶或者外婆。她們來(lái)自五湖四海，從事各行各業(yè)，家庭境況迥異，唯一相同的就是我們的孩子都是孤獨(dú)癥或者是像團(tuán)團(tuán)這樣高度疑似的孤獨(dú)癥，因?yàn)楣陋?dú)癥也被稱為“自閉癥”，這個(gè)群體被簡(jiǎn)稱為“閉圈”。

“閉圈”中有一個(gè)人帶娃、做生意，還能抽空跳舞的辣媽；有為了孩子放棄晉升機(jī)會(huì)的高中老師；有靠著殘聯(lián)補(bǔ)助過(guò)日子的家庭主婦。

我把我老公拉進(jìn)群，說(shuō)爸爸不能缺席，但不用他開(kāi)口。他一開(kāi)口我總覺(jué)得別扭，有種誤入盤絲洞的錯(cuò)覺(jué)。

媽媽們喜歡曬娃果然是刻在DNA里的，不僅在“娃的進(jìn)步幅度”﹑“干預(yù)手法熟練度”上比學(xué)趕超，進(jìn)而在繪畫、英語(yǔ)等興趣賽道上樂(lè)此不疲。只能說(shuō)，不愧是一生要強(qiáng)的中國(guó)女人，無(wú)論身陷何種境地，總能找到信念支撐。

不過(guò)，這種“其樂(lè)融融”并非一成不變，有一次，互助群里有人跟主講老師嗆聲，大意是說(shuō)她傳播焦慮。

“把人訓(xùn)練成機(jī)器，還嫌造的孽不夠嗎？”

“用零食當(dāng)強(qiáng)化物，給孩子下指令，跟馴狗有什么區(qū)別！”

她口中的造孽，指的就是生了一個(gè)孤獨(dú)癥的孩子。這樣想的人很多，他們覺(jué)得是自己“上輩子作孽了，所以這輩子生這樣的孩子，還要瞎折騰，讓人不得安生”。我看了心痛，孩子被局外人說(shuō)“基因不好”已經(jīng)很讓人難受了，被“自家人”說(shuō)“前世造孽、今生禍根”，更讓人心寒。

老師沒(méi)有爭(zhēng)執(zhí)，只是平靜地回復(fù)，說(shuō)自己的方法是經(jīng)過(guò)循環(huán)論證的，是可靠的。

最后，這場(chǎng)論戰(zhàn)以那位家長(zhǎng)的退群不了了之。是非難斷，“籠養(yǎng)”還是“散養(yǎng)”，都各有立場(chǎng)。

我國(guó)孤獨(dú)癥工作起步很晚，1982年中國(guó)首次報(bào)道孤獨(dú)癥，20世紀(jì)末全國(guó)能夠診斷孤獨(dú)癥的醫(yī)生仍不超過(guò)10個(gè)，盡管到如今，孤獨(dú)癥的診斷已從北上廣深擴(kuò)展到地市級(jí)醫(yī)院，但專業(yè)診斷醫(yī)生依然稀缺，尤其在中西部和基層地區(qū)，多數(shù)患兒在3–4歲才獲得診斷，而那時(shí)已經(jīng)錯(cuò)過(guò)了0-3歲的最佳干預(yù)期。面對(duì)這樣的現(xiàn)狀，家長(zhǎng)都是摸著石頭過(guò)河，八仙過(guò)海各顯神通，能把孩子干預(yù)好的就是好方法。

2024年12月，我?guī)F(tuán)團(tuán)去復(fù)診，還是同樣的量表，測(cè)試、詢問(wèn)、評(píng)估。他仍然喜歡井蓋、空調(diào)外機(jī)、電梯這類東西，熱衷于研究玩具車的輪子，翻水表蓋，盯著旋轉(zhuǎn)的風(fēng)扇。但當(dāng)我伏在地上學(xué)狗爬時(shí)，他被逗得咯咯笑，說(shuō)明他是會(huì)關(guān)注人的。

