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作者丨廿一
來(lái)源 |婚姻與家庭雜志
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10月,河南。橘色的夕陽(yáng)把墓園浸成蜜色,一個(gè)女人正低著頭擦拭著眼前的石碑。雪似的碎發(fā)垂下來(lái),掃過(guò)碑身。
她嘴里不停地絮絮叨叨:“小鳥又來(lái)找你玩兒啦,你和它們說(shuō):‘你得講衛(wèi)生!否則媽媽該嘮叨我了呀!’”
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做完這些,她拿出包里的布丁、面包、蛋撻等一字排開,挨個(gè)兒打開包裝:“這個(gè)面包媽媽替你嘗過(guò)了,有點(diǎn)兒甜,下次給你帶咸口的。”
然后俯下身,親了親墓碑照片上的小臉。她總會(huì)盡力將嘴角翹起,讓孩子看到自己最好的模樣。
這位母親名叫尹從倩,是河南一座陵園的常客。而這座墓碑,是她的孩子橘寶的。
這3年間,每隔10天左右,守墓人就會(huì)看到她的身影,沿著陵園的臺(tái)階一步一步向上走。
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背后的故事,得從5年前說(shuō)起。
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出生僅13天,罕見病襲擊了他
2020年3月12日,當(dāng)嬰兒的啼哭聲響起,再次成為母親的尹從倩看著眼前這個(gè)皺巴巴的男孩,滿布汗水的臉上露出了一絲微笑,給他取名“橘寶”。
如果不出意外,身為婚禮策劃師的尹從倩產(chǎn)假結(jié)束就可以重返職場(chǎng),繼續(xù)簡(jiǎn)單而充實(shí)的幸福生活。
萬(wàn)萬(wàn)沒(méi)有想到的是,她的人生會(huì)在13天后改寫。
這天早晨,剛喝完奶的橘寶開始腹瀉,臉色變得越來(lái)越黃。起初,誰(shuí)也沒(méi)有在意。可隨著腹瀉的次數(shù)增多,孩子的哭聲也越發(fā)凄厲,尹從倩抱起孩子就往醫(yī)院跑。
坐在南陽(yáng)醫(yī)院的急診室里,她的指尖不住地顫抖。檢查單據(jù)拿在手里,“未明確病因”幾個(gè)字,讓她的心跌落谷底。
于是,她與丈夫趕緊買好車票,前往鄭州大學(xué)第三附屬醫(yī)院治療。腦電波、核磁共振、抽血、吊瓶,一輪又一輪的檢查,醫(yī)生終于找到了橘寶的病因:大田原綜合征。
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這是一種罕見的嬰兒痙攣癥,全球發(fā)病率不到萬(wàn)分之一,多數(shù)孩子活不過(guò)周歲。
即便存活,也會(huì)伴隨嚴(yán)重的智力障礙和運(yùn)動(dòng)功能喪失。她盯著診斷書上的字,眼前一陣發(fā)黑。
聽了醫(yī)生的話,丈夫坐在椅子上抱著腦袋沉默良久,最終決定放棄。而一向溫柔的尹從倩抱著襁褓中的孩子,堅(jiān)決地對(duì)丈夫說(shuō):“不。”
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重癥監(jiān)護(hù)室的玻璃,隔開了寶寶和媽媽
尹從倩開始不斷地在網(wǎng)上搜索資料,尋找一切治療的可能性。幾天后,橘寶的腹瀉陡然加重,她又獨(dú)自踏上了前往上海復(fù)旦醫(yī)院的旅程。
白天,尹從倩帶著孩子穿梭在醫(yī)院的各個(gè)角落。交費(fèi)、檢查,孩子的吃喝拉撒填滿了她一天。
每當(dāng)夜幕降臨,因?yàn)樯眢w的疼痛無(wú)法言說(shuō),橘寶只能通過(guò)不斷哭鬧來(lái)表達(dá)。
尹從倩怕打擾別人,只能抱著孩子坐在走廊的椅子上,等著他慢慢平復(fù)。有一天,她揉了揉僵硬的腰肢,緩緩起身,一抬頭就看見了對(duì)面鏡子中的自己。
不知從何時(shí)起,自己的頭頂已成了白色。
