我們發明了延長生命的機器，卻忘了人該怎么有尊嚴地離開

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生命的最后一程，不該只有冰冷的儀器和無奈的嘆息。我們渴望帶著尊嚴、體面，與所愛好好告別。然而現實是，在復雜的醫療系統和社會觀念中，這份尊嚴常常被擠壓、被“折中”。

《直面臨終時刻》的作者、中國人民大學吳玉章高級講席教授陸杰華與青年學者戚政燁，將目光投向中國醫院體系中尚處于探索階段的安寧療護領域。他們摒棄書齋里的空泛議論，深入國內兩家具有代表性的醫院（書中以F市M醫院和H市D醫院代稱）的安寧療護科室與病房，通過參與式觀察、深度訪談等嚴謹的質性研究方法，“俯身”于真實的臨終場景之中，為讀者呈現一幅全景式且極具現場感的中國安寧療護實踐圖景。

《直面臨終時刻》

《直面臨終時刻：醫院安寧療護中的妥協與調和》

后記

在現代性的生活中，“身體”正在逐步消失。

在人們有關死亡的想象中，殘酷還是掩蓋住了生命有始有終的“德善”。

有關身體的苦難正在人類進程中發生。包裹起身為凡人的無奈，它不僅書寫了一種與自然相抗衡的文明，也書寫了文化制度與組織結構的凝視與壓抑，更書寫下被反復摧毀和重構的生活秩序與尊嚴。如何面對衰老，面對機能退化，面對重癥纏身，面對死亡降臨，面對自我的遮蔽，已經成為我們洞見和扭轉這種生命苦難與困結的關鍵。

在這個過程中，有多少情結出于本能，又有多少隱忍出自交糅混雜的外部情境，我們好像很難輕易地厘清。這是最困難的事情，要俯身在經驗中挖取那些可以被解釋和細細剖析的慣常，并整理成案；但這也是最有意義的事情，可以將細碎、懸浮的生活體驗鋪展成一個含帶那些潛在的生命外圍結構的軌道整體，然后深邃地將眼前的事實作為一種現象或是故事加以理解，我們足以看見大寫的“人”之所在，也便能確保身體和尊嚴的存在。

《人世間》第一季照片

所以，直到歷史演進至今天，我們對于生命與健康的認識和見解在醫學與生物學的催化下浮揚至新的水平面，此時混合著新的生命哲學、死亡觀與周期觀，安寧療護的討論必須被不假思索地啟動且推進至高潮。毋庸置疑，包括安寧療護等在內的醫學人文景觀，幾乎是現代社會在化解疾病與死亡面前身體與尊嚴之困時，重要且不可多得的倚仗。此時“身心社靈”的多方疼痛阻擋在生命與體驗的康莊大道上，如何疏解這種“淤堵”成為討論和爭論的核心。本書的研究和討論就發生在這樣的背景與思慮中。

臨終時的“尊嚴”一直是安寧療護理念所追求的個體重要目標。不過，在實踐中，尤其是在制度仍不完善且缺乏動力的宏觀環境中，我國安寧療護中的臨終尊嚴通常只能夠在“妥協”與非正式的“調和”中展露出不完全的狀態，臨終者們仍然身處尊嚴與哀痛的中間地帶。那么，為了更進一步地揭示和探求這種“折中”狀態的內部構造和外部影響，本書在理論梳理的工作之外，以社會學的方法展開了深入醫院安寧療護科室與病房的田野調查與研究分析，并嘗試從結構—行動的視角出發，依次整理和分析當下我國醫院安寧療護實踐的內外結構與環境、結構與環境下妥協的個體處境，以及透視出許多能動性的實踐者的行動。

《直面臨終時刻》

因此，我們必須在這里誠摯地感謝本書全部經驗材料來源的兩家醫院，即便由于研究的倫理和規范，它們的名字與情況不得不在本書中隱去。也必須感謝作為正式組織機構的醫院中相關科室的工作者的支持與寬容，人文向度的思考與介入在科室運轉中能夠體現出非侵入性，已然是醫學實踐向好，尤其是安寧療護氛圍友好的一個重要表現。當然，社會科學的研究與社會工作的開展不可避免地在醫院的實踐日常中存在一些水土不服，而研究取得成效的關鍵就在于如何打造身份在場景中的融入與從容。在我們的這項研究中，這一突破的關鍵一方面在于田野介紹人的引入、關系建立與維護，我們尋找到國內安寧療護領域中較有話語權和知名度，并且與諸多開展安寧療護工作的醫院較為熟悉的老師作為中間人，搭建起較為穩固的關系；另一方面則在于醫院中已有的醫務社會工作者，即使他們或許也不是通過雇傭和購買等正式關系進入的，但他們的存在與磨合為人文的增色與尊嚴的凸顯拓展出不可忽視的前提性空間，也為我們的直接進入帶來了穩健的合規性基礎。此外，也誠摯感恩朗新公益基金會的鼎力支持，這份助力必將化作強勁動能，激勵我們在后續研究征程中篤定前行、探索不止。

