我們發(fā)明了延長(zhǎng)生命的機(jī)器，卻忘了人該怎么有尊嚴(yán)地離開

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生命的最后一程，不該只有冰冷的儀器和無奈的嘆息。我們渴望帶著尊嚴(yán)、體面，與所愛好好告別。然而現(xiàn)實(shí)是，在復(fù)雜的醫(yī)療系統(tǒng)和社會(huì)觀念中，這份尊嚴(yán)常常被擠壓、被“折中”。

《直面臨終時(shí)刻》的作者、中國(guó)人民大學(xué)吳玉章高級(jí)講席教授陸杰華與青年學(xué)者戚政燁，將目光投向中國(guó)醫(yī)院體系中尚處于探索階段的安寧療護(hù)領(lǐng)域。他們摒棄書齋里的空泛議論，深入國(guó)內(nèi)兩家具有代表性的醫(yī)院（書中以F市M醫(yī)院和H市D醫(yī)院代稱）的安寧療護(hù)科室與病房，通過參與式觀察、深度訪談等嚴(yán)謹(jǐn)?shù)馁|(zhì)性研究方法，“俯身”于真實(shí)的臨終場(chǎng)景之中，為讀者呈現(xiàn)一幅全景式且極具現(xiàn)場(chǎng)感的中國(guó)安寧療護(hù)實(shí)踐圖景。

《直面臨終時(shí)刻》

《直面臨終時(shí)刻：醫(yī)院安寧療護(hù)中的妥協(xié)與調(diào)和》

后記

在現(xiàn)代性的生活中，“身體”正在逐步消失。

在人們有關(guān)死亡的想象中，殘酷還是掩蓋住了生命有始有終的“德善”。

有關(guān)身體的苦難正在人類進(jìn)程中發(fā)生。包裹起身為凡人的無奈，它不僅書寫了一種與自然相抗衡的文明，也書寫了文化制度與組織結(jié)構(gòu)的凝視與壓抑，更書寫下被反復(fù)摧毀和重構(gòu)的生活秩序與尊嚴(yán)。如何面對(duì)衰老，面對(duì)機(jī)能退化，面對(duì)重癥纏身，面對(duì)死亡降臨，面對(duì)自我的遮蔽，已經(jīng)成為我們洞見和扭轉(zhuǎn)這種生命苦難與困結(jié)的關(guān)鍵。

在這個(gè)過程中，有多少情結(jié)出于本能，又有多少隱忍出自交糅混雜的外部情境，我們好像很難輕易地厘清。這是最困難的事情，要俯身在經(jīng)驗(yàn)中挖取那些可以被解釋和細(xì)細(xì)剖析的慣常，并整理成案；但這也是最有意義的事情，可以將細(xì)碎、懸浮的生活體驗(yàn)鋪展成一個(gè)含帶那些潛在的生命外圍結(jié)構(gòu)的軌道整體，然后深邃地將眼前的事實(shí)作為一種現(xiàn)象或是故事加以理解，我們足以看見大寫的“人”之所在，也便能確保身體和尊嚴(yán)的存在。

《人世間》第一季照片

所以，直到歷史演進(jìn)至今天，我們對(duì)于生命與健康的認(rèn)識(shí)和見解在醫(yī)學(xué)與生物學(xué)的催化下浮揚(yáng)至新的水平面，此時(shí)混合著新的生命哲學(xué)、死亡觀與周期觀，安寧療護(hù)的討論必須被不假思索地啟動(dòng)且推進(jìn)至高潮。毋庸置疑，包括安寧療護(hù)等在內(nèi)的醫(yī)學(xué)人文景觀，幾乎是現(xiàn)代社會(huì)在化解疾病與死亡面前身體與尊嚴(yán)之困時(shí)，重要且不可多得的倚仗。此時(shí)“身心社靈”的多方疼痛阻擋在生命與體驗(yàn)的康莊大道上，如何疏解這種“淤堵”成為討論和爭(zhēng)論的核心。本書的研究和討論就發(fā)生在這樣的背景與思慮中。