病情的反復(fù),讓尹從倩心力交瘁,但她從未放棄,又趁著大兒子放暑假,帶橘寶赴北京治療。
尹從倩帶著基因檢測(cè)報(bào)告,輾轉(zhuǎn)于北京兒童醫(yī)院和北京市婦幼保健院,橘寶最終被確診為線粒體腦肌病。
這種基因缺陷會(huì)讓孩子的身體像逐漸失靈的機(jī)器一樣,直至死亡。
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這在別人看來(lái),根本沒(méi)有救治的意義。尹從倩不信,在她看來(lái),孩子存在本身就是最大的價(jià)值。
秋天,橘寶又一次因?yàn)榉窝妆凰屯嵵荽髮W(xué)第三附屬醫(yī)院。
肺炎伴隨著癲癇又一次發(fā)作,年幼的孩子變得像個(gè)木樁子,不斷挺直又彎曲,口水和著血水順著他的嘴角流下來(lái)。
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等了許久,手術(shù)門開了,病危通知書赫然擺在眼前。
情況已經(jīng)不容多想,她只能用盡全力壓住不斷顫抖的筆端,寫下自己的名字。
寫完以后,她抱著雙臂坐在走廊的椅子里,咬著唇,任眼淚吧嗒吧嗒地順著往下流。
此后,橘寶病情反復(fù),還相繼出現(xiàn)了腸梗阻、細(xì)菌感染等,肺炎、癲癇更是家常便飯。最長(zhǎng)的一次,因?yàn)楣W杞骋粋€(gè)月,橘寶的體重急劇下降,變得骨瘦如柴。
2021年3月,橘寶高燒至40℃,持續(xù)了一個(gè)月,最后并發(fā)嗜血細(xì)胞綜合征,被迫開始化療。尹從倩無(wú)意間發(fā)現(xiàn),從那時(shí)開始,自己的頭發(fā)大片大片地白起來(lái)。
淚已經(jīng)流干,一封接一封病危通知書送到手上。此時(shí)她已不再顫抖,筆尖劃過(guò)紙面,發(fā)出沙沙的聲響,像在寫一份永遠(yuǎn)交不完的作業(yè)。
她坐在病床上,想著總要為孩子在這個(gè)世界上留下點(diǎn)兒什么。于是,她想到了遺體捐獻(xiàn)。
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接受記者采訪的時(shí)候,她放聲大哭:“我想讓別人繼續(xù)替他看這個(gè)世界,證明他也沒(méi)有白來(lái)。只希望接收捐贈(zèng)的人看我一眼,只要一眼就好。”
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因?yàn)楹⒆拥牟∏椋鼜馁晦o去了原本熱愛(ài)的工作,看著孩子逐漸失明、失聰、喪失吞咽功能,最后連呼吸功能也開始退化。
她曾在視頻里記錄過(guò)這樣一個(gè)畫面:橘寶靜靜地躺在床上,半瞇的眼睛望著虛空,身邊的排痰機(jī)嗡嗡地響。尹從倩伸過(guò)手,輕輕將手指放在橘寶的眼皮上,合上,又打開。
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因?yàn)檠奂“c瘓,孩子連眨眼也成了奢侈。因?yàn)椴∏榧又兀麄兊姆块g里陸續(xù)添置了霧化機(jī)、吸痰儀、呼吸機(jī)、制氧機(jī)等設(shè)備,家也儼然成了醫(yī)院的模樣。
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2023年4月1日那天,橘寶的監(jiān)護(hù)儀尖銳地響起來(lái),尹從倩一回頭,看到屏幕上顯示心率290,血氧63%。
她立刻沖到床上,將孩子放平,打開吸痰機(jī)拿吸痰管。她的兩只手用盡全力將橘寶鎖得緊緊的牙掰開,卻怎么也掰不開。過(guò)了一會(huì)兒,橘寶的嘴慢慢松開了。
她明白,留給孩子的時(shí)間不多了,于是趕緊進(jìn)行胸外按壓,做人工呼吸,并立刻撥打了120。醫(yī)生上門時(shí),只看了一眼就說(shuō):“孩子瞳孔散了,節(jié)哀吧。 ”
那一瞬間,尹從倩覺(jué)得整個(gè)人輕飄飄的。她無(wú)法接受孩子就這樣離去,堅(jiān)持送去醫(yī)院搶救,直到“呼吸循環(huán)衰竭”的通知單拿在手里,她才驚覺(jué),自己的天塌了!
