《心智障礙者家庭現狀與未來托付需求調研》報告發布

2011年9月的一天，居委會工作人員上門進行選民登記時，發現其中一戶居民的房門怎么也敲不開。多次敲門之后，門打開了，人們發現70多歲的退休教師漆黔生死在家中。他的21歲的孤獨癥兒子小明呆在父親身邊，完全不知道發生了什么事。目前，小明居住在福利院里，據工作人員介紹，他溫和老實，不說話，不和別人打交道，最喜歡的事就是看電視和在院子里遛彎。

近十幾年中，因照料者突然離世，心智障礙人士面臨困境的社會新聞屢見不鮮。

心智障礙群體在我國約有1200萬-2000萬人，他們大多數無民事行為能力或限制民事行為能力，無論康復、教育還是就業、未來安置與監護都存在巨大的挑戰。未來托付問題是個系統性問題，在體系搭建上也是非常復雜的，家庭、家長組織、服務機構、金融機構、監護機構、政策建設方等都處于這個鏈條之上，若想推動問題的解決方案，唯有聯合起來共同向前推進。

在此背景下，壹基金和光大興隴信托有限責任公司，支持北京市曉更助殘基金會發起了《心智障礙者家庭現狀與未來托付需求調研》的項目，在廣東現代國際市場研究有限公司的技術支持下，訪談了24位專家、36位家長，聯動了107家機構，面向全國心智障礙者家長回收有效問卷8491份，歷時半年形成最終版報告，于11月21日在北京進行發布。

這份報告聚焦家庭面對的心智障礙子女未來托付問題，希望用數據透視來自家庭的需求，針對需求探索未來行動的方向，順著方向推動相關方凝聚力量，共同搭建起多方支持體系，尋找“托付難題”的應對之策。十余家媒體、自媒體到場進行交流和互動。

（圖：壹基金項目總監任少鵬）

深圳壹基金公益基金會項目總監任少鵬從壹基金成立的初心出發，號召全行業關注和推動未來托付這一議題。壹基金作為一家民間公募基金會，從成立之初一直在持續關注心智障礙人群，并以實際行動推動行業的發展，在未來托付層面，壹基金在未來主要會參與到基礎設施的建設，借助資源催化行動和探索，持續面向公眾進行倡導。這場調研是一個開始，希望借助這個良好的開始推動議題持續向前探索。

（圖：光大興隴信托慈善辦公室總經理曾慶斌）

光大興隴信托有限責任公司慈善辦公室總經理曾慶斌在致辭中提到，特殊需要信托制度憑借其財產獨立、風險隔離等獨特優勢，是破解這一“托孤”難題的關鍵工具。光大興隴信托作為有社會責任感的企業，多年前就已布局 “特需信托” 領域，旨在用金融工具守護美好生活，最終目標是用金融的溫度和信托的架構，為心智障礙者及其家庭構建一個 “有愛、有托付、無懼未來” 的美好生活。

（圖：戴榕女士代表調研團隊進行報告發布）

北京市曉更助殘基金會理事、廣東現代國際市場研究有限公司副總裁戴榕女士，代表調研團隊向與會媒體及行業同仁匯報了調研成果。調研數據顯示，參與調研的六成以上心智障礙者家庭為中低收入家庭。因要承擔照料心智障礙子女及其他家庭成員的職責，接近一半的家長放棄了可能的事業發展機會，目前是全職在家照料孩子的狀態，這也直接影響到這些家庭的經濟收入情況。參與調研的家庭平均月花費為5871元，其中心智障礙子女的支出占比43%，明顯高于其他家庭成員的支出比例。

調研成果顯示出的城鄉差距接近大眾認知，這不僅僅體現在收入、支出等顯性數據，從調研問卷的觸達和反饋情況也可以看到，通過康復機構、家長組織等常規渠道，很難觸達到偏遠地區的農村家庭，但其實這些家庭的需求比數據呈現出來的還要緊迫。結合調研成果以及北京市曉更助殘基金會在農村地區的項目探索，可以看到農村地區多子女家庭更多，共同居住的家庭成員更多，經濟壓力更大，獲得的支持資源更薄弱，也更容易出現殘障的代際傳遞。

報告特別關注到長期照料心智障礙子女的家長們，87%的心智障礙人士的主要照護者是母親，64%的照護者還要同時照顧其他家庭成員，照料者本身的身心健康情況需要被關注，75%有抑郁傾向，55%處于亞健康狀態。

在未來托付層面，受限于認知及經濟壓力，家長對未來的高擔憂與低行動形成強烈反差，且關于人、財、事整體思考不多。僅有11%的家庭對心智障礙子女的未來托付有長遠規劃并采取行動。

監護人難尋、難信、難做，四成家庭沒有可以委托的親屬代為監護照護孩子。社會監護機構剛起步，生存障礙重重，家長對于社會監護組織，平均意愿支付費用為1471元/月。關于監護人目前尚未有完善的解決方案，報告建議逐步清晰和規范心智障礙者家庭簽訂意向監護協議的流程，支持專業性社會組織依法為有需要的心智障礙人士擔任監護人或者提供監護監督等相關服務，保障安置過程的規范性與可持續性。