臨終時(shí)的“尊嚴(yán)”一直是安寧療護(hù)理念所追求的個(gè)體重要目標(biāo)。不過，在實(shí)踐中，尤其是在制度仍不完善且缺乏動(dòng)力的宏觀環(huán)境中，我國(guó)安寧療護(hù)中的臨終尊嚴(yán)通常只能夠在“妥協(xié)”與非正式的“調(diào)和”中展露出不完全的狀態(tài)，臨終者們?nèi)匀簧硖幾饑?yán)與哀痛的中間地帶。那么，為了更進(jìn)一步地揭示和探求這種“折中”狀態(tài)的內(nèi)部構(gòu)造和外部影響，本書在理論梳理的工作之外，以社會(huì)學(xué)的方法展開了深入醫(yī)院安寧療護(hù)科室與病房的田野調(diào)查與研究分析，并嘗試從結(jié)構(gòu)—行動(dòng)的視角出發(fā)，依次整理和分析當(dāng)下我國(guó)醫(yī)院安寧療護(hù)實(shí)踐的內(nèi)外結(jié)構(gòu)與環(huán)境、結(jié)構(gòu)與環(huán)境下妥協(xié)的個(gè)體處境，以及透視出許多能動(dòng)性的實(shí)踐者的行動(dòng)。

《直面臨終時(shí)刻》

因此，我們必須在這里誠(chéng)摯地感謝本書全部經(jīng)驗(yàn)材料來源的兩家醫(yī)院，即便由于研究的倫理和規(guī)范，它們的名字與情況不得不在本書中隱去。也必須感謝作為正式組織機(jī)構(gòu)的醫(yī)院中相關(guān)科室的工作者的支持與寬容，人文向度的思考與介入在科室運(yùn)轉(zhuǎn)中能夠體現(xiàn)出非侵入性，已然是醫(yī)學(xué)實(shí)踐向好，尤其是安寧療護(hù)氛圍友好的一個(gè)重要表現(xiàn)。當(dāng)然，社會(huì)科學(xué)的研究與社會(huì)工作的開展不可避免地在醫(yī)院的實(shí)踐日常中存在一些水土不服，而研究取得成效的關(guān)鍵就在于如何打造身份在場(chǎng)景中的融入與從容。在我們的這項(xiàng)研究中，這一突破的關(guān)鍵一方面在于田野介紹人的引入、關(guān)系建立與維護(hù)，我們尋找到國(guó)內(nèi)安寧療護(hù)領(lǐng)域中較有話語(yǔ)權(quán)和知名度，并且與諸多開展安寧療護(hù)工作的醫(yī)院較為熟悉的老師作為中間人，搭建起較為穩(wěn)固的關(guān)系；另一方面則在于醫(yī)院中已有的醫(yī)務(wù)社會(huì)工作者，即使他們或許也不是通過雇傭和購(gòu)買等正式關(guān)系進(jìn)入的，但他們的存在與磨合為人文的增色與尊嚴(yán)的凸顯拓展出不可忽視的前提性空間，也為我們的直接進(jìn)入帶來了穩(wěn)健的合規(guī)性基礎(chǔ)。此外，也誠(chéng)摯感恩朗新公益基金會(huì)的鼎力支持，這份助力必將化作強(qiáng)勁動(dòng)能，激勵(lì)我們?cè)诤罄m(xù)研究征程中篤定前行、探索不止。