經(jīng)歷了40次大大小小的住院,27次重癥病危,年僅3歲的橘寶,最終還是離開了這個(gè)世界。
后來(lái),橘寶的哥哥寫了這樣一篇作文:
弟弟離開的那一晚上,我看著媽媽坐在床上平靜地抱著他,跟他小聲說(shuō)話,輕輕地親他的臉。我也平靜地坐在弟弟身邊,只是我不敢和媽媽對(duì)視,也不敢交流。
后來(lái),我挨著弟弟睡了,弟弟蓋著被子,小手依然很涼,我攥著他的手放在我的肚子上暖,然后閉上眼睛等著天亮。
天亮了,媽媽給我們輕輕地蓋了蓋被子,出去洗澡了。我睜開眼,看著安靜的弟弟,摸他的臉,真涼了,冰冷冰冷的……
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總有人懂你脆弱,陪你堅(jiān)強(qiáng)
橘寶在世的這3年間,哥哥遠(yuǎn)遠(yuǎn)從一個(gè)一見到媽媽離開家就崩潰的小男孩,成長(zhǎng)為一次次深夜陪坐在診室的門外等候的男子漢。
他可以熟練地給弟弟換尿布、擦口水,也會(huì)輕輕地對(duì)媽媽說(shuō):“媽媽你睡會(huì)兒,我盯著輸液瓶。”
他還會(huì)跪在草席上,將弟弟飼管上的管子拔掉,用針管一點(diǎn)點(diǎn)把奶推進(jìn)去。
抱著永遠(yuǎn)無(wú)法回應(yīng)的弟弟,他一次次地逗他,可轉(zhuǎn)頭擦掉淚水,繼續(xù)抱著弟弟輕輕搖擺。這一年,他也不過(guò)10歲。
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回到娘家時(shí),尹從倩看著母親佝僂的身子卻仍在為自己和孩子忙前忙后,不免心酸。
特別是夜里,母親見她整夜盯著病弱的孩子,總會(huì)說(shuō):“我老了,覺(jué)少不瞌睡,你先去睡吧。”
這些無(wú)言的支持無(wú)時(shí)無(wú)刻不在鼓舞著尹從倩,讓她在無(wú)數(shù)個(gè)崩潰的瞬間重新站起來(lái)。
因?yàn)樽≡卺t(yī)院比在家的時(shí)間還長(zhǎng),橘寶成了這里的常駐寶寶。
一歲生日的時(shí)候,在體征相對(duì)穩(wěn)定的情況下,醫(yī)生批準(zhǔn)了尹從倩進(jìn)入重癥監(jiān)護(hù)室的請(qǐng)求。
ICU的護(hù)士和醫(yī)生們?yōu)殚賹殰?zhǔn)備了蛋糕和禮物,并寫下卡片:“笑臉與陽(yáng)光同在!早日戰(zhàn)勝病痛,健康如初!”
