一個社會學家會如何談論死亡

67歲的景軍是清華大學社會學系的教授。過去5年，他和團隊走訪了全國各地多家醫院、臨終關懷機構、養老院，通過對逝者家屬、朋友和醫務人員的采訪，收集了364份重癥患者的臨終敘事。他們想要知道，在生命的末端，我們和我們的家人可能會經歷什么？更重要的是，一個有尊嚴的離去方式究竟是什么樣子的？

結果并不樂觀。景軍覺得，一個理想的臨終狀態是病人知道自己的情況，這樣才能有時間做好準備，按照自己的心愿選擇離開的方式。但更常見的現實是，相比病人的自主意愿，家屬往往在醫療決策中扮演了更重要的角色。在生命的最后3個月里，許多家庭花光了一輩子的積蓄，而許多病人被迫承受過度治療帶來的身心痛苦。

那幾年里，景軍也經歷了父母和朋友的去世。他講述了不同的臨終現場——昏暗的，冰冷的，有氣味的……因為這些直接性的經驗，景軍開始意識到：當死亡臨近時，每個人的現實都是不同的。有人希望能走得沒有痛苦，有人會覺得痛苦是必要的，因為它會帶來「起死回生」的希望。

北京冬日的一個午后，我們和景軍有了一次很長的談話，關于中國人的臨終狀態、關于安寧療護的缺位、關于臨終者的個人尊嚴，也關于這一路以來他對于死亡和生命的反思。他說，最開始做這個研究，就是希望打破人們對死亡的忌諱。他認為，就像人生觀一樣，一個社會不能只有一種看待死亡的方式。

對于那個終極問題，我們如何才能尊嚴地離去？他分享了三個關鍵點：減輕疼痛、穩定情緒，以及尊重個體的自主權和決定權。但更為根本的，景軍說，「我們需要建立一個健康、合理、協商的醫療社會環境。」

以下根據景軍的講述整理而成。

文｜砂仁

紫砂

每種離世現場都是不一樣的

最早想要研究死亡問題，主要是看到衛健委統計的數據：中國每年的死亡人數在1000萬人左右，也就是說每年至少有1000萬的家庭要經歷一次死亡事件。

過去20多年，我一直做的是醫學人類學和健康人類學研究，看到這個數據，我就想做一個系統性的研究，去看一看中國人的死亡狀況。從2019年開始，我們陸續招募了100多個青年學生和十幾個教授，分頭進行調研和采訪，收集家屬對于病人去世過程的講述，以及醫者、社工和醫務領域的志愿者從事臨終關懷工作的個人經歷。在中國研究死亡是一個非常困難的事情，作為研究者，你很難直接觀察死亡。為了補充樣本，我們也把自己的經歷放了進去。

最強烈的感受是每種離世現場都是不一樣的。

我送走過一個同事。走的時候，他才70歲出頭。臨近去世，我到病房看他，第一感覺是非常簡陋、冰冷，除了一張床，其他都是急救設備。當時我就問同事家屬，要不要幫忙找一個有陽光的房間，讓他能相對舒適地度過最后的時間，家屬沒同意。他們還是希望能住在這家醫院，哪怕簡陋，至少有機會搶救過來。看到他被冰冷的機器包圍走過最后的階段，我忍不住在想，是不是還有另外一種離開人間的方式？

我還去過深圳一家專門做臨終關懷的醫院。還沒走進醫院，我就聞到一種氣味，它讓我想起母親最后在家，不能獲得專業的擦洗，也不能開窗戶，帶來的那種味道。

它首先是凝固的空氣氣味，其次是摻雜著各類藥物的氣味，最后還有一種有糞便處理完了卻沒有處理干凈的氣味，是我們在生活中很難找到的一種氣味，也是典型的醫療空間里的死亡氣味。所以走到那家醫院門口，我立馬就說，今天不想看了。我看到的情況應該和我的嗅覺是一樣的，它連清新的空氣都無法做到，我不相信臨終者在這里能獲得更好的照護。

印象很深的還有兩個太平間。一個是被徹底宗教化了的。400多平米的地下室，所有剛去世的人都被擺在里面，前頭是蠟燭、祭奠用的香，周圍是家人的哭泣。雖然這是一個很大的空間，但是我的感受非常壓抑。