醫(yī)生的評(píng)估結(jié)果依然是疑似，無(wú)法確診，待觀察。他說(shuō)目前也沒(méi)有什么好辦法，只能建議我們從改善孩子帶養(yǎng)方式和提供豐富的語(yǔ)言刺激環(huán)境入手試試看。

這句話點(diǎn)醒了我。

大多數(shù)孤獨(dú)癥患者是有說(shuō)話的生物基礎(chǔ)的，只是與人的溝通出了問(wèn)題，即便知道聽(tīng)，也聽(tīng)得懂，依然可能出現(xiàn)不知道什么時(shí)候該說(shuō)、對(duì)誰(shuí)說(shuō)、說(shuō)什么、怎么說(shuō)等不同問(wèn)題。所以他只要能開(kāi)口說(shuō)話，我們就有機(jī)會(huì)根據(jù)他說(shuō)話的內(nèi)容，判斷他到底是孤獨(dú)癥，還是單純的發(fā)育遲緩。

日子一天天過(guò)，當(dāng)別人家的小孩已經(jīng)會(huì)奶聲奶氣說(shuō)“拜拜”，團(tuán)團(tuán)還停留在呼名不應(yīng)的階段。團(tuán)團(tuán)的爺爺起了攀比心，在旁邊不停地喊他，想讓他學(xué)著說(shuō)拜拜。結(jié)果可想而知。團(tuán)團(tuán)像是進(jìn)入一個(gè)什么儀式當(dāng)中，在草地上不停地瘋跑和轉(zhuǎn)圈。

爺爺很沮喪，畢竟他這么熱情，孩子卻像在一個(gè)無(wú)形的玻璃罩子里面一樣，對(duì)外部世界充耳不聞。

他爺爺看著在草地上一圈一圈瘋跑的娃，突然湊過(guò)來(lái)問(wèn)：“他以后……能結(jié)婚嗎？”

“越早干預(yù)，希望越大。”

我們的安慰反而證實(shí)了他的擔(dān)憂。爺爺沒(méi)說(shuō)什么，轉(zhuǎn)頭去點(diǎn)了一支煙。老人家可以搭把手做做飯、看著娃，面對(duì)高強(qiáng)度的干預(yù)計(jì)劃，他們實(shí)在有心無(wú)力。

為了尋找更強(qiáng)的干預(yù)手段，我把目光投向了市面上的康復(fù)機(jī)構(gòu)。

孤獨(dú)癥的康復(fù)是場(chǎng)曠日持久的戰(zhàn)爭(zhēng)，一旦確診，按照科學(xué)的做法，每周需要25至40個(gè)小時(shí)的密集干預(yù)，堅(jiān)持2到3年，多數(shù)能有明顯改善，對(duì)于基礎(chǔ)能力弱的，則需要終身查漏補(bǔ)缺。大多數(shù)機(jī)構(gòu)，其實(shí)是幫助透不過(guò)氣來(lái)的家長(zhǎng)起到一個(gè)暫時(shí)過(guò)渡的作用。如果將全部希望寄托在機(jī)構(gòu)老師身上，所花費(fèi)用從十幾萬(wàn)到上百萬(wàn)，遠(yuǎn)超普通家庭的經(jīng)濟(jì)承受范圍。

深入探查后，我才發(fā)現(xiàn)我前腳剛從家長(zhǎng)培訓(xùn)圈上岸，后腳又跌進(jìn)更加魚龍混雜的新圈子。

一開(kāi)始，我?guī)е鴪F(tuán)團(tuán)在醫(yī)院進(jìn)行康復(fù)，選擇到醫(yī)院進(jìn)行干預(yù)治療的家長(zhǎng)帶領(lǐng)孤獨(dú)癥的孩子到社保所屬城市的三甲醫(yī)院接受康復(fù)訓(xùn)練，可以按照規(guī)定享受一定的醫(yī)保報(bào)銷。我們的干預(yù)課是從區(qū)醫(yī)院正式開(kāi)始的。醫(yī)院以一名老師對(duì)多名學(xué)生的集體課為主要形式，同時(shí)也安排了幾節(jié)一對(duì)一的個(gè)訓(xùn)課。但是團(tuán)團(tuán)很排斥，不愿意進(jìn)個(gè)訓(xùn)室，一節(jié)課從頭哭到尾。老師花了兩周的時(shí)間，才幫他克服對(duì)陌生環(huán)境的不適應(yīng)。