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許久未笑的尹從倩對(duì)著鏡頭比出一個(gè)“耶”的手勢(shì)。或許,橘寶也感知到了那一刻的珍貴,他微微瞇起眼睛,嘴角輕輕上揚(yáng),留下了與母親最溫馨的一張合影。
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鄰居會(huì)在哥哥遠(yuǎn)遠(yuǎn)無(wú)人看管的時(shí)候,把他接來(lái)家里吃飯。阿姨叔叔們隔三岔五地找各種理由給錢、送水果。
罕見病的媽媽們也聚在一起互相加油打氣。若是遇到有相似病癥的家庭,她們便主動(dòng)推薦曾就診的醫(yī)生,分享最新藥物信息,并交流可行的治療方案。
橘寶的故事引起了社會(huì)各界的廣泛關(guān)注,也為他籌措了最寶貴的生命基金。
苦難從來(lái)不是生命的全部,總有人在你看不見的地方,用善意為你搭起屋檐。
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不僅是橘寶的媽媽,更是自己
從出生時(shí)的7斤,到3歲時(shí)的40斤,再到手中僅余3斤的骨灰盒——這是橘寶生命的物理重量,而他在媽媽心中的分量,卻重過(guò)千山萬(wàn)水。
橘寶剛?cè)ナ赖哪前肽辏鼜馁粠缀踝≡诹陥@里。
大多數(shù)時(shí)候,大兒子遠(yuǎn)遠(yuǎn)總是默默陪在她身邊。直到有一次,遠(yuǎn)遠(yuǎn)哭著說(shuō):“媽媽,弟弟在天上看到你這樣,會(huì)難過(guò)的。”
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她看著眼前崩潰的孩子,開始意識(shí)到自己的狀態(tài)對(duì)他的影響。
她的頭發(fā)依舊雪白,卻堅(jiān)定地目視前方,努力笑著:“我不僅是橘寶的媽媽,也是遠(yuǎn)遠(yuǎn)的媽媽,更是我自己。”
在橘寶短暫的一生里,尹從倩花費(fèi)將近兩百萬(wàn),他的逝去,留下的是巨額的債務(wù)。尹從倩開始嘗試售賣私房醬料償還債務(wù)。
在每一次揮動(dòng)鍋勺的瞬間,她都會(huì)想起橘寶一生的點(diǎn)滴。
那些痛苦的、幸福的過(guò)往,都濃縮成“生”的力量,遠(yuǎn)遠(yuǎn),為自己,為曾經(jīng)幫助、溫暖過(guò)自己的人,努力地站起來(lái),然后活下去。
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直到如今,尹從倩依然雷打不動(dòng)地到陵園看望橘寶。
她帶上大兒子,坐在墓碑旁嘮嘮家常,吃點(diǎn)兒零食。
有時(shí),她捏著遠(yuǎn)遠(yuǎn)動(dòng)個(gè)不停的臉頰,笑著調(diào)侃:“弟弟在問(wèn),‘你們是來(lái)看我的,為什么把自己的肚皮撐得大大的?’”而后兩個(gè)人肩并肩,迎著夕陽(yáng)的余暉與橘寶揮手告別。
墓碑上橘寶的照片里,那雙眼睛還是亮晶晶的,像是在說(shuō):“媽媽,我一直都在。”
愛(ài)不會(huì)消失,只是換了一種方式延續(xù)在未來(lái)的日子里。
它讓你看到,在命運(yùn)的重?fù)粝拢廊豢梢耘踔扑榈臅r(shí)光,活出溫暖的模樣。
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本文來(lái)源:婚姻與家庭雜志(ID:hunyinyujiating99)。中國(guó)家庭幸福生活引領(lǐng)者,專注女性成長(zhǎng)與婚姻幸福,探討如何更好地愛(ài)自己、愛(ài)家人。本文圖片來(lái)源于網(wǎng)絡(luò),如有侵權(quán),請(qǐng)聯(lián)系刪除。
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