我當時就想，為什么一個1小時前還在世的人，這么迅速地就要被轉到地下室，這里完全見不到陽光。這種氛圍也讓我感到，有一類人的信仰壓抑了其他人的信仰或者說其他人對死亡的看法。如果你是無神論者或者其他信仰者，走進這個房間，心里很可能不舒服。后來我問了才知道，這家醫院是把太平間完全承包給了殯儀館。

還有一個是光線異常暗淡的太平間，一進去，撲面而來的全是經過清洗的化學味道，讓人很不舒服。

我們做調研，去現場，獲得的不僅是采訪對象的講述，也包括這種感官體驗。這是非常直接的感受。我就想到，在我母親最后走的那個病房，你聞不到這些味道。這是不是說明，死亡質量其實也會體現在氣味控制上？

母親是在2021年去世的，我記得那段時間她每天給我們打視頻通話，堅決要求出院，說她不想一個人留在醫院里。她本人是個內科大夫，其實對醫院很熟悉。后來我們就把她接回了家。

回家后，我們很快就發現照護不了。很多病人到晚期的時候，呼吸非常困難，我們花了2萬多塊買了一臺呼吸機，結果機器不合格，聲音還特別大。雖然有六個兄弟姐妹及其子女輪流照護，但是我們不會專業護理，尤其那時候是冬天，窗戶緊閉，不通風，你能想象房間里散發出的那種味道嗎？幾個人全都累病了。最后護工也覺得太辛苦，堅決要回家。

后來在我的朋友路桂軍大夫的幫助下，母親才被送到了長庚醫院的緩和醫療科。這里病房非常大，有20多平米；醫生和護士都知道沒辦法治愈病人，但會盡最大努力減少病人疼痛，不只是簡單的給止疼藥，包括呼吸機怎么用；病人久臥后身體滾燙，怎么給她翻身？輸液的時候，怎么扎針病人會不疼？這些都需要專業的處理方式。最后我母親就是在這個病房去世的。雖然前期經歷了煎熬，但她已經比很多人走得要好了。

這段經歷也讓我體會到緩和醫療在中國的必要性。在調研里，我們請家屬根據回憶做了臨終病人的疼痛評分，沒有接受過緩和醫療的病人，疼痛數值大都在6到7分之間。而接受了緩和醫療的，這個分數值就會降到2到3分之間。你可以看到，是否接受醫學形式的臨終關懷直接影響了重癥患者的臨終生存質量。

圖源電影《比海更深》

臨終醫事，一個家庭的抉擇

從2019年到現在，我們一共收集了364份病逝者的死亡敘事。我們發現，中國家庭在生命關懷和死亡禁忌話語的設置方面，起到了一個關鍵性的作用。最典型的表現就是關于臨終者的病情告知問題。

在英美國家，病情告知取決于醫生。他們會根據病人的心理狀態和身體狀態，選擇是直接告知還是循序漸進地告知，他們認為自己有職業責任與病人交流。而在我們熟悉的醫療空間，絕大多數得了重病的人，并不會第一時間從醫生口中得知病情。通常來說，家屬是第一知情人，病人是第二知情人，或者永遠不知情。

你可能會覺得，這種做法是不是違背了當事者的個人意愿？我們的研究發現，很難這么講。這里面涉及了醫療家庭主義問題。在照護領域，中國家庭其實起到了至關重要的作用，有時候甚至比醫生的作用還要大。

比如從得病開始，就是由家庭成員穿針引線，為患者找到醫術好的醫生去看病，有時候是為了一張床位，有時候是為了從藥廠購買廉價藥。

醫院也遵從了這種醫療家庭主義原則。不光是告知問題，重大手術，不但要病人簽字，也要家屬簽字，否則僅僅是病人同意了，出了問題，家屬有可能會去告醫生。在我們的研究里，有些家屬就會對醫生說，我最了解我母親的意愿，她是想為我們省錢，才選擇不積極治療，你不能聽她的。所以在中國的很多醫院，僅僅知情同意書就有四五十種。

實際上，中國人臨終的醫事決定，70%由家人或者朋友來做。一旦由家人來決定，往往這個人不是配偶，而是成年的孩子。這里面既有經濟原因，比如很多照料和費用都是孩子付出，孩子會理直氣壯地說，因為我母親過去十年的治療都是我掏腰包，所以我有替她決定的權利。也有文化和道德原因，比如對于病人的清理，基本都是家屬來承擔。所以從整個醫療過程來看，家屬是病人的一部分，這種以家庭為中心的就醫行為也必然在許多家屬和病人之間形成一種默認的共識，兒女們有權為老人作出重大的醫事抉擇，起點就是隱瞞病情。

