安徽
2025年4月17日，是第37個世界血友病日，主題為“科學防治血友病，讓生命不再脆弱”，旨在引導和促進血友病積極預防、規范診療和科學護理，減少出血發生，提升患者生活質量。
在這世界上有一類人被稱為“玻璃人”，并不是因為他們真的由玻璃構成，而是因為缺乏凝血因子身體異常脆弱，一旦受到外傷會過度出血，就像玻璃一樣容易“破碎”，所以稱這類人為“玻璃人”，他們就是血友病患者。血友病是一種罕見的X染色體連鎖隱性遺傳性出血性疾病，由位于X染色體上的凝血因子基因突變引起，遺傳規律是女性傳遞、男性發病，男性傳遞、女性攜帶。根據基因突變的不同分為血友病A和B 兩型，血友病A占80%~85%，血友病B占15%~20%。
血友病患者非常脆弱，一旦受到外傷，由于缺乏凝血因子會過度出血。出血部位可能涉及肌肉、皮下、關節、口腔、鼻腔、尿道等，嚴重時可能導致殘疾、癱瘓甚至危及生命。
1. 預防治療： 盡早開始。預防治療的關鍵在于盡早開始，特別是在發生第一次關節出血或嚴重肌肉出血后。
定期輸注：在沒有發生出血的情況下，定期接受凝血因子輸注，以維持正常關節和肌肉功能。
個性化方案：根據患者的具體病情和凝血因子缺乏類型，制定個性化的預防治療方案。
2. 緊急應對：立即停止活動。一旦發生出血，立即停止活動，避免加重出血。
局部處理：對于肢體部位的出血，抬高肢體、局部冰敷，并用彈力繃帶包扎（注意肢體血液循環情況）。
凝血因子輸注：在條件允許的情況下，立即進行凝血因子輸注以止血。
血友病雖然是一種罕見且嚴重的遺傳性疾病，但通過科學防治和社會關愛，患者完全有可能實現“零出血”，回歸正常生活。讓我們攜手并進，共同為血友病患者創造一個更加美好的未來。(撰稿：鄧虹 審稿：葉和義)
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