有一次上課時(shí)，老師用音響放兒歌，讓大家跟著比動(dòng)作，一群比團(tuán)團(tuán)大得多的特殊孩子在教室尖叫哭鬧，老師沒(méi)辦法制止。上課的時(shí)候，一個(gè)孩子把另外一個(gè)孩子挖傷了，引發(fā)兩位家長(zhǎng)吵架，差點(diǎn)打起來(lái)，老師又去勸家長(zhǎng)，場(chǎng)面一度混亂。團(tuán)團(tuán)愣在原地，被他外婆趕忙帶了出來(lái)。

由于場(chǎng)地?fù)頂D且人員混雜，我們結(jié)束了這里的課程，開(kāi)始尋求新的手段，也就是康復(fù)機(jī)構(gòu)干預(yù)。康復(fù)機(jī)構(gòu)從師資和康復(fù)強(qiáng)度上講都優(yōu)于醫(yī)院康復(fù)。

我首先了解了殘聯(lián)定點(diǎn)的康復(fù)機(jī)構(gòu)，這類機(jī)構(gòu)由于補(bǔ)貼，費(fèi)用會(huì)低于私立的連鎖康復(fù)機(jī)構(gòu)，一個(gè)月僅需自費(fèi)3500元左右。團(tuán)團(tuán)如果想要接受這種干預(yù)，需要提供殘疾證明。

我們不想孩子被打上“殘障人士”的標(biāo)簽，繼而開(kāi)始考慮民辦的連鎖康復(fù)機(jī)構(gòu)。市面上的特殊教育康復(fù)機(jī)構(gòu)收費(fèi)，往往按照老師星級(jí)從200到大幾百甚至每節(jié)課上千元不等，這些機(jī)構(gòu)的個(gè)性化更強(qiáng)，各家機(jī)構(gòu)擅長(zhǎng)的特色課程也不盡相同，家長(zhǎng)月均消費(fèi)2萬(wàn)到3萬(wàn)的大有人在，甚至月花大幾萬(wàn)上十萬(wàn)的家長(zhǎng)也有。

經(jīng)過(guò)多方打聽(tīng)，我聯(lián)系了一家連鎖康復(fù)機(jī)構(gòu)，一節(jié)課238元，根據(jù)報(bào)課次數(shù)有一定的折扣，一次性購(gòu)買數(shù)月的課程，核算下來(lái)一節(jié)課是188元。謹(jǐn)慎起見(jiàn)，我先購(gòu)買了一次線下體驗(yàn)課。我?guī)е鴪F(tuán)團(tuán)去教室上課，課程結(jié)束后，機(jī)構(gòu)給我發(fā)來(lái)當(dāng)天的教學(xué)視頻。

房間很小，環(huán)境很壓抑，視頻里的老師一身班味，孩子全程無(wú)精打采，興致缺缺。當(dāng)天晚上，我給老師打去電話，交流孩子的表現(xiàn)。老師用公事公辦的語(yǔ)氣告訴我，通過(guò)課堂表現(xiàn)判斷，團(tuán)團(tuán)欠缺客體恒常性判斷。

客體恒常性這個(gè)概念，是指幼兒理解“物體即使看不見(jiàn)、聽(tīng)不見(jiàn)或摸不到，也依然存在”的能力，在幼兒8-12個(gè)月的時(shí)候出現(xiàn)。比如正常的孩子可以理解躲貓貓是個(gè)游戲，反之則會(huì)認(rèn)為大人消失了，孩子會(huì)哇哇大哭。