但矛盾也在這里。我們發現，如果這個醫療決定是由老年人做，他們會更多選擇在減少疼痛的情況下，保守治療或放棄治療。而子女一代，往往會選擇積極治療，甚至進行ICU干預。這里面會出現「起死回生」的情況，也有相當一部分老年人因此經歷了不必要的痛苦，就是我們常說的過度治療的問題。

比較多的有兩種情況。一種是家屬成功地勸說了親人接受家庭的選擇，也就是家庭的選擇取代了個人的意愿。另一種是嚴重違背了患者的個人選擇。在研究的過程中，有一個朋友就跟我講，你的研究特別有意義。他說，他父親在去世之前曾專門囑咐過，無論什么情況，最后都不要插管。說完這句，他的父親很快就昏迷了，進入了呼吸困難的階段。實際上，老人可能就想在這種短促的難受中「過去」了，但是他和兄弟違背了父親的囑托，還是給父親插管了。

他跟我說，最后那兩個星期，父親只要能睜開眼，就會用手戳他們。這種戳，其實就是一種指責。

還有一種更復雜的情況。比如在是否告知這個問題上，有一個家屬的講述讓我印象很深。老人得了肺癌四期，沒有治愈希望了，家屬也把情況告訴了老人，醫生開了兩個星期的口服麻醉劑后，老人就回家了。

兩周之后，麻醉劑沒了，因為疼痛，老人出現幻覺。但他們住在山里，距離城里可以打麻醉的二級醫院很遠。老人越來越痛，自盡解脫。

所以當時我也有一個反思，尤其是到了癌癥晚期，中國有部分人群距離能夠獲得癥狀控制和注射性麻醉劑的二級醫院很遠。在這樣的情況下，告知病人命將盡的事實，只會讓他們感到更加絕望，我們是不是一定要告訴他，以及我們為什么要告訴他？如果臨終者不能得到醫療照護，我們將命將盡的可能性和盤托出，那不是很殘酷嗎？

做這項研究的期間，剛好有一部電影叫《別告訴她》，講的就是家人隱瞞病情的故事。我和一位在媒體工作的青年朋友正在把一部分事關病危告知的華語電影片段，編為一部影視集。做這項工作，我們并不是想用電影藝術的方式去告訴別人對錯，而是想喚起大家對這件事情的思考。有些臨終的病人其實非常希望能夠得知自己還有多長時間，好做準備。按說這是人之權利，但是由于剛才談到的醫療家庭主義，我們是不是剝奪了病人的權利，讓這種權利得不到實現的空間？

這幾年，在臨終醫事的抉擇問題上，也有一些做法上的推進。比如中國癌癥學會曾提出「三方聯合預立醫療計劃」，也叫「生前預囑」，醫生將醫療判斷同時告知家屬和病人，三方共同制定臨終醫療方案，包括當事人是否要放棄呼吸機、心肺復蘇術、喂食管、輸血措施、抗生素，以及是否愿意捐獻自身器官和如何安排自己的喪事等問題。

但當下的現實是，三方聯合預立醫療計劃只在深圳開始得到具有政策指導意義的推廣，而簽署這種有關生命抉擇的文件依舊是難上加難。也就是說，在醫生、患者、家屬之間，我們目前還不存在已經在規模意義上可以討論的生前預囑機制。

圖源電影《別告訴她》

反向臨終關懷

在我們收集到的臨終醫事敘事中，最讓我感到震撼的是許多臨終者表現出的反向關懷意識。

在以往的臨終關懷的研究中，我們往往會把臨終者視為被動的關懷接受者。但我們在調研里不斷地看到另一種情況：臨終時，很多人不僅只是接受關懷，也會對家人、對醫生、對病友、對世界表示出一種主動的關懷和回饋。

這種關懷包括幾個層面。第一個是對家人的關懷。有一個采訪對象說，媽媽在臨終前，「慢慢把頭轉向我，她說，老姑娘，媽可幸福了。我還沒有緩過神來，母親便沒有了心跳。」這是中國人常說的道謝道愛。還有一位女士在接受訪談時說，自己82歲的父親臨終前在遺囑中寫道：「人生自古誰無死。爸爸走后不要過度悲傷，要堅強要坦然面對……病痛是痛苦的，但又是幸福的，幾人能體會到？」 所以你也能看到，豁達的生死觀是臨終者能有足夠心力去關懷別人的一個先決條件。