在“進(jìn)入”得以實(shí)現(xiàn)之后，醫(yī)院或者說安寧療護(hù)科室此類中觀組織自然而然地成了我們能夠直接觀察與接觸到的研究對(duì)象。于是，在借鑒結(jié)構(gòu)主義和系統(tǒng)理論的基礎(chǔ)上，我們著重收集并分析了包裹在醫(yī)院和科室的單位邊界外的從制度、法律到機(jī)構(gòu)、組織的材料，發(fā)現(xiàn)現(xiàn)階段我國(guó)醫(yī)院安寧療護(hù)的實(shí)踐面臨著戰(zhàn)略、政策、機(jī)構(gòu)、資源、經(jīng)濟(jì)、模式、團(tuán)隊(duì)、觀念、制度等一系列問題。在這樣的背景下，結(jié)構(gòu)的決定色彩投射在病房中那些焦慮不安的面龐上，我們發(fā)覺了外部氣場(chǎng)對(duì)于人的控制與遮蔽，此時(shí)“找回身體”的必要性不再僅僅相對(duì)于患病與失序的個(gè)人生活才成立，而同樣要求我們?nèi)リP(guān)注那些無論是在復(fù)雜的心態(tài)還是在可見的行動(dòng)中都被遺失的主體性。

紀(jì)錄片《最后的，最初的》

我們的選擇是進(jìn)入病房，也就是那些私人的生活——即使它們可能已經(jīng)坍塌，甚至還晃蕩在余震與危險(xiǎn)中。在這樣特殊的場(chǎng)合中，我們既難以成為專業(yè)的醫(yī)學(xué)顧問，也無法提供看上去有用的照料，這意味著我們永遠(yuǎn)無法真正地成為其中的“一分子”而縮小那些外部的張望和凝視——它們被認(rèn)為會(huì)帶來不必要的影響。于是我們干脆放棄這種“隱身”的期望，而是開拓一條“參與”的通徑——既然不可避免地產(chǎn)生影響，那么至少保證我們的作用是溫和且積極正向的。因此，同時(shí)作為一種治療方案與研究手段的“敘事”方法實(shí)現(xiàn)了兩全的兼容。說得更加直白一些，我們通過“聊天”的方式，引導(dǎo)患者或是陪同者回憶過去、發(fā)覺情緒、理解自我等，將苦難或是疼痛的邊角至少磨得圓滑許多。

那些在生命中熱愛的、惶恐的，虔誠(chéng)的、逃避的，坦然的、慚愧的，決然的、隱忍的，美滿的、心懷不甘的人們，他們并不憚交談，欣然地吐露自我的豐滿和缺憾。這些“掙扎”中的“獻(xiàn)詞”，實(shí)際上構(gòu)成了異常豐富且具有指向性的生命史，通過語(yǔ)料形式和內(nèi)容的分析，我們已經(jīng)足以挖掘安寧療護(hù)的參與者橫向或是縱向的生命狀態(tài)，這些足以讓經(jīng)驗(yàn)與身體復(fù)歸原位，也足以滿足我們的研究初衷。需要補(bǔ)充的是，我們還在其中一家醫(yī)院中通過檔案法與訪談結(jié)合的方式，建立起一些具有代表性的臨終者們?cè)谟涗浥c轉(zhuǎn)述中拼接而成的生活史案。無論如何，在這些敘述的史料中，我們將個(gè)人的生活與場(chǎng)景、環(huán)境甚至結(jié)構(gòu)相連接，發(fā)現(xiàn)了受控的臨終主體們?cè)诳範(fàn)幍墓沧R(shí)、悲傷的默契、體面的立場(chǎng)、哀傷的應(yīng)對(duì)等各方的夾擊中陷于妥協(xié)的境地。