盡管對(duì)方使用了一連串的專業(yè)術(shù)語(yǔ)，但我并沒(méi)有被說(shuō)服：“您跟孩子只相處了不到一個(gè)小時(shí)，這個(gè)判斷未必準(zhǔn)確。”更何況，之前在區(qū)醫(yī)院的醫(yī)生已經(jīng)明確我家孩子是具備物體恒存性概念的。但機(jī)構(gòu)老師用一句“譜系的孩子就是這樣”堵住了我的嘴。

我強(qiáng)壓著語(yǔ)氣告訴他，醫(yī)院并沒(méi)有給孩子確診，憑什么就說(shuō)他是譜系了。被我說(shuō)破后，這位老師語(yǔ)氣有些強(qiáng)硬，他覺(jué)得如果我的孩子沒(méi)問(wèn)題，那么為什么還要帶他來(lái)上課？

我意識(shí)到這個(gè)機(jī)構(gòu)的老師非常不專業(yè)，沒(méi)再跟他多說(shuō)，憤怒地掛斷了電話。

經(jīng)過(guò)多番對(duì)比和試課，我們最終為團(tuán)團(tuán)找到了一家合適的機(jī)構(gòu)，折后的費(fèi)用差不多200元一節(jié)課，每周六節(jié)，都是一對(duì)一特訓(xùn)課。

這家機(jī)構(gòu)干預(yù)效果好，老師也專業(yè)。團(tuán)團(tuán)在這家機(jī)構(gòu)學(xué)習(xí)期間，語(yǔ)言能力和認(rèn)知水平都有了很大進(jìn)步。

這讓幾個(gè)月以來(lái)大海撈針般尋找機(jī)構(gòu)的我終于得到了休憩與喘息的機(jī)會(huì)。我的心神早已被消耗殆盡了，即使是短暫的休息也如同甘霖。

可惜的是，老師的時(shí)間與我們上課的時(shí)間時(shí)常有沖突，有時(shí)候團(tuán)團(tuán)無(wú)法按時(shí)接受干預(yù)，對(duì)康復(fù)進(jìn)度會(huì)有影響，考慮再三，我們?cè)俅屋氜D(zhuǎn)選擇了一家新的機(jī)構(gòu)。

轉(zhuǎn)機(jī)構(gòu)之前，這家機(jī)構(gòu)的老師給了我們一個(gè)寶貴的建議，他說(shuō)我們應(yīng)該把重心放在感覺(jué)統(tǒng)合訓(xùn)練上，而不是一直死磕語(yǔ)言學(xué)習(xí)。我們由此對(duì)團(tuán)團(tuán)的后續(xù)治療思路有了新的方向。根據(jù)之前學(xué)習(xí)階段所獲取的知識(shí)，我知道專業(yè)的感統(tǒng)訓(xùn)練，是可以作為運(yùn)動(dòng)短板的增強(qiáng)工具的。

這段時(shí)間，我關(guān)注到一位在國(guó)外生活的博主，他的兩個(gè)兒子都在兩歲時(shí)確診孤獨(dú)癥，經(jīng)過(guò)多年的高強(qiáng)度強(qiáng)制性專注訓(xùn)練（如滑輪、平衡木、游泳這類不得不保持專注狀態(tài)的運(yùn)動(dòng)），孩子已經(jīng)正常進(jìn)入學(xué)校上學(xué)，他本人在網(wǎng)上從事特殊孩子康復(fù)的公益活動(dòng)。我后來(lái)讀到《運(yùn)動(dòng)改變大腦》一書，其中也提及身體是服務(wù)各項(xiàng)能力的物質(zhì)基礎(chǔ)。

我們減少了團(tuán)團(tuán)的語(yǔ)言訓(xùn)練，大幅度在戶外運(yùn)動(dòng)上發(fā)力。其實(shí)這正是孤獨(dú)癥干預(yù)的最佳方式之一，在居家干預(yù)基礎(chǔ)上，加上部分干預(yù)外包，互相補(bǔ)充，既高效又能保障大人良好地調(diào)整休息時(shí)間，有利于持久作戰(zhàn)。最終，我們把團(tuán)團(tuán)的上課頻率固定在一周兩節(jié)課，把干預(yù)融入日常生活。