對家人的關懷還包括減少經濟和精神壓力。有一位女士提到自己離世的丈夫時說，從患病開始，丈夫會不斷說自己是將死之人，不必在他身上花冤枉錢，也不必為他花太多錢念經做儀式，因為他心疼妻子背上債務無力償還。在我們的資料里頭，類似的敘事有62個參考點。

其實臨終者對家庭的關懷，并不少見。讓人意外或者說感動的是對外人、對社會的關懷。有一個老師在訪談中說自己的媽媽一直到死都在為別人著想，每一個護士進去的時候，他媽媽都會握住護士的手表示感謝，還說自己的狀況很好，讓護士去照顧別人。

還有很多人會關心病友。在訪談資料中，讓我印象很深的是一個已故病兒的家屬給醫生的來信。信上說，「隨信附上我4月份的工資2600元，希望其他孩子能夠感受到溫暖。春天到了，也有陽光照不到的角落，風雨總會過去，祝好人一生平安。」他的孩子已經去世了，他希望能夠幫助其他患兒重獲健康。另一個大夫接受訪談時講起，有一個受到資助的患兒停藥后復發，要求自己的父母將他的眼角膜捐獻給其他的孩子，這個孩子說，他希望其他的孩子能代替他去看看這個世界。

更多的反向關懷是要求簡化儀式，綠色安葬。不少臨終者對家屬說，除了親人，一概不通知別人，不收喪葬費，不接受禮品，也不做宗教助念。也就是說，很多人臨到去世的時候，并不是想要風光大葬，他們想的是大地，天空，河流和大海。

通過這種反向關懷，我們希望提出一個死亡是否能夠有意義的問題。很多人會說，死亡是生命的終結，也是生命意義的終結，除非光榮犧牲，正常的死亡如何會有意義呢？但是如果將反向關懷視角用于對臨終關懷的理解，我們就能看到，生命末端既有別人對臨終者的關懷，也有臨終者對別人的關懷以及對生態環境的關懷。

我從2000年開始做醫學人類學研究，一直很警惕的一種話語叫「人口欠債說」。它是「人口紅利說」的翻版。這種學說的意思是，老年人多了，青年人少了，老年人對社會救濟和社會福利的要求也就越來越重，會因為社會福利問題和下一代人競爭。

很早之前，我就提到過，如果在我們的想象中，老人就是凄凄慘慘，就是絕對的社會弱者，必然悲哀，那我們實際上或者心理上已經作好了遠離他們的準備。但老人不應該是被遠離的對象，或者是被由所謂「大愛」支持的對象。老人有自己的主體性。

圖源電影《困在時間里的父親》

允許多元的死亡觀

做臨終敘事研究的這幾年，經常有人會和我說，景軍，你都這歲數了，研究這個話題不晦氣嗎？從這樣的問題里，不難看出，我們關于死亡是有一套話語禁忌的，很多人認為，公開談論死亡是不吉利的。

到2022年，我想，我也做了這么多年的死亡研究，也許可以從里頭創造出來一門相關話題的社會學課程。最初我就是抱著試一試的心態，發現同學們的基本反應還是挺好的。開放選課后，很快就滿了，那至少說明，有一部分學生是想知道一個社會學家會怎么去談論死亡。

我記得有一堂課上，我們分析了不同作家筆下的死亡意象。比如魯迅的小說，《阿Q正傳》講阿Q是替死鬼，一直到死，自欺欺人；《藥》講血饅頭象征著一部分中國人的麻木和愚蠢；《五猖會》講范愛農的自殺，指的是知識分子為社會所不容；我們也講到魯迅的《論人言可畏》，將矛頭指向黃色假新聞對阮玲玉自殺的責任；魯迅還有一篇短文《鑄劍》，三個人頭在銅鼎里搏殺，講的是一個人代替另外一個人復仇的俠義。大家會看到，魯迅筆下的死亡意象基本上都是對社會不公正的譴責。我希望能通過魯迅的作品來解釋，死亡問題也可以折射出某些社會問題。

我們也談論了死亡的社會變遷，比如不同國家與地區對尊嚴死的理解不同。有的國家的尊嚴死法規是指在醫生協助下的死亡。在中國，尊嚴死講的是能夠保持臨終者的人格尊嚴。人格尊嚴的前提就是緩和醫療措施對疼痛和癥狀的控制。

但一個學期上下來后，我發現這門課最大的困難是無法展開討論。如果我講別的社會學問題，學生可以漫無邊際地跟我討論；我開健康社會學，很多人會就健康問題跟我討論，但有關死亡的討論特別困難。