這一發(fā)現(xiàn)貫通了作為現(xiàn)象的生活經(jīng)驗(yàn)與外部結(jié)構(gòu)力量的聯(lián)結(jié)，如果將這層聯(lián)系進(jìn)一步深化或是延長(zhǎng)，在借鑒行動(dòng)理論和新制度主義的基礎(chǔ)上，我們?cè)谒饺松畹耐獠浚质窃诮Y(jié)構(gòu)的暗處發(fā)現(xiàn)了各方主體的安寧療護(hù)實(shí)踐者們?cè)趦r(jià)值和理性的驅(qū)使下形成的眾多非正式的調(diào)和策略與手段。這種調(diào)和實(shí)際上是整個(gè)系統(tǒng)中最為“曖昧”的地帶，它只是對(duì)于制度缺漏的一種暫時(shí)應(yīng)對(duì)，以尊嚴(yán)的“折中”狀態(tài)為契機(jī)，具有較強(qiáng)的不穩(wěn)定性。因此，本書在最后分別從制度和臨終尊嚴(yán)的角度對(duì)我國(guó)的安寧療護(hù)實(shí)踐提出了“正式化”和“完全化”的期待與展望，作為一個(gè)具有實(shí)踐和工具意義的收尾，我們也需要注意它的時(shí)效性和情境性。同樣具有時(shí)效性和情境性的是本書對(duì)于“折中”的尊嚴(yán)的概括。這在理論上遵循了我們整理、總結(jié)的一個(gè)臨終尊嚴(yán)模型，在套用至一個(gè)個(gè)真實(shí)生命的生活狀態(tài)的過程中，我們雖然好像親自再造了一種將身體、經(jīng)驗(yàn)重新折疊進(jìn)“話語(yǔ)”的生命政治危險(xiǎn)，但畢竟覺察出了一些必要的、值得提取和反思的一般性的特征，并置放在結(jié)構(gòu)中進(jìn)行學(xué)理解釋。

《直面臨終時(shí)刻》

本書最后的闡發(fā)仍然在于人的自由、安寧和完整，其中在臨終周期中，必要的環(huán)節(jié)即臨終尊嚴(yán)的維護(hù)與關(guān)懷。這些論說都離不開那些我們所交識(shí)和真正產(chǎn)生關(guān)聯(lián)的真實(shí)生命，這些體驗(yàn)本身已經(jīng)足夠具有張力。那些勇敢的探索者們——我們?cè)高@樣稱呼他們——如今許多都已經(jīng)帶著靈魂、帶著記憶沉入生命之河的寂靜地帶。但我們看著這些文本——你們也即將看到，那些溫存的痕跡注定了他們不是標(biāo)本而是生命，是一條條舒展的、躍動(dòng)的而非垂危的、零散的生命，我們?nèi)匀灰淮未紊钍芨袆?dòng)。我們看見生命賦予人們一次性的體驗(yàn)，機(jī)敏的器官和神經(jīng)系統(tǒng)令人們?cè)诮棺频母惺芘c覺察中逼臨崩壞，人類文明在進(jìn)化中衍生出獨(dú)到的體面感，讓我們今天在這里討論的一切都變得重要起來。神經(jīng)可以被麻痹，疼痛可以被緩解，意識(shí)可以被暫停，苦難終究會(huì)告一段落，生命和死亡在交替中不斷重演著離別與悼念。俯仰之間，我們看見歷史之河上律動(dòng)的水光，我們知道所有人都將永久地袒露在陽(yáng)光之下，在死亡所代表的間斷下，浮游在漲與落、湍急與靜謐的行進(jìn)間，就像人們?cè)诮裉炫跗疬@本書的瞬間，會(huì)感到那些逝者仿佛還在、生命常恒。

作者

二〇二四年五月四日于燕園，北京

直面臨終時(shí)刻：

醫(yī)院安寧療護(hù)中的妥協(xié)與調(diào)和

陸杰華、戚政燁著

直面生命終程的深度敘事，醫(yī)學(xué)與人文的雙重凝視。著名學(xué)者陸杰華與學(xué)生戚政燁深入醫(yī)院安寧療護(hù)現(xiàn)場(chǎng)，一部叩問生死尊嚴(yán)、推動(dòng)社會(huì)共融的人文啟示錄，杜鵬、王一方、路桂軍傾情推薦！