在治療過(guò)程中，我走過(guò)很多彎路，有時(shí)候是沒(méi)找對(duì)方法，有時(shí)候是因?yàn)椴〖眮y投醫(yī)。

有段時(shí)間，由于發(fā)育遲緩帶來(lái)的影響，團(tuán)團(tuán)的情緒問(wèn)題很突出，一生氣就躺地上、咬玩具、撞頭，半夜驚醒更是常態(tài)。這時(shí)，一篇腸道菌群移植的報(bào)道啟發(fā)了我，在焦慮心態(tài)的驅(qū)動(dòng)下，我迷上了“特效藥”，決定另辟蹊徑。

我在社交平臺(tái)上翻到有人介紹腦腸軸理論，講腸道菌群和神經(jīng)遞質(zhì)如何影響大腦健康。我點(diǎn)進(jìn)去跳轉(zhuǎn)鏈接，添加了所謂的“營(yíng)養(yǎng)師”，他告訴我可以通過(guò)采樣口腔黏液和糞便，檢測(cè)腸道菌群和葉酸水平。

營(yíng)養(yǎng)師知道了團(tuán)團(tuán)現(xiàn)在只有1歲7個(gè)月，安慰我說(shuō)，現(xiàn)在很多孩子都是假性孤獨(dú)癥，根源其實(shí)是腸道問(wèn)題。但如果現(xiàn)在還不重視的話，假的可能變成真的。

根據(jù)團(tuán)團(tuán)的情況，他給我推薦了兩款產(chǎn)品，一款益生菌，一款膳食纖維，說(shuō)是輔助消化，促進(jìn)益生菌生長(zhǎng)，隨餐食用。

我二話不說(shuō)，下單、采樣、送檢、買補(bǔ)劑，前前后后折騰了一個(gè)月，花了不少錢。他提出電話溝通，為我逐一解讀報(bào)告里的問(wèn)題指標(biāo)，不過(guò)最近檔期很滿，需要預(yù)約時(shí)間。

我這時(shí)有些疑惑，店鋪主頁(yè)的產(chǎn)品銷量都不過(guò)百，哪里有這么多報(bào)告需要解讀？

拿到產(chǎn)品之后，我和商家又因?yàn)榉幏绞疆a(chǎn)生了沖突。

商家讓我們每天吃十滴，可是產(chǎn)品包裝上寫的是每日五滴。我向商家發(fā)出質(zhì)疑，對(duì)方只回答我，讓我按照十滴吃就行，我家孩子吃五滴不夠。當(dāng)我問(wèn)及依據(jù)時(shí)，他含糊其詞，面對(duì)回答不了的問(wèn)題，一律用“益生菌是調(diào)節(jié)腸道的”結(jié)束對(duì)話。

團(tuán)團(tuán)吃了一段時(shí)間益生菌，收效甚微。直到我發(fā)現(xiàn)，他賣給我的是還有三個(gè)月過(guò)期的臨期產(chǎn)品。我找對(duì)方理論，商家自知理虧，沒(méi)有過(guò)多解釋，火速通過(guò)了我的退款申請(qǐng)。