我布置過一個作業，關于是否要做生前預囑。我發現，很多學生只能從個人尊嚴和個人選擇上去討論這個問題，但是如果引入更多復雜性，比如要不要使用呼吸機，插不插管，每種選擇會呈現出什么樣的情境，學生缺乏生活經驗，觀點比較單一，討論也很表面。

講這堂課的時候，我注意到一個外校來旁聽的學生，每一次上課，他都最積極，筆記也做得很好，但有一次下課，我仔細一看，他的兩個胳膊內側全都是刀傷。我問他，你為什么要聽這門課？他說，我就想聽一聽生命的意義。我也發現，很多學生來上我這門課，是想找到對生命意義的解釋。

這就帶來一個問題。有關生命的意義的解釋有很多，而我也觀察到一種絕對化的傾向。前段時間的沙白事件，有人認為她這種選擇是好的，有人認為這種選擇是不好的。在我看來，如果我們用單一的價值好壞去判斷死亡，是非常危險的事情。這幾年，雖然我研究死亡，但很少在網上談論死亡問題，我會發現許多人的思維特別偏激，總認為自己是對的，別人是錯的，但在死亡問題上，我們很難采取大一統方式，對某一些人來說的合理，對另外一些人來說可能是不合理的。死亡觀是復雜的，我們應該允許多元的死亡觀。

很多人可能會覺得，死亡觀有什么重要的，但它的影響實際上是更深層的。

我想分享兩個對我影響很大的人類學故事。

第一個故事來自于杜玉亭撰寫的《基諾族的傳統愛情文化》一書。如果按照人類學的傳統說法，基諾族是一個原始民族，一個無文字社會。基諾族人特別有意思。在他們看來，我們來到人生的俗世，婚姻也是一種世俗的選擇。但是死亡是超越世俗的。所以他們有一個愛情谷，走進這里時，有的基諾人會說，我們死后，不會和太太或者丈夫埋在一起，而是會安葬在情人旁邊，這在基諾族文化中是被接受的選擇。把愛情當成一件大事，生前不能實現真愛，那就死后實現真愛。反觀我們，愛情是俗事，婚姻才是大事，生存才是大事。所以我覺得愛情谷特別了不得，因為愛情谷的存在，死亡變為燦爛。這對我看待生死有很大的啟發，至少有些死亡是達觀的，絢爛的。

還有一本人類學著作叫《逝者的孤獨與舞者的憂傷》，講的是赤道新幾內亞的兩個部落，當其中一個部落的族人去世之后，另一個部落會派去舞者，給逝者跳舞。跳舞的過程中，他們會用火把不斷地戳自己的身體，導致灼傷。他們的意思是說，你家里有人去世了，我要用燒傷自己的方式來感受你的痛苦，表達對你的慰問，這里你就能看到，人們通過表達悲哀，建立團結和凝聚。

圖源電影《我們天上見》

我們如何能夠有尊嚴地離去？

也有很多人問我，面對中國目前的臨終照護和關懷問題，我們有哪些可行的解法？

辦法肯定是有的。比如針對照護人手緊缺的問題，我認為非常重要的一個方向，就是把社區和家庭結合起來，尤其是把醫院的醫療措施和家庭照護結合起來。但實際上這很難做到。到家里服務怎么收費？哪些醫生愿意提供這樣的服務？在我們的研究中，很少有醫生愿意做這件事。大部分醫生治療有希望的病人。這里面不僅是一個醫德問題，也是一個醫學觀念的問題。

做研究的這幾年里，我也發現，現實往往比簡單的呼吁更復雜。2020年，我接受過一家媒體的采訪，當時我說，中國老年照護模式應該嘗試著走一下「去家庭化」的道路，一方面促進國家的責任擔當，另一方面減少中青年的照顧負擔。

采訪見報之后，一些年輕學者表示贊同，一些中年讀者卻說，中國的國家財富有限，目前還不允許走一條去家庭化的道路。還有一些老年人說，我的建議是對中國傳統文化的背叛。

這三種意見其實都有道理，我的困惑是哪種見解會更有道理一些？經過一番思考，我覺得其實沒有一種所謂正確答案，因為無論哪一種答案都是基于某些立場的反應，再經過一些思考，我就開始后悔接受記者的采訪。尤其從醫療家庭主義角度，我們看到它的不合理性，但也要考慮到它的合理性。