在“財”的層面，通過調研數據預測，未來心智障礙者的生活來源以現金/房產或國家兜底為主。特殊需要信托作為解決方式之一，從早幾年的鮮有人知，到如今在社會各界的大力推廣下知曉度達61%，相比4年前有大幅提升，家長的反饋也表明其在運營模式有待打磨。房產是心智障礙者家庭的主要財產，占家庭總資產75%，如能用于未來托付安排，將大大減輕政府的兜底負擔。

在服務方面，57%的心智障礙者有睡眠問題，45%的心智障礙者患慢性疾病，心智障礙者身心健康需求需要被關注。心智障礙者發展情況多樣，成年心智障礙人士的服務更加復雜，需要多樣化、可選擇的照護及托養服務。在服務鏈條的鏈接上，家庭及行業要看到個案管理服務的獨特價值。

（圖：北京師范大學中國公益研究院助理院長成緋緋）

具體到托養照護議題，來自北京師范大學中國公益研究院助理院長成緋緋老師為我們帶來《大齡心智障礙者托養照護服務供給現狀與對策研究》的主題分享。成緋緋老師從大齡心智障礙者托養照護服務需求的特點出發，用數據和案例講述了其緊迫性和特殊性。她提到：“大齡心智障礙者是托養照護服務中最具難度的群體，也是最需要社會化托養照護服務的群體，急需社區化生活、階梯式護理和個性化健康改善方法，而大齡心智障礙者的家長，也因長期的照護壓力，亟需社會的關愛和支持。”

大齡心智障礙者托養照護服務供給目前存在一些挑戰，建議出臺高質量發展大齡孤獨癥等心智障礙者托養照護服務的政策措施，鼓勵社會力量發展大齡心智障礙者托養照護服務，制定扶持政策細則，明確社區化、正常化的發展導向，發展一批托養照護服務示范機構，建立健全大齡心智障礙者托養照護服務標準體系，充分發揮專門協會和家長組織等平臺和樞紐作用。

（圖：北京融愛融樂議題發展部項目經理張弛）

北京市海淀區融愛融樂心智障礙者家庭支持中心一直在探索以未來托付為目標的個案管理服務，議題發展部項目經理張弛在發布會上呈現出實際工作中遇到的兩個家庭案例，帶領與會人員了解心智障礙者家庭在未來托付方面的現實困境。讓我們深刻體會到，托付之難，遠不止親情的難以割舍，更是暴露了支持系統在“人”、“財”、“事”三個層面的結構性缺失。

（圖：多方對話）

圍繞張弛女士帶來的兩個家庭案例，來自光大興隴信托的曾慶斌先生、公益行業代表壹基金任少鵬先生、北京慧靈家合社區家庭聯合創始人也是家長代表的孟郁先生、監護領域的專業律師蔡盛先生、曉更基金會理事長李紅女士在現場進行了多方對話，探討支持網絡的建設。

曾慶斌先生主要強調了信托財產的“獨立性”和“安全性”。特殊需要信托有法律隔離和銀行托管雙重保障，有監察人和內部審計雙重監督機制。整個過程有合同約定、有人指令、有人監督，確保每一分錢都用于孩子的照護。

蔡盛先生通過“小智”和“小文”兩個家庭案例，深入剖析了心智障礙家庭在長期支持體系中的核心痛點：監護權的提前安排。監護問題不僅是孩子的問題，更是整個家庭需要未雨綢繆的系統性規劃；而當前最大的困境并非法律制度，而是找不到合適、可靠的監護人。最終，呼吁建立社會化、組織化的監護服務體系作為關鍵解決方案和安全網。

孟郁先生從切身經歷出發，為大齡特殊需要孩子的家庭指出了三個必須想清楚的有關未來的核心問題，即必須明確孩子未來在哪里生活、和誰一起生活、生活內容是什么。從家庭所需應急支持、維持家庭生活的現金流和孩子接受照護服務的可持續性來規劃孩子的未來。他認為強調規劃必須務實，向最好的結果努力，并充分考慮最壞的情況。

任少鵬先生認為，目前尚無完美的體系化解決方案，但持樂觀態度。他認為，當前階段需要通過社會多方力量共同探索和測試，并通過支持“點狀”創新案例，期待其產生“漣漪效應”，最終推動系統性突破。

李紅女士分享到，剛剛召開的黨的二十大四中全會關于《中共中央關于制定國民經濟和社會發展第十五個五年規劃的建議》特別提到，“各級政府堅持盡力而為、量力而行，著眼解決好人民群眾急難愁盼的問題，把實現人民對美好生活的向往作為中國式現代化的出發點和落腳點”，而當下我們探討的托遺托付支持體系就是1200萬心智障礙者家庭的急難愁盼的問題，希望政府主導優化機制，激活社會、市場和各界力量參與到支持體系建設，推動這一類家庭實現向往中美好的、有保障的生活。最后，她呼吁政府在當前挑戰下更需激活社會與市場力量，共同解決家庭難題。通過調研悄悄推開了一扇門，透進了一束光，然而要讓這光芒真正照亮千萬個家庭，依然需要更多力量的加入。

未來托付問題不應成為壓在每一個心智障礙者家庭身上的大山，這份托舉需要社會各界的共同發力，支持體系的構建需要環節上的每一個行動主體都向前邁進、良性銜接，才有可能承托起來自每一個家庭的跨越生命周期的愛與責任，讓家庭放心、讓未來可期。