過(guò)段時(shí)間再點(diǎn)進(jìn)去一看，兩款商品都已經(jīng)下架了。

事后想想，那就是一篇保健品的軟廣，可當(dāng)時(shí)中了邪一樣，竟信了所謂“假性孤獨(dú)”這種說(shuō)法。

回想一下，當(dāng)時(shí)接觸到的“假性孤獨(dú)癥可以扭轉(zhuǎn)”這個(gè)設(shè)想，讓我像沙漠中的旅人渴望一滴水那樣，緊緊抓住不愿松開(kāi)。因而，在我已經(jīng)意識(shí)到可能被騙后，我依然不死心，跑去問(wèn)了團(tuán)團(tuán)的醫(yī)生，確認(rèn)下這種補(bǔ)劑沒(méi)有副作用，如果沒(méi)有，我們?cè)僭囋噭e家店的產(chǎn)品。醫(yī)生看著我期待的眼神，滿臉無(wú)奈，像勸說(shuō)一個(gè)迷途的浪子：“你說(shuō)的腦腸軸，還停留在研究階段，跟孤獨(dú)癥更沒(méi)有明確關(guān)聯(lián)，別信網(wǎng)上的說(shuō)法。”

這個(gè)結(jié)論直接打破了我那段時(shí)間所做的一場(chǎng)美夢(mèng)。我必須承認(rèn)，對(duì)于孤獨(dú)癥，普通家庭能做的其實(shí)很有限。無(wú)非是一邊干預(yù)，一邊祈求上天憐憫和人類醫(yī)學(xué)的進(jìn)步。

走在回家的路上，我默默想著，或許是大腦的神經(jīng)結(jié)構(gòu)太過(guò)復(fù)雜，失之毫厘，差之千里，所以孤獨(dú)癥特效藥出現(xiàn)的日子看起來(lái)依舊遙遙無(wú)期。我開(kāi)始理解“閉圈”里盛行的祈福、偏方、偽科學(xué)，正所謂，未到窮途末路，不念阿彌陀佛。

那天，我拖著疲憊的身體回到家，倒頭就把自己埋進(jìn)沙發(fā)。團(tuán)團(tuán)趴在地上撥弄玩具車輪，輪子空轉(zhuǎn)著，配著電視的背景音，讓人出神。電視里在播放《魔戒》，園丁山姆正在說(shuō)話。

“有時(shí)你不想知道故事最后的結(jié)局，因?yàn)槟挠锌鞓?lè)的結(jié)局呀，這么多不幸的事發(fā)生了，這個(gè)世界怎么可能回到它曾經(jīng)的樣子。但在最后，這些不幸只是過(guò)眼云煙而已……他們保持前行，因?yàn)樗麄冃膽研拍睢！?/p>

“那我們的信念是什么？”佛羅多問(wèn)。

“佛羅多先生，這個(gè)世界上有些美好，值得我們?yōu)榇藨?zhàn)斗到底。”山姆答。

我想起了逐日的夸父和推巨石的西西弗斯，再也忍不住，開(kāi)始崩潰大哭，成人世界里的英雄敘事，向來(lái)如此沉重嗎？

團(tuán)團(tuán)1歲8個(gè)月時(shí)，我照鏡子看到自己的白頭發(fā)一撮撮地往外冒，突然后背發(fā)涼，打了個(gè)哆嗦：要是我先垮了，誰(shuí)來(lái)托團(tuán)團(tuán)的未來(lái)？

我開(kāi)始思考，用個(gè)人的綿薄之力去對(duì)抗基因定下的鐵律，是不是有點(diǎn)像螞蟻撼樹？但如果不這樣做，我又能做什么呢？就在這時(shí)，我機(jī)緣巧合得到一位特教學(xué)校創(chuàng)辦人的指導(dǎo)。

她說(shuō)我家孩子有些地方確實(shí)落后了，但整體反應(yīng)一定程度上是符合正常孩子的行為的，這和醫(yī)院給團(tuán)團(tuán)下的診斷一致，只是高度疑似。

我在她的視頻號(hào)上看到她分享的內(nèi)容。她的孤獨(dú)癥兒子現(xiàn)在可以當(dāng)眾演講，可以指導(dǎo)家長(zhǎng)開(kāi)展干預(yù)，可以獨(dú)立生活。他讀大專，考會(huì)計(jì)證書，很了不起。但是，即使是這樣成功干預(yù)的孩子，還是能從他身上看出孤獨(dú)癥特有的刻板行為的影子，視頻里，年少時(shí)的他頻繁出現(xiàn)怪異的肢體動(dòng)作。