一系列的研究證明中國老年照護的觀念正在發生變化。過去，人們通常認為兒子和兒媳婦應該是老年人的主要照護者，但是現在，很多人開始對社會福利提出權利要求，這種呼吁，就是我所說的老年照護的去家庭化。尤其是有一些雙職工家庭，無力照顧年邁的父母，這是一個事實。

另一個事實是，我們經常會忘了問題的第一相關者，也就是老年人，他們怎么想。很多老年人并沒有準備好接受這種「去家庭化」的提議。我去過一些養老院，住在里面的老人，即便生活特別舒適，他們的心理上不能夠適應，仍然難以放棄回家的渴望。

人類學家閻云翔認為，當下中國家庭的基本格局是「下行家庭主義」，也就是家庭的情感、關懷和財富往下一代轉移。但是通過我們的調查，特別有意思的一個發現是，實際上中國人還在非常頑強地固守「上行家庭主義」，如果我們把一個家庭看成一個存在的過程，到了臨終期，也就是家庭生命的最后，大部分子女還是會不惜代價地延長長者的生命，還是會用各種方式去做最后的努力。

這幾年，在家庭照護與社會照護融合的方面，也有一些比較好的例子。比如上海市在全市建立了醫院、社區、家庭三位一體的臨終關懷制度，這樣做不僅解決了子女的照護負擔，還解決了醫保問題。還有一種是志愿者模式，比如寧波衛生職業技術學院的護理學院，過去10多年他們一直組織學生幫助臨終患者，已經照護了千余名臨終患者。志愿隊每年挑選200名隊員參加培訓，專門學習護理臨終病人的臨床醫學和心理輔助技能。其中一些同學畢業后加入了當地臨終關懷社會工作組織，為附近農村的患者提供醫學社工服務。

但是這些模式能否在更多的地方實施或者推廣，仍然是一個懸而未決的問題。很多城市臨終關懷的機構化服務面臨的最大障礙，是對醫院而言的「不掙錢」。因為支撐臨終關懷的緩和醫療屬于低收費服務，當這個項目屬于全醫院最不掙錢的科室，怎么生存下去？

你問我，臨終敘事的研究給我的生活帶來哪些影響？我覺得既有希望，也有憂慮。希望是我在長庚醫院看到的臨終關懷病房，我母親在那里的去世符合老人家一輩子對干干凈凈的基本要求。但是我又為此擔心，因為這樣的機構隨時可能消失。

我也感到憂慮。我父親去世之前，大夫堅決要求他做完透析再做手術。我們抗議說，透析和手術同時做，一個80多歲老人的身體受不了，但對方說，不做透析就不給手術。在對方看來，在肌酐這么高的情況下，手術存在風險，如果沒有透析，出問題后，醫生要擔責。

下了手術臺，7個小時不到，我父親就過世了。我們知道沒辦法，母親是醫生，她也說，你讓醫生怎么選擇？按照父親身體的指標，只有做完透析，手術才沒有風險，但是身為家屬，我們看到另外一種風險，他不可能同時做兩個手術。很多時候，當我們面對這種情況的時候，就是一種無奈。

所以根本的解法，還是在于醫療社會生態的改善。對所有人來說，我們熟悉的醫療社會生態并不復雜：在看病難的環境中希望獲得求醫問藥的便利；在看病貴的壓力之下希望不花冤枉錢；在人滿為患的大醫院，希望能夠找到耐心的醫生；在面對過度醫療的風險的時候，希望規避身心遭受傷害的可能性。復雜的始終是我們是否有能力、有決心改變這種醫療社會生態。

最后，我想講一個朋友的故事。她在接受訪談時對我說，她的父親進入病情晚期后，知道自己失去了治愈希望，選擇回到家鄉醫院保守治療，家人也都很尊重他的意愿。回家鄉后，他用清醒的時間詳細安排了身后之事，包括葬禮怎么做、宴席怎么擺、親戚朋友什么時候到、如何招待。老人即將離去的那天，在醫院對家人說，他要走了，一定把他抬回家，給他穿上事先早已準備好的壽衣，把他放在他應該躺的那張床上。與家人鄭重告別之后，老人很快地安詳辭世。

我的這位朋友還說：「那一天，我和大姐上午九點進家門，父親的靈堂已經設好，一如父親喜歡的典雅大氣。我去擁抱父親時，還能摸到他胸口處有微微熱氣。」什么是尊嚴死？我認為，這就是相對有尊嚴的離去方式。

圖源電影《入殮師》