在“進入”得以實現之后，醫院或者說安寧療護科室此類中觀組織自然而然地成了我們能夠直接觀察與接觸到的研究對象。于是，在借鑒結構主義和系統理論的基礎上，我們著重收集并分析了包裹在醫院和科室的單位邊界外的從制度、法律到機構、組織的材料，發現現階段我國醫院安寧療護的實踐面臨著戰略、政策、機構、資源、經濟、模式、團隊、觀念、制度等一系列問題。在這樣的背景下，結構的決定色彩投射在病房中那些焦慮不安的面龐上，我們發覺了外部氣場對于人的控制與遮蔽，此時“找回身體”的必要性不再僅僅相對于患病與失序的個人生活才成立，而同樣要求我們去關注那些無論是在復雜的心態還是在可見的行動中都被遺失的主體性。

紀錄片《最后的，最初的》

我們的選擇是進入病房，也就是那些私人的生活——即使它們可能已經坍塌，甚至還晃蕩在余震與危險中。在這樣特殊的場合中，我們既難以成為專業的醫學顧問，也無法提供看上去有用的照料，這意味著我們永遠無法真正地成為其中的“一分子”而縮小那些外部的張望和凝視——它們被認為會帶來不必要的影響。于是我們干脆放棄這種“隱身”的期望，而是開拓一條“參與”的通徑——既然不可避免地產生影響，那么至少保證我們的作用是溫和且積極正向的。因此，同時作為一種治療方案與研究手段的“敘事”方法實現了兩全的兼容。說得更加直白一些，我們通過“聊天”的方式，引導患者或是陪同者回憶過去、發覺情緒、理解自我等，將苦難或是疼痛的邊角至少磨得圓滑許多。

那些在生命中熱愛的、惶恐的，虔誠的、逃避的，坦然的、慚愧的，決然的、隱忍的，美滿的、心懷不甘的人們，他們并不憚交談，欣然地吐露自我的豐滿和缺憾。這些“掙扎”中的“獻詞”，實際上構成了異常豐富且具有指向性的生命史，通過語料形式和內容的分析，我們已經足以挖掘安寧療護的參與者橫向或是縱向的生命狀態，這些足以讓經驗與身體復歸原位，也足以滿足我們的研究初衷。需要補充的是，我們還在其中一家醫院中通過檔案法與訪談結合的方式，建立起一些具有代表性的臨終者們在記錄與轉述中拼接而成的生活史案。無論如何，在這些敘述的史料中，我們將個人的生活與場景、環境甚至結構相連接，發現了受控的臨終主體們在抗爭的共識、悲傷的默契、體面的立場、哀傷的應對等各方的夾擊中陷于妥協的境地。

這一發現貫通了作為現象的生活經驗與外部結構力量的聯結，如果將這層聯系進一步深化或是延長，在借鑒行動理論和新制度主義的基礎上，我們在私人生活的外部，但又是在結構的暗處發現了各方主體的安寧療護實踐者們在價值和理性的驅使下形成的眾多非正式的調和策略與手段。這種調和實際上是整個系統中最為“曖昧”的地帶，它只是對于制度缺漏的一種暫時應對，以尊嚴的“折中”狀態為契機，具有較強的不穩定性。因此，本書在最后分別從制度和臨終尊嚴的角度對我國的安寧療護實踐提出了“正式化”和“完全化”的期待與展望，作為一個具有實踐和工具意義的收尾，我們也需要注意它的時效性和情境性。同樣具有時效性和情境性的是本書對于“折中”的尊嚴的概括。這在理論上遵循了我們整理、總結的一個臨終尊嚴模型，在套用至一個個真實生命的生活狀態的過程中，我們雖然好像親自再造了一種將身體、經驗重新折疊進“話語”的生命政治危險，但畢竟覺察出了一些必要的、值得提取和反思的一般性的特征，并置放在結構中進行學理解釋。

《直面臨終時刻》

本書最后的闡發仍然在于人的自由、安寧和完整，其中在臨終周期中，必要的環節即臨終尊嚴的維護與關懷。這些論說都離不開那些我們所交識和真正產生關聯的真實生命，這些體驗本身已經足夠具有張力。那些勇敢的探索者們——我們愿這樣稱呼他們——如今許多都已經帶著靈魂、帶著記憶沉入生命之河的寂靜地帶。但我們看著這些文本——你們也即將看到，那些溫存的痕跡注定了他們不是標本而是生命，是一條條舒展的、躍動的而非垂危的、零散的生命，我們仍然一次次深受感動。我們看見生命賦予人們一次性的體驗，機敏的器官和神經系統令人們在焦灼的感受與覺察中逼臨崩壞，人類文明在進化中衍生出獨到的體面感，讓我們今天在這里討論的一切都變得重要起來。神經可以被麻痹，疼痛可以被緩解，意識可以被暫停，苦難終究會告一段落，生命和死亡在交替中不斷重演著離別與悼念。俯仰之間，我們看見歷史之河上律動的水光，我們知道所有人都將永久地袒露在陽光之下，在死亡所代表的間斷下，浮游在漲與落、湍急與靜謐的行進間，就像人們在今天捧起這本書的瞬間，會感到那些逝者仿佛還在、生命常恒。

作者

二〇二四年五月四日于燕園，北京

直面臨終時刻：

醫院安寧療護中的妥協與調和

陸杰華、戚政燁著

直面生命終程的深度敘事，醫學與人文的雙重凝視。著名學者陸杰華與學生戚政燁深入醫院安寧療護現場，一部叩問生死尊嚴、推動社會共融的人文啟示錄，杜鵬、王一方、路桂軍傾情推薦！