我想，算了，盡力而為，順其自然吧。團(tuán)團(tuán)想研究井蓋，我就蹲在地上陪他看井蓋的花紋；他喜歡反復(fù)開(kāi)燈關(guān)燈，我就陪他數(shù)開(kāi)關(guān)的次數(shù)；他盯著風(fēng)扇轉(zhuǎn)，我就陪著他一起看，跟他講風(fēng)扇為什么會(huì)轉(zhuǎn)。

我不再執(zhí)著于“治愈”，不再逼他“達(dá)標(biāo)”，只想讓他好好享受屬于他的童年。當(dāng)我下定決心，放下執(zhí)念，事情卻峰回路轉(zhuǎn)。

“寶寶，這是鞋子。”有一次，我滑稽的表情吸引了他的注意，他看向我，飄忽的眼神突然有了焦點(diǎn)。我像個(gè)緊盯目標(biāo)的偵探，連呼吸都放輕了：“寶寶，鞋子在哪里？”

一開(kāi)始他有些愣神，隨即又像往常一樣，移開(kāi)視線假裝沒(méi)聽(tīng)見(jiàn)。我沒(méi)像以前一樣急著糾正，也沒(méi)泄氣，就安安靜靜地看著他，等著他。

幾秒鐘，像一個(gè)世紀(jì)那么長(zhǎng)。

他像是終于弄懂了這個(gè)世界的游戲規(guī)則，試探性指了指鞋子的方向。

“對(duì)了！”我心跳加速，像抓住救命的稻草，眼淚差點(diǎn)沖出來(lái)。

此后，就像打開(kāi)了某個(gè)塵封已久的開(kāi)關(guān)，孩子的一切開(kāi)始加速追趕上來(lái)，各種技能快速補(bǔ)齊。

他開(kāi)始不再關(guān)注井蓋、開(kāi)關(guān)、風(fēng)扇這類東西，有了更廣泛的愛(ài)好。他逐漸聽(tīng)得懂我讓他拿紙擦嘴、找垃圾桶、扔垃圾的多步指令，這讓我確認(rèn)，他的理解能力沒(méi)有問(wèn)題。不久，他可以模仿大人跳舞，學(xué)會(huì)了辨識(shí)顏色，找相同，會(huì)玩切水果過(guò)家家，假裝吃東西。隨著練習(xí)擰瓶蓋、剝雞蛋、穿串珠、涂涂畫畫，他的手一天比一天靈活。

他可能就是比別的孩子啟動(dòng)得慢了一點(diǎn)，但是一旦啟動(dòng)發(fā)育，并不落后。我開(kāi)始堅(jiān)信，他就是正常孩子。

六個(gè)月后，我們照例去做評(píng)估，此時(shí)距離他第一次去醫(yī)院就診已經(jīng)過(guò)去了近一年。我排隊(duì)時(shí)看到一個(gè)媽媽帶著孩子，坐在市兒童醫(yī)院神內(nèi)科門診外的長(zhǎng)廊上，正手忙腳亂地給娃穿尿不濕。看著滿地狼藉的樣子，應(yīng)該是孩子拉在褲子上了。

那孩子大約七八歲，正是好動(dòng)的年紀(jì)，他媽媽攔不住，只能由著他在過(guò)道上跑來(lái)跑去。我之前好不容易壓下去的恐懼，又翻江倒海一樣涌了上來(lái)。

事實(shí)上，孤獨(dú)癥這樣的發(fā)育障礙，識(shí)別度其實(shí)挺高。雖然具體什么原因引起，或者精準(zhǔn)類型、未來(lái)走向，確實(shí)復(fù)雜并存在很大變化，但是僅從識(shí)別上講，即便是能力很好的孤獨(dú)癥孩子也不是那么模糊困難。

我那時(shí)候其實(shí)可以粗略地識(shí)別孤獨(dú)癥孩子，但漏診比誤診的后果要嚴(yán)重得多，誤診后采用的一些行為療法對(duì)正常孩子的成長(zhǎng)沒(méi)有影響，漏診就可能錯(cuò)失關(guān)鍵干預(yù)期，我不敢賭。

