第38個(gè)世界血友病日：煙臺(tái)毓璜頂醫(yī)院舉辦血友病患教公益活動(dòng)

4月17日是第38個(gè)世界血友病日，國(guó)際主題為Diagnosis: First step to care（診斷：關(guān)懷的第一步）。為響應(yīng)全球呼吁，4月19日上午，煙臺(tái)毓璜頂醫(yī)院血液內(nèi)科、關(guān)節(jié)外科、康復(fù)醫(yī)學(xué)科聯(lián)合開(kāi)展“科學(xué)診斷、人人可及”血友病患教公益活動(dòng)，活動(dòng)在醫(yī)院行政樓會(huì)議室舉行，40余位患者及家屬?gòu)臒熍_(tái)各地到場(chǎng)參與。

活動(dòng)伊始，血液內(nèi)一科主任馬俊杰、血液內(nèi)二主任科徐俊卿分別致辭。馬俊杰介紹，煙臺(tái)毓璜頂醫(yī)院2025年獲評(píng)煙臺(tái)市首家國(guó)家級(jí)血友病治療中心，組建覆蓋血液、兒科、康復(fù)、骨科、生殖、普外、輸血等專業(yè)的多學(xué)科MDT團(tuán)隊(duì)，持續(xù)優(yōu)化診療流程、引進(jìn)新技術(shù)，降低診療門檻，推動(dòng)規(guī)范治療惠及更多患者。

馬俊杰致辭

徐俊卿表示，血液科作為煙威地區(qū)優(yōu)勢(shì)專科，持續(xù)完善血友病診療體系，強(qiáng)化團(tuán)隊(duì)建設(shè)與患者全周期管理，為區(qū)域血友病患者提供高質(zhì)量、標(biāo)準(zhǔn)化醫(yī)療服務(wù)。

徐俊卿致辭

本次患教活動(dòng)采用多學(xué)科聯(lián)合授課形式，內(nèi)容覆蓋預(yù)防、救治、護(hù)理、骨科、康復(fù)全流程，兼具專業(yè)性與實(shí)用性。陳麗明教授以《積極規(guī)律替代治療》為題，講解預(yù)防治療核心方案，指導(dǎo)患者穩(wěn)定因子水平，降低出血風(fēng)險(xiǎn)。隋晶蕊教授帶來(lái)《防微杜漸，量體裁衣——不同特點(diǎn)血友病患者的科學(xué)管理》講座，強(qiáng)調(diào)個(gè)體化診療與長(zhǎng)期規(guī)范管理的重要性。丁紅教授圍繞《血友病患者的家庭治療與護(hù)理》，普及居家護(hù)理、應(yīng)急處理、注射護(hù)理等實(shí)操技能。隋來(lái)健教授以《重獲新生“膝”望——血友病性關(guān)節(jié)病治療新希望》為主題，解讀關(guān)節(jié)病變手術(shù)干預(yù)及相關(guān)指南規(guī)范。林發(fā)亮教授開(kāi)展《血友病患者康復(fù)治療指導(dǎo)》，指導(dǎo)患者進(jìn)行科學(xué)康復(fù)訓(xùn)練，改善關(guān)節(jié)功能，提升生活質(zhì)量。

互動(dòng)交流環(huán)節(jié)，專家團(tuán)隊(duì)與患者、家屬面對(duì)面溝通，細(xì)致解答用藥、醫(yī)保、運(yùn)動(dòng)、兒童照護(hù)、手術(shù)與康復(fù)等問(wèn)題，答疑內(nèi)容精準(zhǔn)、針對(duì)性強(qiáng)。患者家屬代表黃女士現(xiàn)場(chǎng)發(fā)言，對(duì)醫(yī)院血友病MDT團(tuán)隊(duì)表示感謝，期盼通過(guò)醫(yī)患協(xié)同，幫助血友病患者更好回歸正常生活、融入社會(huì)。

本次活動(dòng)緊扣診斷先行、規(guī)范治療、全程管理理念，通過(guò)多學(xué)科科普宣講、實(shí)操技能指導(dǎo)、醫(yī)患面對(duì)面交流，有效提升患者及家屬的疾病認(rèn)知與照護(hù)能力，強(qiáng)化治療信心與治療依從性。活動(dòng)搭建起專業(yè)、溫暖的醫(yī)患溝通與病友交流平臺(tái)，得到全體參與者的一致認(rèn)可與好評(píng)。

煙臺(tái)毓璜頂醫(yī)院血友病MDT團(tuán)隊(duì)持續(xù)開(kāi)展公益患教與規(guī)范化診療服務(wù)，不斷提升綜合服務(wù)能力，為煙威地區(qū)血友病患者提供全面、優(yōu)質(zhì)的健康保障。

通訊員：李成修 馬瑾