“來(lái)吧。”醫(yī)生的話將我拉回現(xiàn)實(shí)。

來(lái)吧，準(zhǔn)備迎接屬于我們的大考！

醫(yī)生示意我兒子過(guò)去，問(wèn)他要不要玩桌上的小恐龍。玩了一會(huì)兒，我兒子突然抬起頭，清清楚楚地說(shuō)：“我的手弄臟了。”

“那該怎么辦呢？”醫(yī)生笑著說(shuō)。

“要洗手。”娃答得干脆利落。

“我們?nèi)ハ词趾貌缓茫俊?/p>

我兒子點(diǎn)點(diǎn)頭，牽著醫(yī)生往水龍頭的方向走。

“我們用什么洗手呢？”

“用肥皂洗手。”

一整套對(duì)話下來(lái)，像所有這個(gè)年紀(jì)的小朋友一樣，有來(lái)有回，流暢自然。我站在旁邊，手都在抖。

評(píng)估結(jié)束后，醫(yī)生平靜地說(shuō)：“沒(méi)有問(wèn)題，可以排除器質(zhì)性病變。”

“確定不是孤獨(dú)癥嗎？”我再三確認(rèn)。

“目前看來(lái)，應(yīng)該不是。”

我攥緊指節(jié)，極力保持克制，怕大喜過(guò)望，老天反手給我一個(gè)巴掌。

最后的發(fā)育檢查表顯示，除了運(yùn)動(dòng)能力稍微落后（還好，不到遲緩的標(biāo)準(zhǔn)），其余指標(biāo)均是正常，且語(yǔ)言能力超同齡水平。

我走出醫(yī)院，像高考結(jié)束后撕爛一摞摞試卷的學(xué)生，卸載了家培班的聽(tīng)課軟件，扔掉密密麻麻的干預(yù)計(jì)劃表，屏蔽了群消息。

“畢業(yè)快樂(lè)！”這句話在心里盤了千百遍，終于在那天落了地。

其實(shí)我們是很幸運(yùn)的那批人，很早就發(fā)現(xiàn)了風(fēng)險(xiǎn)的苗頭，也有能力采取一定的干預(yù)措施。

而很多孤獨(dú)癥孩子是被放棄了的，可能耽于生存、沒(méi)有精力、沒(méi)有經(jīng)濟(jì)條件、沒(méi)有學(xué)習(xí)能力、沒(méi)有資源，他們長(zhǎng)大后缺乏基本的生活自理能力，甚至需要終身被照顧……

我向來(lái)謹(jǐn)小慎微，卻抵不住命運(yùn)的輕描淡寫。我常常想，要是當(dāng)時(shí)硬扛著不吃藥，團(tuán)團(tuán)是不是就不會(huì)比同齡人慢半拍。我心里總是有點(diǎn)后怕，這件事像一根拔不出的倒刺，讓人感到心里發(fā)毛。直到最近，團(tuán)團(tuán)喜歡上了龜兔賽跑的故事。

“兔子天生跑得快，烏龜卻慢吞吞的，”我問(wèn)他，“你是兔子還是烏龜呀？”

“烏龜。”

我逗他：“可是你屬兔子呀。”

“不是的，”他鄭重其事地說(shuō)，“我是烏龜。”

“為什么呀？”

“因?yàn)椋米犹湴亮恕！?/p>

我突然想起自己講過(guò)的那個(gè)關(guān)于塞翁失馬的故事。原來(lái)如此，這個(gè)世界從來(lái)沒(méi)有完美過(guò)。但無(wú)論快慢、輸贏，我們都會(huì)達(dá)到同一個(gè)終點(diǎn)，這算不算另一種形式的圓滿呢？

編輯丨三三 實(shí)習(xí)丨蘇暢

雪國(guó)

一個(gè)反完美主義者

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